Multiples Myelom und Riesenzelltumor.....bin neu hier

• Tombo1972

Hallo zusammen. Ich möchte mich erstmal vorstellen. Ich heiße Thomas bin 43 Jahre jung und leide an zwei verschiedenen Krankheiten. Um es kurz zu machen -
2005 Diagnose Riesenzelltumor in Speiche links nahe des Handgelenkes. Es folgten neun Operationen in der BG Klinik Tübingen, immer wieder ist der Tumor nach spät. einem Jahr wieder nachgewachsen.
2009 zwei OP`s mit Knochenverpflanzung aus dem Wadenbein. Die Speiche wurde vollständig entfernt sowie sämtliche Muskelpartien im Arm. Wadenmuskel, Blutgefäße, Haut wurden auch transplantiert.
Arm für ein Jahr mit zwei Fixateuren ruhig gestellt plus 4 Monate Beinschiene und Krücken. Knochen ist gut eingeheilt, Handgelenk versteift mit zwei Platten und ner Hand voll Schrauben !
Funktionierte alles wunderbar. Reha plus Ergo und nach ein paar Monaten konnte ich den Arm wieder einsetzen....
Regelmäßige Nachuntersuchungen alle ohne Befund. Bis 2014 im Oktober. Plötzlich starke Schmerzen im "Tennisarm-Bereich" unterhalb des Ellenbogens........Diagnose: Speiche auf 15cm Länge komplett "weggefressen". Man sah auf dem Röntgenbild keinen Knochen mehr, nur noch ein großer Schatten war zu erkennen.
2 Wochen später die OP....Komplette Entfernung des Tumors mit der Diagnose: " Es ist der selbe Tumor wie damals".
Amputation des Armes ab dem Bizeps war geplant, da sich viele Metastasen in Ellenbogen und Oberarm befanden.
Im Dezember 2014 zu einen Spezialist nach München um mit Ihm evtl. Möglichkeiten durchzusprechen. Prof. Roland Dürr ist sein Name.
Als er sich die Bilder aus Tübingen ansah sagte er sofort "Das ist kein Riesenzelltumor". Er veranlasste das sofort ein CT gemacht wird sowie eine Blutuntersuchung. Dann das Ergebnis ! Mein ganzes Skelett war quasi durchlöchert. Mehrere Brüche, z.B. die kurze Rippe ein Zeh am linken Fuß sowie einen Bruch im Schlüsselbein.....HWS und BWS befallen. HWS 2 und 3 nur noch streichholz-dünn! Faustgroße Löcher im Schenkel usw usw.....
Beim Bluttest stellte sich heraus das mein Creawert bei 5,4 und das Kalium über den Maximalwerten lag. das war wohl der Grund warum ich mich in den Wochen davor immer etwas schlecht fühlte und auch Knochenschmerzen hatte. An Knochenschmerzen war ich gewöhnt, bzw. bin da etwas abgehärtet durch DAS was ich in den Jahren zuvor durchmachte......
Er überwies mich wegen dem Nierenproblem sofort ins KH meiner Region. Nachts mit meiner Frau noch von München 250km heim, ins Krankenhaus gefahren.
Am nächsten Tag machten Sie eine Biopsie vom Knochenmark. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis - Multiples Myelom. Ich wurde sofort ins Vincentius Krankenhaus nach Karlsruhe überwiesen. Dann folgten sämtliche Untersuchungen. CT, Röntgen, Herz, Lunge usw....alles wurde gecheckt. Mein Creawert fiel wieder auf 3,2. Mir wurde wegen der bruchgefährdeten HWS eine Halskrause angelegt die ich mehr als 5 Monate tragen musste. Nur zum waschen, duschen durfte ich Sie abmachen. Die Erkrankung wurde in Kategorie 3B eingestuft und man begann sofort mit der Chemotherapie. Man sagte mir das die Leichtketten bei 22000 liegen. Auch wurde mir für die Knochen X-Geva(Denosumab) verabreicht. Am dritten Tag wurde mir ein Port in die rechte Brust implantiert, was das Verabreichen von Infusionen und Blutabnahmen sehr leicht machte.
