Ich bin jetzt auch da
- klein Grisu
- Moderator
-
425 Beiträge
seit
23. Dez 2016
Hallo allerseits,
ich darf mich seit gestern auch zu den MM'lern zählen und es ist an der Zeit mich vorzustellen.
Mein Name ist Markus, bin 49 Jahre alt und verheiratet.
Die Diagnose bei mir ist wohl auf einen Zufall zurückzuführen. Ich hatte mir im August die Schulter im Schwimmbad gezerrt. Nachdem ich nach 2 Monaten noch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hatte bin ich zum Hausarzt. Der konnte erstmal nix feststellen oder ertasten, schickte mich aber gleich zum MRT und nicht erst zu Orthopäden. Beim MRT wurde dann ein ~ Golfballgroßer Tumor an der Schulter entdeckt.
=Der Schock saß tief und die nächsten Wochen lief ich rum wie Falschgeld.
Schlag auf Schlag bekam ich Untersuchungen und Termine und Untersuchungen und Termine. Jetzt im Nachgang muss ich sagen, ich glaube meine Ärzte haben alles richtig gemacht ( Details in meinem Profil, leider ein bissel unschön vom Format).
Mitte Dezember war es klar, dass es ein plamazytomischer Tumor ist und ich wurde von der Orthopädie an die Hämatologie an der Uniklinik Homburg abgegeben. Natürlich war denen nicht alles klar, also weitere Diagnostik.
Gestern war ich zur Befundbesprechung wieder in der Klinik:
MM im Stadium nach Salmon & Durie IIA, bzw ISS Stufe I, bei den CRAB Kriterien ist das B für bone erfüllt
Im Detail fußt der Befund auf folgenden Einzelergebnissen:
plasmozytischer Tumor an der Schulter (42*65mm)
Eine kleine Osteolyse im Beckenbereich, rechts (12*13mm)
Freie Lambda Leichtketten im Serum erhöht ~102mg/ml
f-Kappa/f-Lambda Ratio von 0,14
Knochemark: ~5% Plasmazellen
Für diejenigen unter uns die schon länger in der Materie sind, werden zustimmen haarscharf drüber ...
Die Ärzte in Homburg präferieren jetzt die Einleitung der Standard Ersttherapie (Induktionstherapie + anschließende autologe Stammzellentransplantation). Sie könnten sich aber auch alternativ nur eine Bestrahlung des Schultertumors und anschließendes Watch&Wait für vorstellen.
Ich bin da ehrlich gesagt überfragt und habe heute in Heidelberg angerufen um eine Zweitmeinung einzuholen
Aktuell fühle ich mich physisch soweit fit und bin auch weiterhin berufstätig (Schreibtisch). Leichte Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in der linken Schulter sind weiterhin vorhanden. Nach einer zusätzlichen Belastung (z.B Schneeschieberei letzte Woche) sind die Schmerzen präsenter. Schmerzmittel z.Z. nur frei erhältliche Schmerzsalbe (Diclio) 2mal/Tag.
An der Psyche muss ich noch etwas arbeiten, mein Akku ist ziemlich leer.
Als kleine Nebenkriegsschauplätze geht es demnächst meinem letzten verbliebenen Weisheitszahn an den Kragen und die Woche will ich noch meinen Antrag auf Schwerbehinderung stellen.
Fragen habe ich natürlich noch zu Hauf, aber im Moment sind mir dabei noch zu viele wenn und aber. In solchen Situationen reagiere ich gerne über, bis hin zur Panik.
Frage mal an Euch ob ich noch was Grundlegendes vergessen/übersehen oder
Viele Grüße
Markus
PS: Ich bin froh dass ihr da seit
ich darf mich seit gestern auch zu den MM'lern zählen und es ist an der Zeit mich vorzustellen.
Mein Name ist Markus, bin 49 Jahre alt und verheiratet.
Die Diagnose bei mir ist wohl auf einen Zufall zurückzuführen. Ich hatte mir im August die Schulter im Schwimmbad gezerrt. Nachdem ich nach 2 Monaten noch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hatte bin ich zum Hausarzt. Der konnte erstmal nix feststellen oder ertasten, schickte mich aber gleich zum MRT und nicht erst zu Orthopäden. Beim MRT wurde dann ein ~ Golfballgroßer Tumor an der Schulter entdeckt.
