kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
- herbert
Liebe Forum-Mitglieder,
habe schon ein paar Wochen mitgelesen, mich jetzt angemeldet und natürlich gleich eine Frage: Meine Blutwerte sind alle ok und voll im Referenzbereich, aber die kappa-Leichtketten überhaupt nicht, und sie schwanken und ich kann das nicht einordnen, wie schlimm die sind, und der Arzt sagt, es sei MGUS. Meine Werte:
21.3.16 Freie kappa Leichtketten (Serum) mg/l 366.9
4.5.16 .......... ......... 296.6
25.5.16 .......... ........ 321.8
8.7.16 .......... .......... 371.6
Als Normalwerte gibt das Labor 3.30 - 19.40 mg/l an! Was soll man davon halten? Ist diese Überschreitung bereits riesig? Herzlichen Dank für jede Antwort, Herbert
habe schon ein paar Wochen mitgelesen, mich jetzt angemeldet und natürlich gleich eine Frage: Meine Blutwerte sind alle ok und voll im Referenzbereich, aber die kappa-Leichtketten überhaupt nicht, und sie schwanken und ich kann das nicht einordnen, wie schlimm die sind, und der Arzt sagt, es sei MGUS. Meine Werte:
21.3.16 Freie kappa Leichtketten (Serum) mg/l 366.9
4.5.16 .......... ......... 296.6
25.5.16 .......... ........ 321.8
8.7.16 .......... .......... 371.6
Als Normalwerte gibt das Labor 3.30 - 19.40 mg/l an! Was soll man davon halten? Ist diese Überschreitung bereits riesig? Herzlichen Dank für jede Antwort, Herbert
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- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge
seit
26. Okt 2009
Lieber Herbert,
nachdem Dir noch keiner unserer erfahrenen Forumsmitglieder geantwortet haben, will ich Dich wenigstens herzlich in unserem Forum willkommen heißen.
Bei der Beantwortung Deiner Frage tu' ich mich ein wenig schwer, so hast Du z.B. keine Angaben zu den Werten der Lamdaleichtketten gemacht (sind sie niedriger?) und auch den Quotienten von Kappa: Lamda nicht angegeben. Dieser Quotient gibt meines Wissens nach Auskunft über das Risiko einer fortschreitenden Erkrankung an.
Sollte ich mich irren, so wird mich sicher jemand im Forum korrigieren, allerdings sind wir alle medizinische Laien. Das bitte ich Dich trotz des hier vorhandenen großen Wissens einiger von uns zu berücksichtigen.
Nachfrage: Ist Dein MGUS durch einen erfahrenen Hämatologen nach entsprechenden Untersuchungen festgestellt worden? Näheres dazu findest Du bei den Leitlinien der DGHO unter dem Link
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html
Übrigens unter DocCheck findest Du auch einen Hinweis, dass erhöhte Kappa-Leichtketten andere Ursachen haben könnten.
liebe Grüße
Lisa
nachdem Dir noch keiner unserer erfahrenen Forumsmitglieder geantwortet haben, will ich Dich wenigstens herzlich in unserem Forum willkommen heißen.
Bei der Beantwortung Deiner Frage tu' ich mich ein wenig schwer, so hast Du z.B. keine Angaben zu den Werten der Lamdaleichtketten gemacht (sind sie niedriger?) und auch den Quotienten von Kappa: Lamda nicht angegeben. Dieser Quotient gibt meines Wissens nach Auskunft über das Risiko einer fortschreitenden Erkrankung an.
Sollte ich mich irren, so wird mich sicher jemand im Forum korrigieren, allerdings sind wir alle medizinische Laien. Das bitte ich Dich trotz des hier vorhandenen großen Wissens einiger von uns zu berücksichtigen.
Nachfrage: Ist Dein MGUS durch einen erfahrenen Hämatologen nach entsprechenden Untersuchungen festgestellt worden? Näheres dazu findest Du bei den Leitlinien der DGHO unter dem Link
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html
Übrigens unter DocCheck findest Du auch einen Hinweis, dass erhöhte Kappa-Leichtketten andere Ursachen haben könnten.
liebe Grüße
Lisa
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- herbert
Danke Lisa,
für die schnelle Antwort. Habe gleich gedacht, dass was fehlt. Die freien Lambda-Leichtketten (Serum) waren beim letzten Test 16.82 mg/l. Dadurch gibt sich der kappa/lambda-Quotient auf 22.09!
Als Normbereich ist 0.26 - 1.65 angegeben. Bei den Tests vorher war es auch immer was mit 21 oder 22 als Quotient.
Ja, mein Doktor ist Hämatologe/Onkologe und ja, ich habe schon Knochenmark-Test und CT. Den Knochenmark-Test, die Daten verstehe ich überhaupt nur Bahnhof, beim CT hat man an den Knochen aber nix gefunden.
Danke für jede Antwort, ob meine kappa-Leichtketten bzw. der kappa/lambda Quotient irrsinnig hoch sind, oder ob man damit noch eine Weile leben kann.
