Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Vom MGUS zu MM

Betreff: Vom MGUS zu MM
01 Dez 2016 14:57
  • Jean-Jacques
Hi alle,

bin der neuer.
Ich bin 57, komme aus Frankreich und lebe seit fast 30 Jahren in Berlin.

Ich würde im Juni durch meine Haus Ärztin zum Nephrologe geschickt da mein GFR (Nieren Leistung) bei 50ml/min lag (mittelgradig reduziert).
Andere Werte waren: HSR: 9,36mg/dl , KREA: 1,54 mg/dl, HST: 37,19 mg/dl.

Beim Nephrologe würde im August ein weiterer Bluttest mit Ergebnis:
GFR: 58ml/min (also besser), KREA: 1,34 mg/dl (also besser) aber ein klein MGUS war zu verzeichnen (!)

Dieser Nephrologe hat mich dann zu ein Onkologe geschickt:
Blutest und dann zum Ganzkörper CT geschickt (zu prüfen ob die Knochen noch im Ordnung waren)
CT Ergebnis war OK, Blutest liegen nur auf ein klein, kaum lesbare, stück Papier (kann man sowas hier hochladen?).
Die Onkologin will jetzt nochmal die Bluttest im 3 Monaten durchführen.
Von der Knochenmarkspunktion ist noch keine Rede.

Ich mache mich aber bereit Sorgen dass nach MGUS sich das Ganze zu ein MM entwickeln könnte.
Grunde sind:
Meine verminderte Nieren Leistung sowie temporäre Rücken/Knieschmerzen, Müdigkeit. Manchmal habe ich leichte schmerzen in die Beine (in sitzen oder liegen) sowie Taubheit Gefühl im die Hände.
Habe auch vor kurz eine schwere Erkältung gehabt. Sie ist vorüber, aber ich habe immer noch Reizhusten und die Lunge ist nicht ganz frei. Eventuell was mit Infektanfälligkeit?

Was meint ihr?

Lg
JJ

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 06:48
  • felicity2016
Lieber Jean-Jacques, ich gebe dir nur meine persönliche Ansicht, ein kleines Puzzlestück, um dein Rätsel zu lösen. Es ist sehr sehr gut, dass du diese so verschiedenen Symptome zusammenzählst und vielleicht aufschreibst mit möglichst exakten Daten. Im Sinne von zum Beispiel "wie genau verlief die schwere Erkältung? wie häufig warst du erkältet im letzten Jahr? hast du die Lunge schon röntgen lassen? was waren die Ergebnisse? Müdigkeit - wie genau wirkt sich das aus? wie lange schläfst du täglich, wie genau sieht es aus mit der Leistungsfähigkeit? Wo genau zu welchem Ausmaß sind deine Taubheitsgefühle? und so weiter..." Mit all diesen verschiedenen aufgeschriebenen FAKTEN marschierst du zu einem Hämatologen, besser noch MYELOM-Spezialisten -. ... Wenn man so viele unterschiedliche Symptome hat, landet man meist bei jeweils einem Facharzt, der dann nur sein Gebiet sieht. Es ist oft leider Zufall, wenn eine komplexe Erkrankung erkannt wird. Viele hier haben eine Facharzt-Odyssee hinter sich. lass dich nicht abwimmeln, bleib einfach ruhig noch sitzen und akzeptiere nicht die erste einfache Erklärung des Arztes. Ob hinter deinem harmlosen MGUS
nun doch ein Smoldering oder mehr steckt, ist eine unwahrscheinliche Vermutung, aber möglich. Nur weitere (zum Beispiel Blut-) Untersuchungen können dir da weiterhelfen und vielleicht ist es ja etwas ganz ganz anderes. nur ganz bestimmt nicht "psychosomatisch" und auch ein Heilpraktiker sollte nur bei so einem hohen Kreatininwert nicht aufgesucht werden, da deren Behandlungsmethoden oft "träge" sind im Sinne von - es dauert zeitlich lange, bis der Körper positiv reagiert. Deine Niere ist im Moment das Wichtigste und Gefährdetste!!! Mach gleichzeitig noch einen Termin bei einem absoluten Nephrologie-Genie,
vielleicht in der Uni-Klinik.
In Deutschland haben wir das Recht, zu so vielen Ärzten zu gehen, wie wir für richtig erachten -
nutze es in diesem Fall, bis dein Rätsel mit hoffentlich einer guten einfalchen Lösung gelöst ist.
Falls es das Myelom ist, ist das nicht die schlimmste oder schlechteste Variante, da es
gerade in den letzten zwei drei Jahren eine richtige Kehrtwende in den Behandlungsmöglichkeiten gegeben hat.
lg

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 08:28
  • Jean-Jacques
Liebe felicity2016,
Erstmal Vielen Dank für diese aufmunternden Worte und Hinweise.
MGUS allein wäre erstmal nicht so schlimm.
Als ich aber durch eigene Recherchen die Verbindung „MGUS mit verminderte Nieren Leistung“ ein Hinweis für ein MM sein könnte fand, war ich wirklich erschreckt.
Bis jetzt sind Nephrologe und Onkologe nur vage geblieben, nach den Motto „könnte, muss aber nicht….“.
Ich habe jetzt ein Termin am 12 beim meine Hausärztin (die sehr vertrauenswürdig ist) um die letzte Berichte von Nephrologe/Onkologe zu besprechen.
Einen weiteren Termin habe ich erst anfangs März beim Onkologe.
Ich werde also erstmal abwarten wie es weitergeht.
Lg
JJ

