Blutwerte

• Ramona

Guten Morgen
zuerst erstaml hoffe ich dass ich es jetzt richtig mache unter alles unter dem entsprechenden Titel schreibe.-wenn nicht berichtigt mich.
Ich war gestern in der Uni Klinik in köln , es war schon in Ordnung -habe viele Infos bekommen.
Einzelne Plasmazellen sind genetisch aggressiv, wenn ich den Arzt richtig verstanden , sind das Zellen, die die Chemo nicht so gut annehmen.( Hoffe ich habe das richtig verstanden)
Sein Vorschlag:
4 Zyklen Chemo mit VCD, danach Blutuntersuchung
dann soll entweder Stammzellenübertragung oder ambulante Chemo als Dauertherapie.

Er sah sich dann nochmal die Blutwerte an und meinte dann aber man könnte aber auch noch abwarten, weil die Werte noch ganz gut aussehen würden.Nierenwerte etc.
Ausser mit der Infusion für die Knochen sollte man anfangen, dass wäre schon wichtig( leider habe ich da aber eine Mammut Zahnbehandlung vor mir) welche erst im März abgeschlossen ist und ich da erst im Junli mit anfangen kann.

Ich bin jetzt total unsicher ! Ich würde gerne mit der Chemo anfangen um die Krankheit anzugehen-vielleicht habe ich nach 4 Zyklen Erfolg und die Werte sind besser.
Die Blutuntersuchungen sollne bei Nichtbehandlung engmaschig sein, also sitze alle 2 Monate auf einem Pulverfass, dass ist bestimmt nicht gut für mich!
Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben und hat auch schon so etwas mitgemacht.

Vielen Dank und ich wünsche Euch einen schönen Tag

• joseph
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Hi Ramona

Da sitzen wir doch alle , mein Kumpel hat schon mehrfach die Lunte angezündet, ich hab ihm sie immer wieder ausgemacht.

Aktuel brennt sie wieder leicht , aber ich hab die Scheere dabei

Was ein direkter Therapiebeginn anbelangt, meine Meinung ist , umso weniger Therapie, umso länger Lebensqualität

LG

Joseph

• Diddlmaus
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Liebe Ramona, hallo

Ich bin 39, die Diagnose hat sich Ende Januar jetzt zum 5. Mal gejährt!

Meine Strategie und die meiner Ärzte war damals, die Wirbelsäule zu stabilisieren und die zwei Herde, die ich bei Diagnose hatte zu bestrahlen. Direkt mit Zometa begonnen.

Meine Werte waren nach OP wieder ziemlich in Ordnung. Deshalb hat man erstmal engmaschig kontrolliert und beobachtet. Dadurch habe ich "relativ" normale 10 Monate gewonnen. Diese waren für mich wichtig um diesen Schicksalsschlag in Ruhe annehmen und verdauen zu können. Nach diesen 10 Monaten sind die Werte wieder angestiegen und ich hatte trotz Zometa innert ein paar Wochen an die 30 Osteolysen im Gebälk. Die Wirbelsäule musste wiederum aufwendig stabilisiert werden.

Also: warten bringt etwas Ruhe. Wegen dem Pulverfass, sehe ich das wie Joseph. Von diesem Fass kommen wir nie mehr runter - wie auch immer wir uns entscheiden.

Auch nach absolvierter Chemo und SZT sitzen wir darauf. Ich hatte nach der ganzen Behandlung sogar mehr Angst als vorher. Denn ein wichtiger Teil der Munition empfinde ich als verschossen...

Gegen das Warten spricht, dass es trotz sorgsamer, engmaschiger Überwachung zu Knochenschäden kommen kann. Diese beeinträchtigen meine Lebensqualität erheblich.

Wichtig ist, dass Du tust, was DU für richtig hältst! Eine Therspie erträgt sich leichter, wenn man voll und ganz dahintersteht!

Alles Liebe für Dich!!!

Sibylle

• klaus99
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Hallo Ramona,

es ist schwierig, dir einen "richtigen" Rat zu geben. Wie Sibylle schon sagte, jeder muss für sich entscheiden was gut ist.

Ich persönlich würde zuerst die Zahnbehandlung durchführen lassen und nach erfolgreichem Abschluss der Zahnbehandlung mit der Zometa-Behandlung anfangen, denn nach einer Zometa-Behandlung wird es mit größeren Zahnbehandlungen problematischer (da gibt es aktuell einige Threads zu diesem Thema im Forum).

Mit der Chemo würde ich aber auch nicht zu lange warten. Aufgrund der genetischen Analyse deiner Myelomzellen hast du ja eine etwas aggressivere Form des Myeloms. Aber den genauen Zeitpunkt solltest du in Abhängigkeit der myelomspezifischen Blutwerte mit deinem Onkologen absprechen. Insofern ist es auch sinnvoll, dass alle 2 Monate nachgeschaut wird.

ja, es ist belastend, ständig damit zu rechnen, dass sich die Werte verschlechtern. Aber damit haben wir alle irgendwie gelernt umzugehen. Ich muss im Rahmen einer Studie alle 4 Wochen Blut und Sammelurin abgeben, aber da ich dies schon seit über 2 Jahren mache, bringt mich das nicht mehr so stark aus der Fassung.

Ich drück dir fest die Daumen und bin überzeugt, du wirst die für dich richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
Klaus

• Ramona

Hallo Klaus
danke für Deine Antwort. Ich denke auch ich sollte mit der Chemo anfangen.Mal hören was meine Onkologin nächste Woche sagt , dannhat sie ja auch die Meinung der Uni Klinik Köln
Liebe Grüsse Ramona

• Ramona

Liebe Sybille danke für Deine Antwort, ja ich werde mir dass alles nochmals durch den Kopf gehen lassen und werde nächste Woche mit meiner Onkologin sprechen, dann hat sie ja die Zweitmeinung aus Köln

Dir wünsche ich alles Gute und viele sonnige Tage

Liebe Grüsse Ramona