=Der Schock saß tief und die nächsten Wochen lief ich rum wie Falschgeld.
Schlag auf Schlag bekam ich Untersuchungen und Termine und Untersuchungen und Termine. Jetzt im Nachgang muss ich sagen, ich glaube meine Ärzte haben alles richtig gemacht ( Details in meinem Profil, leider ein bissel unschön vom Format).
Mitte Dezember war es klar, dass es ein plamazytomischer Tumor ist und ich wurde von der Orthopädie an die Hämatologie an der Uniklinik Homburg abgegeben. Natürlich war denen nicht alles klar, also weitere Diagnostik.
Gestern war ich zur Befundbesprechung wieder in der Klinik:
MM im Stadium nach Salmon & Durie IIA, bzw ISS Stufe I, bei den CRAB Kriterien ist das B für bone erfüllt
Im Detail fußt der Befund auf folgenden Einzelergebnissen:
plasmozytischer Tumor an der Schulter (42*65mm)
Eine kleine Osteolyse im Beckenbereich, rechts (12*13mm)
Freie Lambda Leichtketten im Serum erhöht ~102mg/ml
f-Kappa/f-Lambda Ratio von 0,14
Knochemark: ~5% Plasmazellen
Für diejenigen unter uns die schon länger in der Materie sind, werden zustimmen haarscharf drüber ...
Die Ärzte in Homburg präferieren jetzt die Einleitung der Standard Ersttherapie (Induktionstherapie + anschließende autologe Stammzellentransplantation). Sie könnten sich aber auch alternativ nur eine Bestrahlung des Schultertumors und anschließendes Watch&Wait für vorstellen.
Ich bin da ehrlich gesagt überfragt und habe heute in Heidelberg angerufen um eine Zweitmeinung einzuholen
Aktuell fühle ich mich physisch soweit fit und bin auch weiterhin berufstätig (Schreibtisch). Leichte Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in der linken Schulter sind weiterhin vorhanden. Nach einer zusätzlichen Belastung (z.B Schneeschieberei letzte Woche) sind die Schmerzen präsenter. Schmerzmittel z.Z. nur frei erhältliche Schmerzsalbe (Diclio) 2mal/Tag.
An der Psyche muss ich noch etwas arbeiten, mein Akku ist ziemlich leer.
Als kleine Nebenkriegsschauplätze geht es demnächst meinem letzten verbliebenen Weisheitszahn an den Kragen und die Woche will ich noch meinen Antrag auf Schwerbehinderung stellen.
Fragen habe ich natürlich noch zu Hauf, aber im Moment sind mir dabei noch zu viele wenn und aber. In solchen Situationen reagiere ich gerne über, bis hin zur Panik.
Frage mal an Euch ob ich noch was Grundlegendes vergessen/übersehen oder
Viele Grüße
Markus
PS: Ich bin froh dass ihr da seit
Sonnige Grüße
Markus
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- klaus99
-
468 Beiträge
seit
05. Feb 2014
Hallo Marcus,
herzlich willkommen im Forum.
Da deine Werte "leicht" drüber sind und der Tumor recht gut lokalisiert ist, würde ich es erst einmal mit Bestrahlung versuchen. Die andere Therapie läuft dir nicht weg. Die kann man sich aufsparen, wenn danach die Werte insgesamt steigen.
Wie schaut es denn mit den Immunglubolinen (IGG, IGA, etc.) aus? Wurde auch eine Elektrophorese gemacht und ein M-Gradient bzw. M-Spike gemessen?
Gruß Klaus
PS.: Grüße an das Saarland, ich bin dort geboren und aufgewachsen, lebe aber seit mehr als 30 Jahren im hohen Norden.
herzlich willkommen im Forum.
Da deine Werte "leicht" drüber sind und der Tumor recht gut lokalisiert ist, würde ich es erst einmal mit Bestrahlung versuchen. Die andere Therapie läuft dir nicht weg. Die kann man sich aufsparen, wenn danach die Werte insgesamt steigen.
Wie schaut es denn mit den Immunglubolinen (IGG, IGA, etc.) aus? Wurde auch eine Elektrophorese gemacht und ein M-Gradient bzw. M-Spike gemessen?
Gruß Klaus
PS.: Grüße an das Saarland, ich bin dort geboren und aufgewachsen, lebe aber seit mehr als 30 Jahren im hohen Norden.
Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
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- klein Grisu
- Moderator
-
425 Beiträge
seit
23. Dez 2016
Hallo Klaus,
ich wollte mein Erstposting nicht mit Befunden und Werten überfrachten.
Ich als Neuling tue mich wie viele Andere damit schwer, das zu lesen.
nur Bestrahlung mmmhhh - aber angenehmer wärs schon, also Dein Wort in Gottes Ohr
Wie gesagt ich hol mir erst mal die Heidelberger Zweitmeinung ab, danach wird entschieden. Hoffe nur nicht das es dann heißt 2+2=5 und 5*0>0
Elektrophorese wurde mehrmals gemacht, die Werte waren immer fast identisch und bis auf die Leichtketten "normal"
hier die Werte vom Dezember:
Serum-Elektophorese
Albumin 63,9 %
Alpha 1 3,7 %
Alpha 1 8,5 %
Beta 9%
Gamma 14,9 %
M-Gradient 7,6 %
Kommentar: Zusatzpeak in der Gamma-Fraktion v.a monoklonale Gammopathie, ggf immunologische Charakteriesung durchführen
Leichtketten
freie Leichtketten Kappa 14,4 mg/l
freie Leichtketten Lambda 103 mg/l
f-kappa/f-lambda Ratio 0,14
Immunfixatiuonselektrophorese
Immunfixation im Serum IgG-Lambda
ich wollte mein Erstposting nicht mit Befunden und Werten überfrachten.
Ich als Neuling tue mich wie viele Andere damit schwer, das zu lesen.
nur Bestrahlung mmmhhh - aber angenehmer wärs schon, also Dein Wort in Gottes Ohr
Wie gesagt ich hol mir erst mal die Heidelberger Zweitmeinung ab, danach wird entschieden. Hoffe nur nicht das es dann heißt 2+2=5 und 5*0>0
Elektrophorese wurde mehrmals gemacht, die Werte waren immer fast identisch und bis auf die Leichtketten "normal"
hier die Werte vom Dezember:
Serum-Elektophorese
Albumin 63,9 %
Alpha 1 3,7 %
Alpha 1 8,5 %
Beta 9%
Gamma 14,9 %
M-Gradient 7,6 %
Kommentar: Zusatzpeak in der Gamma-Fraktion v.a monoklonale Gammopathie, ggf immunologische Charakteriesung durchführen
Leichtketten
freie Leichtketten Kappa 14,4 mg/l
freie Leichtketten Lambda 103 mg/l
f-kappa/f-lambda Ratio 0,14
Immunfixatiuonselektrophorese
Immunfixation im Serum IgG-Lambda
Sonnige Grüße
Markus
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Markus
Willkommen im Forum
!!!! Den Nebenkriegsplatz bitte schnellst möglich vor den ersten Bisphosphonatsgaben erledigen, muss ausgeheilt sein !!!!
Osteolysen erfordern nun mal BIFIS !!!
Die Bestrahlung erscheint mir der richtige Weg zu sein , würde aber Becken und Schulter machen lassen, beides geht in kurzem Intervall , ist sicherer .
Das ein Lambda-Leichtketten-Myelom doch eher etwas schwerer behandelbar ist, als ein Kappa, würde ich , wärens meine Werte nicht in Warteschleife gehen mit 49
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- verena82
-
19 Beiträge
seit
28. Sep 2016
Hallo joseph!warum ist Lambda schwieriger behandelbar!meine Mutter hat nämlich smoldering Typ Lambda?warte gerade auf die Laborwerte vom Dienst - Verlaufskontrolle
LG
LG
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Verena
Meine 12 jährige Forumserfahrung , zeigt mir immer wieder , dass Lambda-Patienten es schwerer haben in eine CR zu kommen als Kappa-Patienten.
Habe es auch schon mehrfach gelesen, dass Onkos bei Lambda-Patienten öfter schwerere Geschosse einseitzen.
Warum das so ist, kann ich direkt nicht erklären
LG
Joseph
Meine 12 jährige Forumserfahrung , zeigt mir immer wieder , dass Lambda-Patienten es schwerer haben in eine CR zu kommen als Kappa-Patienten.
Habe es auch schon mehrfach gelesen, dass Onkos bei Lambda-Patienten öfter schwerere Geschosse einseitzen.
Warum das so ist, kann ich direkt nicht erklären
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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