Liebe Grüße an alle. Herbert
für die schnelle Antwort. Habe gleich gedacht, dass was fehlt. Die freien Lambda-Leichtketten (Serum) waren beim letzten Test 16.82 mg/l. Dadurch gibt sich der kappa/lambda-Quotient auf 22.09!
Als Normbereich ist 0.26 - 1.65 angegeben. Bei den Tests vorher war es auch immer was mit 21 oder 22 als Quotient.
Ja, mein Doktor ist Hämatologe/Onkologe und ja, ich habe schon Knochenmark-Test und CT. Den Knochenmark-Test, die Daten verstehe ich überhaupt nur Bahnhof, beim CT hat man an den Knochen aber nix gefunden.
Danke für jede Antwort, ob meine kappa-Leichtketten bzw. der kappa/lambda Quotient irrsinnig hoch sind, oder ob man damit noch eine Weile leben kann.
Liebe Grüße an alle. Herbert
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- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Lieber Herbert,
ein Quotient von 22 ist nicht irrsinnig hoch und du kannst noch lange lange leben. Man wird in der Regel erst ab einem Quotienten von 100 überlegen, ob Du in Therapie musst, aber auch dann nur je nach deinem Allgemeinzustand oder wenn starke Beschwerden vorliegen. Da bist du noch weit weg von. Und selbst Leute, die mit großen Beschwerden in Therapie müssen, leben heutzutage meist noch sehr viele Jahre.
Also Ruhe bewahren und versuchen gelassen zu bleiben.
In der Knochenmark-Untersuchung steht sicher ein %-Wert für Plasmazellen im Knochenmark. Unter 10% bedeutet Diagnose MGUS, über 10% bedeutet Diagnose Myelom. Die 10% Grenze ist dabei eher akademisch.
Gut ist, dass du nun in regelmäßiger Überwachung bist.
Evtl. wäre ein EKG hier und da auch mal gut, um das Herz zu testen, wenn nicht schon geschehen. In manchen Fällen lagern sich die Leichketten-Eiweiße in Organen ab, z.B. im Herzen. Das nennt man dann Amyloidose und das kann auch bei MGUS passieren. Amyloidose wäre dann auch wieder Anlass, ggf. eine Therapie zu beginnen.
Wenn aber auch das EKG okay ist, dann kannst du wirklich sehr beruhigt sein.
Alles Gute
gex
ein Quotient von 22 ist nicht irrsinnig hoch und du kannst noch lange lange leben. Man wird in der Regel erst ab einem Quotienten von 100 überlegen, ob Du in Therapie musst, aber auch dann nur je nach deinem Allgemeinzustand oder wenn starke Beschwerden vorliegen. Da bist du noch weit weg von. Und selbst Leute, die mit großen Beschwerden in Therapie müssen, leben heutzutage meist noch sehr viele Jahre.
Also Ruhe bewahren und versuchen gelassen zu bleiben.
In der Knochenmark-Untersuchung steht sicher ein %-Wert für Plasmazellen im Knochenmark. Unter 10% bedeutet Diagnose MGUS, über 10% bedeutet Diagnose Myelom. Die 10% Grenze ist dabei eher akademisch.
Gut ist, dass du nun in regelmäßiger Überwachung bist.
Evtl. wäre ein EKG hier und da auch mal gut, um das Herz zu testen, wenn nicht schon geschehen. In manchen Fällen lagern sich die Leichketten-Eiweiße in Organen ab, z.B. im Herzen. Das nennt man dann Amyloidose und das kann auch bei MGUS passieren. Amyloidose wäre dann auch wieder Anlass, ggf. eine Therapie zu beginnen.
Wenn aber auch das EKG okay ist, dann kannst du wirklich sehr beruhigt sein.
Alles Gute
gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- herbert
Lieber gex,
herzlichen Dank für den Trost. Die gemixten Knochenmarkzahlen und Abkürzungen verstehe ich nicht. An einer Stelle heisst es: Plasmazellveränderung die 3-4% der kernhaltigen Zellen ausmacht. Mehr finde ich als absoluter Laie nicht.
Danke speziell auch für Tipp mit EKG! Das werde ich machen lassen.
Vielleicht interessiert es noch manche, wie überhaupt die ganze Geschichte rauskam:
Mir fiel vor einem halben Jahr die immer gleiche giftig gelbe bis ins orange gehende Harnfarbe auf, die vorher immer gewechselt hatte. Ein erster Test beim Hausarzt, wo wahrscheinlich was anderes untersucht wurde, brachte nix. Nachdem die Farbe gleich blieb, ging ich nach 3 Wochen nochmals hin, und er schickte die neue Harnprobe an ein Labor und die entdeckten Bence Jones Proteine und empfahlen einen weiteren Harntest nach vier Wochen. Und da hieß es schon: Deutliche Bence-Jones-Proteinurie Typ kappa 325 mg/l.
