Hallo zusammen ;)

• CLE084
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Mein Name ist Christian und ich bin durch die Recherchen meiner Frau auf dieses Forum gestoßen.

Ich komme gerade von der ersten Knochenmark-Aspiration (was für'n netter Name) und im Moment tut schmerzt mein Beckenknochen noch ein wenig.

Im letzten Dezember wurde in meinem Os Sacrum eine sog. "Raumforderung" mit Verdacht auf Chordom diagnostiziert. Nach einer ersten Knochenstanze im Januar stand die Diagnose Plasmozytom fest. Nach den heutigen Laborwerten (Eiweiss jenseits der 4.000er Marke) scheint sich das Bild eher weiter in Richtung MM zu verschieben. Nächste Woche, wenn die Befunde der heute gewonnenen Proben vorliegen, weiß ich mehr.

Ich habe gestern bereits ein wenig hier im Forum herumgestöbert und bin wirklich sehr froh darüber, dass es solche Online Angebote gibt, denn ich betrete nun erst mal jede Menge Neuland und da will man ja möglichst viel richtig machen.
Jedenfalls freue ich mich schon auf einen regen Erfahrungs- und Informationsaustausch.

Ich wünsche allen das Beste
Chrisly

• lisa_kotschi
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Willkommen im Forum, lieber Christian.

Ich bin gerade online und habe Deinen Beitrag entdeckt. Nun, die erste Zeit ist oft die schwierigste. Wie ein Zementbrocken fällt einem die Diagnose oder wie bei Dir der dringende Verdacht auf ein MM auf den Kopf. Das verändert so ziemlich das ganze bisherige Leben.

Aber ich will auch gleich eine gute Nachricht weiter geben. Viele in diesem Forum sind schon lange mit dabei, Joseph z.B. seit gut 12 Jahren. Heute habe ich auch eine Email von einer Mitpatientin bekommen, die 2002 (!) also vor 15 Jahren mit 44 diagnostiziert wurde und sich trotz vieler Behandlungen immer noch auf jeden Tag freut.

Noch ein Vorschlag: Schau' auch mal in unsere anderen Rubriken, die in der Kopfzeile angezeigt werden, hinein, da findest Du eine Reihe von Informationen, die Dir im Verlauf nützlich sein können. Derzeit vor allem der Abschnitt "Diagnose".

Viele Grüße
Lisa

• audbei

Hi Christian,

willkommen im Forum. Bedeutet die 84 bei CLEO84, dass Du so jung bist, erst 32?

Du schreibst, dass Du möglichst viel richtig machen möchtest. Dann such Dir bitte sehr sach- und fachkundige Ärzte, die auch zur Menschenfreundlichkeit fähig und willens sind. Vielleicht hast Du die schon gefunden?

Nach ausführlicher und präziser Diagnose wird die Behandlung beginnen. Ich interpretiere Deine kurzen Angaben zu Knochen und Eiweiß jedenfalls so, dass "wait and watch" wohl nicht in Frage kommen wird. Auch wenn MM eine eher seltene Erkrankung ist, gibt es mit der üblichen Erstlinienbehandlung schon genügend viel Erfahrung über erfolgreiche Therapien.

Alle Gute für den weiteren Weg!
Barbara

• CLE084
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Hi Lisa,

Ja im Moment versuche ich noch all die verschiedenen Informationen irgendwie zu strukturieren. Es gibt hier ja jede Menge Infos und den Blog von Rudi habe ich auch bereits entdeckt.

Also vielleicht noch zu meiner Person und weil "audbei" gefragt hat: ich bin am 08.04. geboren und deswegen 084. Ich werde 56 diesen April (vielleicht). Ich wohne im Saarland, weshalb die Uniklinik in Homburg
für mich einfach und nah ist. Was die Ärztesuche betrifft, naja bislang habe ich nur Dr. Bittenbring kennengelernt und ich fand den Menschen ganz ok. Er konnte auch ganz gut mit meinem makabren Humor umgehen.

• CLE084
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Hallo Markus,

echt klasse von Dir aus dem Saarland zu lesen! Ich hatte heute meinen ersten Diagnosemarathon in der Uni. Wegen der ganzen Sache laufe ich noch immer ein wenig neben der Spur und versuche mich irgendwie zu orientieren. Ich werde auch zum Treffen kommen und der 16.02. ist perfekt, denn Nachmittags habe ich die Besprechung der Ergebnisse der heutigen "Knochenmark-Aspiration" bei Dr. Bittenbring und wie's dann mit mir weitergehen soll...

Liebe Grüße
Christian