Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Zytogenetische Genveränderungen

Betreff: Zytogenetische Genveränderungen
10 Mär 2017 13:01
  • Katie
Hallo zusammen,

Bin neu hier und habe erst vor kurzem die Diagnose erhalten. Bin eingestuft als Übergang Mgus in "smouldering myeloma" vom Typ IGA-Kappa. Hat jemand von euch auch bei den genetischen Untersuchungsbefunden das Ergebnis, das ihr ein höheres Risiko einer absehbaren Progression der kolonialen Plasmazellexpansion habt? Dieses Ergebnis gibt mir etwas zu Denken und momentan meine ich sowieso ich habe Alles. Von Müdigkeit, Gewichtsverlust und Häufigeren Infekten etc.... Alle sagen schon, das wäre bei mir nur psychisch, da ich es habe, seitdem ich die Diagnose erhalten habe.
Ansonsten habe ich IGA im Serum: 20,2 , Knochenmarkinfiltration um 10%. Crab-Kriterien :keines erfüllt und ich soll erst in 6 Monaten wieder kommen. Weiß nicht einmal, wie ich momentan arbeiten gehen soll. Fühle mich wirklich nicht gut. War jz eine Woche im Krankenhaus. Man konnte aber bisher nichts weiter feststellen. Warte noch auf die Ergebnisse des 24h-Sammelurins.


Vg Katie

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
10 Mär 2017 18:33
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo Katie,

das kann ich sehr gut nachvollziehen wie es Dir gerade geht. Ich habe 2001 eine ähnliche Diagnose bekommen wie Du. IgA Kappa , IgA so um die 20.
Auch ich war am Anfang Dauerhaft bei meinem internistischen Hausarzt. Konnte schlecht damit umgehen zu wissen dass ich quasi eine Vorstufe von Krebs habe die Ärzte aber nichts dagegen tun. Hab mich dann mit meinem Arzt darauf geeinigt, dass ich erst zu ihm komme wenn Beschwerden länger als 3, später 5 Tage anhalten.Auch hab ich mir eine Psychologin gesucht die mich in dieser Zeit begleitet und auch zu einem Klinik Aufenthalt geraten hat. Da hab ich mich mit dem Thema auseinander gesetzt und bin gestärkt nach Hause gegangen.Hol Dir Unterstützung wo Du sie bekommen kannst. Auch hier im Forum.
Übrigens meine IgA Werte haben sich bis 2013 immer wieder verändert. Manchmal erhöht, dann wieder erniedrigt. Ich Wünsch Dir, dass es Dir gelingt damit einengen Umgang zu finden. Du bist mehr als Deine Blutwerte und das Leben ist für mich seit der Diagnose noch wertvoller geworden.
Herzliche Grüße und schön dass Du hierher gefunden hast.
Rosemarie

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
10 Mär 2017 20:20
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Katie..

Ich kann Dich gut verstehen. ..meine Werte sind Iga 2100 oder eben 21,0..5 % infiltriertes Knochenmark..eingestuft schwellendes multiples Myelom. .Diagnose Mai 2016..Ich hatte eine Zeit lang sehr heftige Panikattacken und Angstattacken ..Ist ja auch verständlich. ..habe mir Hilfe beim Psychologen und Neurologen geholt, am Anfang wöchentlich eine Sitzung ....die haben mir gut geholfen..Nun gehe ich noch einmal im Monat hin..oder wenn ich Bedarf habe...lass Dir auch helfen..das ist sehr wichtig..Ich werde alle 3 Monate untersucht..Ist am Anfang sehr anstrengend, aber es wird bei mir immer besser..Und ich glaube fest das der Umgang mit unserer "Laborkrankheit "dir auch bald besser gelingt...Die Sprechstundenhilfe meines Arzt lebt schon 15 Jahre mit der Diagnose schwellendes multiples Myelom. .Ohne Therapie nur mit Kontrolle alle 3 Monate..Hoffnung....Hier in diesem Forum bist Du auch gut aufgehoben. .Ich wünsche Dir alles Gute. ..und WIR SCHAFFEN DAS
LG
ANGELIKA..DIE DIE AUCH SCHON MAL EIN WENIG PANIK HAT

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
Letzte Änderung: 10 Mär 2017 22:03 von Angelika52.