Darauf schickte mich der Hausarzt an die onkologisch/hämatologische Klinikabteilung, welche Bluttests, Knochenmark und CT machte. Und so kam alles ins Rollen. Wäre mir das nicht aufgefallen, wüßte ich gar nix (und wär vielleicht glücklicher?) Der Harn ist übrigens übergegangen in irgendwie abgestumpft gelb, schäumt aber eindeutig.
Im Oktober bin ich in der Klinik wieder bestellt.
Ein herzliches Danke für alle Antworten. Herbert
herzlichen Dank für den Trost. Die gemixten Knochenmarkzahlen und Abkürzungen verstehe ich nicht. An einer Stelle heisst es: Plasmazellveränderung die 3-4% der kernhaltigen Zellen ausmacht. Mehr finde ich als absoluter Laie nicht.
Danke speziell auch für Tipp mit EKG! Das werde ich machen lassen.
Vielleicht interessiert es noch manche, wie überhaupt die ganze Geschichte rauskam:
Mir fiel vor einem halben Jahr die immer gleiche giftig gelbe bis ins orange gehende Harnfarbe auf, die vorher immer gewechselt hatte. Ein erster Test beim Hausarzt, wo wahrscheinlich was anderes untersucht wurde, brachte nix. Nachdem die Farbe gleich blieb, ging ich nach 3 Wochen nochmals hin, und er schickte die neue Harnprobe an ein Labor und die entdeckten Bence Jones Proteine und empfahlen einen weiteren Harntest nach vier Wochen. Und da hieß es schon: Deutliche Bence-Jones-Proteinurie Typ kappa 325 mg/l.
Darauf schickte mich der Hausarzt an die onkologisch/hämatologische Klinikabteilung, welche Bluttests, Knochenmark und CT machte. Und so kam alles ins Rollen. Wäre mir das nicht aufgefallen, wüßte ich gar nix (und wär vielleicht glücklicher?) Der Harn ist übrigens übergegangen in irgendwie abgestumpft gelb, schäumt aber eindeutig.
Im Oktober bin ich in der Klinik wieder bestellt.
Ein herzliches Danke für alle Antworten. Herbert
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Lieber Herbert
Willkommen im Forum
Ich war ein paar Tage nicht online, habe als reiner Leichtketten-Myelomler deiinen Beitrag erst heute gesehen
Ich nehme mal die Eckdaten von dir ==>
Kappa-Leichtketten von 8.7.16 .......... .......... 371.6 mg/L
Lambda-Leichtketten denke auch vom 8.07.16 ..........16.82 mg/l
Dadurch ergibt sich der kappa/lambda-Quotient auf 22.09
======================= Wichtig ist zuerst, dass man sich nicht verrückt machen lässt =========
MGUS tritt bei etwa 1 % der Bevölkerung insgesamt und bei etwa 3 % der Menschen im Alter von mehr als 70 Jahren auf. MGUS ist an sich harmlos, aber bei 16 % der Betroffenen entwickelt sich daraus im Laufe der Jahre eine bösartige Plasmazellenerkrankung.
=============== also, mal keine Panik ===== die ist momentan noch fehl am Platz.
Du selber schreibst ===> Plasmazellen 3-4 % ........ das ist nix , also nicht behandelbar
Als Absicherung, wie Gex schrieb ein EKG machen lassen , einfach zur Vorsicht bei 70 Lenzen
Ich würd auch noch ein MRT machen lassen, zwecks 99%tiger Knochen-Absicherung
Liebe Grüsse
Joseph
PS: und geh alle 6 Monate regelmässig in die Kontrolle
Willkommen im Forum
Ich war ein paar Tage nicht online, habe als reiner Leichtketten-Myelomler deiinen Beitrag erst heute gesehen
Ich nehme mal die Eckdaten von dir ==>
Kappa-Leichtketten von 8.7.16 .......... .......... 371.6 mg/L
Lambda-Leichtketten denke auch vom 8.07.16 ..........16.82 mg/l
Dadurch ergibt sich der kappa/lambda-Quotient auf 22.09
======================= Wichtig ist zuerst, dass man sich nicht verrückt machen lässt =========
MGUS tritt bei etwa 1 % der Bevölkerung insgesamt und bei etwa 3 % der Menschen im Alter von mehr als 70 Jahren auf. MGUS ist an sich harmlos, aber bei 16 % der Betroffenen entwickelt sich daraus im Laufe der Jahre eine bösartige Plasmazellenerkrankung.
=============== also, mal keine Panik ===== die ist momentan noch fehl am Platz.
Du selber schreibst ===> Plasmazellen 3-4 % ........ das ist nix , also nicht behandelbar
Als Absicherung, wie Gex schrieb ein EKG machen lassen , einfach zur Vorsicht bei 70 Lenzen
Ich würd auch noch ein MRT machen lassen, zwecks 99%tiger Knochen-Absicherung
Liebe Grüsse
Joseph
PS: und geh alle 6 Monate regelmässig in die Kontrolle
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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