Blutwerte
- Logopädin
-
410 Beiträge
seit
06. Feb 2016
Hallo Ramona,
du hat eine PN.
Liebe Grüße
Nicole
du hat eine PN.
Liebe Grüße
Nicole
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Ramona
Hallo Nicole
habe Dir eine PN gesendet
Liebe Grüsse
Ramona
habe Dir eine PN gesendet
Liebe Grüsse
Ramona
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Hallo Ramona,
das ist ja doppelt ärgerlich, wenn du auch noch Nebenwirkungen hast.
Lass Dich auf jeden Fall mal klipp und klar aufklären, was der offiziell definierte Endpunkt der Studie ist. Mir scheint, dieser könnte nun bei dir erreicht sein (aber ich kann mich irren) - dann wäre es inakzeptabel, dass weitergemacht wird.
Blöde Situation für dich - alles Gute!
das ist ja doppelt ärgerlich, wenn du auch noch Nebenwirkungen hast.
Lass Dich auf jeden Fall mal klipp und klar aufklären, was der offiziell definierte Endpunkt der Studie ist. Mir scheint, dieser könnte nun bei dir erreicht sein (aber ich kann mich irren) - dann wäre es inakzeptabel, dass weitergemacht wird.
Blöde Situation für dich - alles Gute!
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Ramona
Hallo Gex
hatte nach Anruf in der UNI Essen einen spontanen Termin mit folgendem Resultat:
Die Studie wird ausgesetzt, d.h die letzte Tablette in diesem Zxklus soll ich nicht mehr nehmen.
Dann kommt jetzt ein CT ob die Knochenschmerzen evtl. auch eine andere Ursache haben.Sollte dieses der Fall sein, sofortiger Beginn mit VCD.Ansonsten hätte ich noch etwas Luft nach oben.
Die Studie würde offiziell beendet der der PEAK wert auf 5 Steigt. bei mir ist er auf 3
Ich weiss garnicht so genau was der Peak Wert ist und was er bedeutet.Man sagte mir dass wäre das M- Globulin.
Bei mir ist der Peak auf 9,9%. Aber in der Studie wird er nach anderen Einheiten gemessen.Die Messung erfolgt in der Schweiz in einem Zentrallabor.
Jetzt muss ich erstmal abwarten , wie es wird mit den Schmerzen.
hatte nach Anruf in der UNI Essen einen spontanen Termin mit folgendem Resultat:
Die Studie wird ausgesetzt, d.h die letzte Tablette in diesem Zxklus soll ich nicht mehr nehmen.
Dann kommt jetzt ein CT ob die Knochenschmerzen evtl. auch eine andere Ursache haben.Sollte dieses der Fall sein, sofortiger Beginn mit VCD.Ansonsten hätte ich noch etwas Luft nach oben.
Die Studie würde offiziell beendet der der PEAK wert auf 5 Steigt. bei mir ist er auf 3
Ich weiss garnicht so genau was der Peak Wert ist und was er bedeutet.Man sagte mir dass wäre das M- Globulin.
Bei mir ist der Peak auf 9,9%. Aber in der Studie wird er nach anderen Einheiten gemessen.Die Messung erfolgt in der Schweiz in einem Zentrallabor.
Jetzt muss ich erstmal abwarten , wie es wird mit den Schmerzen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Hallo Ramona,
das ist immerhin eine gute Nachricht, dass jetzt gehandelt wird. Ich drücke dir die Daumen, dass das CT in Ordnung ist
Mit "Peak" ist der monoklonale Anteil an deinem IgG gemeint, also die vom Tumor erzeugten "schlechten" IgG. Die Zahl 5 passt zu den Kriterien für "progrediente Erkrankung" der IMWG (5 g/l Zunahme). Der monoklonale Peak wird händisch aus der Elektrophorese Kurve ausgemessen (zeigt sich dort als "Bergspitze") und da gibt es tatsächlich verschiedene Methoden und damit recht große Ungenauigkeit und Interpretationsspielraum.
Haben die nichts gesagt, ob die Leichtketten auch als Kriterium für den Studienendpunkt berücksichtigt werden?
Alles Gute Gex
das ist immerhin eine gute Nachricht, dass jetzt gehandelt wird. Ich drücke dir die Daumen, dass das CT in Ordnung ist
Mit "Peak" ist der monoklonale Anteil an deinem IgG gemeint, also die vom Tumor erzeugten "schlechten" IgG. Die Zahl 5 passt zu den Kriterien für "progrediente Erkrankung" der IMWG (5 g/l Zunahme). Der monoklonale Peak wird händisch aus der Elektrophorese Kurve ausgemessen (zeigt sich dort als "Bergspitze") und da gibt es tatsächlich verschiedene Methoden und damit recht große Ungenauigkeit und Interpretationsspielraum.
Haben die nichts gesagt, ob die Leichtketten auch als Kriterium für den Studienendpunkt berücksichtigt werden?
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Ramona
Hallo Gex
nein leider nicht. Bekomme heute wieder meine Neuen Blutwerte also die vom 15.3 bin mal gespannt.
Auf welche Werte muss ich sonst noch achten
LG
Ramona
nein leider nicht. Bekomme heute wieder meine Neuen Blutwerte also die vom 15.3 bin mal gespannt.
Auf welche Werte muss ich sonst noch achten
LG
Ramona
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.