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
10 Mär 2017 21:15
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Katie,
willkommen hier, auch wenn es unerfreuliche Gründe hat.
So eine Diagnose ist natürlich ein Schock, den es erst einmal gilt sacken zu lassen und zu verarbeiten. Du bist immerhin noch an einem frühen Punkt und es dauert mit hoher Wahrscheinlichkeit noch Jahre, bis es ernst wird.
Vielleicht hilft Dir Psychoonkologie, das zu verarbeiten. Wichtig ist, dass du dich beim / bei der Therapeuten(in) wohlfühlst.
Lass dir aber von niemand einreden, dass alle deine Symptome nur psychisch bedingt sind. Zwar mag so ein Schock auch Stress auslösen und damit Abwehrkräfte schwächen, aber du hast definitiv eine geschwächte Immunabwehr, auch schon bei frühem MM. Nimm die Symptome ernst und kuriere sie aus, wenn es sein muss auch im Krankenhaus. Mach dir auf keinen Fall den Stress, gegen vermeintliche psychische Ursachen zu kämpfen (nach dem Motto: "reiss dich mal zusammen"), das ist kontraproduktiv.
Meine schlimmste Phase war interessanterweise auch beim Übergang MGUS zu Smouldering - damals vor 3 Jahren auch mit Gewichtsverlust, Dauermüdigkeit und mit Lungenentzündungen, aber bevor ich die Diagnose wusste. Heute geht es mir insgesamt viel besser als damals, obwohl die Tumorparameter sich verdoppelt haben.
Warum wurdest du eigentlich auf MM untersucht? Du warst doch bestimmt krank, was hat dabei die Ärzte auf die Idee MM gebracht?
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
17 Mär 2017 12:58
  • Katie
Hallo Gex,

Es war eigentlich nur eine reine Routineuntersuchung. Ich hatte zwar 2 Infekte, aber Blut würde nur beiläufig untersucht. Dabei fiel dann der erhöhte Eiweisswert auf. Es ist für mich schwer nachvollziehbar. Man wird in eine Tabelle eingeordnet und es wird einem gesagt, es ist eigentlich noch keine richtige Erkrankung und Tschüss. Meine Emails an meinen Onkologen/Hämatologen bleiben unbeantwortet. Ich kann ihm noch so häufig schreiben, dass es mir schlecht geht. Ich habe immer mal wieder leichte Temperatur, ich bin dauermpde (das ist das Schlimmste) und mein Gewichtsverlust. Alle Ärzte meinen, es wäre psychisch, weil ich momentan einige private Probleme bewältigen musste. Mein Stiefvater ist vor einem Monat genau an dieser Krankheit verstorben. Ich erfahre die Diagnose 1 Tag vor seiner Beerdigung. Dabei war ich ja gar nicht mit ihm verwandt. Also vererbt bekommen habe ich es nicht. Ich habe meinen Mann sehr früh verloren, er Start 2011 an einem Herzinfarkt und somit bin ich jetzt abgestempelt als "momentan mal eben psychisch überlastet". Aktuell habe ich jz eine starke Bronchitis, weiß nicht, ob es nicht bereits auch eine Lungenentzündung ist. Fühle mich sehr alleine momentan. Alle sagen, du musst weiter funktionieren. Arbeiten gehen etccc. Ich fühle mich gerade außer Stande und weiß nicht mehr, wo ich hingehen soll. Dabei muss ich doch für meine 14-jährige Tochter da sein. Aber das schaffe ich gerade gar nicht. Wahrscheinlich lasse ich mich nun in die Psychiatrie einweisen. Habe heute noch den 24 h Sammelurin wieder erhalten , da stand nur bei Urin-Infiltration negativ. Habe aber momentan eine erhöhte Blutsenkung bei 25. Mein Hausarzt meint nur, dass ist wegen der Erkältung. Wirst du denn mit etwas behandelt? Mir hat mein Arzt nicht einmal gesagt, dass mein Immunsystem geschwächt sein könnte. Wie gesagt, er reagiert auf nichts von mir.
Lg Katie

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
17 Mär 2017 13:01
  • Katie
Hallo Angelika,

Danke für deine Antwort. Hattest du denn auch bereits irgendwelche Symptome wie Müdigkeit oder Gewichtsverlust etc....

Vg Katie

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