PS: ein Heilpraktiker werde ich garantiert nicht aufsuchen ;-)

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 13:18
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Jean-Jacques,
erstmal wünsche ich Dir, dass es wirklich nur ein "kleine MGUS" ist und bleibt. Die Wahrscheinlichkeit spricht dafür. Allerdings ist deine Sorge verständlich, vor allem da Du Nierenprobleme und Infekte hast. Deswegen sollte man schon genau hinschauen.
Wichtig sind erst mal die Blutwerte für IgA, IgG und IgM. Welcher dieser drei ist bei dir erhöht? Wurde eine Elektrophorese gemacht und das M-Protein / der M-Gradient bestimmt (das ist die Menge an monoklonalem IgA/IgM/IgG)?
Bei ca. 20% der Myelomfälle sind aber IgA, IgG und IgM im Blut nicht erhöht, sodass es über diese Werte nicht erkannt wird.
Deswegen sind noch die Freien Leichketten (FLK) - kappa und lambda - sehr wichtig. Wurden diese im Blutbild bestimmt und ist einer erhöht?
Das nächste Problem ist, dass in seltenen Fällen auch die FLK nicht im Blut besonders auffallen, weil sie über den Urin ausgeschieden werden. Das kann bei schlechter Nierenfunktion (bei dir gegeben) der Fall sein, weswegen ich dir die Untersuchung des 24-Stunden-Sammelurin auf FLK und Eiweißverluste sehr ans Herz lege. Vor allem achte auch darauf, ob dein Urin schaumig ist (das weist auf zuviel Eiweiß hin).
Also, du solltest zumindest für eine Erstbeurteilung haben:
1. Blutwerte für IgA, IgM, IgG, FLK kappa, FLK lambda
2. Urin (24-h) Werte für FLK kappa, FLK lambda
Vielleicht können auch Hausärztin oder Nephrologe die Urinuntersuchung machen lassen, wenn sie noch fehlt.
Dass deine Onkologin dich in 3 Monaten wieder untersuchen will, ist erstmal gut und reicht. Manche verschieben es auf 12 Monate.
Ich hoffe, du bist auch weiter beim Nephrologen in Betreuung, da bei den Nieren ja erstmal das Hauptproblem liegt. Haben sich seit August die Werte gebessert?
Und dann pass auf mit deinem Infekt und Reizhusten. Meide möglichst U-/S-Bahn (und evtl. Arbeit), bis du wirklich fit bist.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 13:23
  • Mira
  • 412 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Jean-Jacques,
Vielleicht sind Nephrologe und Onkologe so vage geblieben, weil es nur ein Anfangsverdacht auf MGUS gibt?
Und bei mir ist der Grund für den höheren Kreatinwert einfach mein Blutdruck. Sobald die über 120/80 liegt, geht der Kreatinwert auf ca. 1,50. Solange ich mein Wert mit Ramipril bei max. 100/70 halte, liegt der Wert wieder bei 0,9-1,00. Ich kann mit diesen Werten gut leben, weil ich als junges Mädchen immer Niedrigblutdruck hatte. Das war vor der Diagnose MM schon so und ist immer noch so.
Man sucht immer ein Grund, und wenn da vielleicht etwas gefährliches im Busch sein könnte, sucht man halt sofort dort und findet meist nichts. Und auch ein MGUS muss nicht in ein MM endet. Tut es in den meisten Fälle nicht! Die schlechtere Nierenleistungen beim MM werden durch das Eiweiß was bei dieser Erkrankung über die Nieren ausgeschieden wird. Das heisst: erst ist das MM da und dann die schlechte Nierenleistung. Wenn das der Fall wäre, hätte man das MM auch sofort erkannt! Anders herum macht es ja keinem Sinn, oder?
Vertraue darauf das alles OK ist, halte alle vorgeschlagene Kontrollen ein und genieß erst mal die Advendszeit.
LG
Mira

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 15:47
  • Jean-Jacques
Hallo Gex,
Ich kann leider diese Werte auf der Nephrologe Blutanalyse (4 Seiten) nicht genau finden.
Eiweiß liegt zum Beispiel bei 127mg/l.
Die Onkologe Blutanalyse liegt auch auf ein sehr klein Zettel mit sehr vielen Werten (WBC,RBC,HGB,MCV,MCH,PLT..usw….)
Es ist für mich alles Neu und ich brauche vielleicht etwas Zeit um das ganze durzuschauen.
Elektrophorese würde gemacht (unten steht „Deutlicher M-Gradient im Bereich der Gamma-Fraktion“). Es steht am Ende des Berichts auch „Geringe Albuminurie“.
Habe übrigens vergessen zu schreiben dass ich auch seit Jahren einen erhöhten Blutdruck habe. Ist aber zurzeit gut in Griff.
Ich werde aber auf jeden Fall das Thema bei meine Hausärztin am 12 ansprechen.
Schaumigen Urin habe ich auf jeden Fall nicht.
Danke für diese Tips.
JJ

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