Was ich auch noch bekam war Kreuzblut, da ich wohl unter Blutarmut litt. Was folgte waren Bestrahlungen von HWS, Kiefer und Brustbein. Sowie 6 Chemotherapien mit Bortezomib und einer "rot-farbenen" Infusion(weiss den Namen nicht mehr). Insgesamt lag ich von Weihnachten 2014 bis Ende April 2015 im Krankenhaus(mit ein paar Unterbrechungen) Im Februar wurde ich dann mit akutem Nierenversagen ins Städtische Klinikum Karlsruhe eingeliefert. Crea-Wert lag bei über 7. Es folgten 20 HCO Dialysen mit je 8 Std. Dauer. Die HCO Dialyse schaffte es kurzfristig die Leichtketten auf unter 1500 zu bringen. Parallel dazu die Chemo.....Auch wurde mir ein "Herzkatheder" implantiert für die Dialyse(sitzt neben dem Port). Der KH Aufenthalt zog sich über 7 Wochen. die letzte Chemotherapie mit Bortezomib brachte nichts. Die Leichtketten stiegen auf fast 7000 an. Dann wurde mir Revlimid verschrieben. Insgesamt 6 Zyklen. Erster Zyklus mit 5 mg am Tag über 3 Wochen. Bereits nach dem ersten Zyklus stellte man einen enormen Rückgang der Leichtketten auf knapp 3500 fest. Auch wurden meine Blutwerte immer besser. Anfangs reagierte ich heftig auf Revlimid-tagelanges Erbrechen, Zittern, Magenkrämpfe, Sehstörungen. Ich habe in 5 Monaten fast 40 Kg abgenommen ! konnte wegen der Bestrahlungen fast 2 Monate nichts essen und trinken da mein kompletter Mundraum, sowie Hals und Speiseröhre entzündet waren. Ich konnte tagelang nichtmal reden da jede Mundbewegung extreme Schmerzen verursachte. "Mittelchen" um das Ganze zu lindern haben Sie mir genug gegeben. Etwas das kurzfristig alles taub macht, Gurgellösungen und und und.....Ich wurde dann wieder ins KH eingeliefert weil ich nicht einmal mehr meine Medi`s schlucken konnte. Im KH wurde ich dann I.V. ernährt und die Medi`s wurden über den Port verabreicht.
Gestern war der letzte Tag des sechsten Revlimid Zyklus. Die Dosis wurde nach dem dritten Zyklus auf 7,5mg erhöht. Beim letzten Röntgen letzte Woche hat man eine deutliche Stabilisierung im gesamten Skelett festgestellt. Auf Schmerzmittel konnte ich komplett verzichten. Ausser das ich Nervenschäden in den Füßen habe(Berührungsempfindlich, taub und pelzig) hatte und habe ich keine Knochenschmerzen. Das Denosumab hat man vor zwei Monaten abgesetzt da ich während einer Grippe eine sehr schmerzhafte Zahnfleischentzündung bekommen habe. Ich muss alle zwei Tage zum Zahnarzt um ein Mittel einzuspritzen. Auch muss ich einen Backenzahn überkronen lassen der mir vor zwei Monaten im Krankenhaus abgebrochen ist.
Bei der letzten Untersuchung waren die Leichtketten bei unter 500 !!! Yeah !!! Auch waren meine Werte im grünen Bereich.....Mein Creawert ist auf 3,2 gefallen. Trotzdem bin ich weiterhin Dialyse pflichtig, dreimal in der Woche a 4 Std.
Am Dienstag muss ich wieder ins KH um die weitere Therapie zu besprechen, auch eine Stammzellentransplantation wird besprochen die für Dezember geplant ist.
Die Krankheit hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, zumal ich ja noch mit dem Riesenzelltumor im Arm zu kämpfen habe. Das ist aber nicht vorrangig. Man sagte mir im KH das die beiden Erkrankungen nichts miteinander zu tun haben. Es sei reiner Zufall. Ich hoffe das ich bald Alles überstanden habe und wieder ein ganz normales Leben führen darf. Ich denke über 10 Jahre Krankheit reichen! Das hier ist das erste Mal das ich über meine Krankheit außerhalb der Familie und engem Freundeskreis rede. Was mir Angst macht ist die Überlebenszeit von 7-10 Jahren wie einem die Ärzte sagen. Und das es im Grunde keine Heilung gibt. Gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse, Medikamente usw. das man einmal von Heilung sprechen kann ?
Was mich auch interessiert: Gibt es Mittel die es einem halbwegs gut gehen lassen während des Revlimid Zyklus? Ich nehme täglich Ondansetron gegen die Übelkeit, leider verfliegt die Wirkung nach ca. 3 Std. wieder. Obwohl ich mich nur noch selten übergeben muss, leide ich unter den anderen Nebenwirkungen wie Durchfall, Schwindel, Kreislaufprobleme und Schwächeanfälle.....
Wäre toll wenn mir Jemand Tipps hätte, was man machen kann damit es einem besser geht........

Viele Grüße und nen schönen Abend Euch allen.......Thomas

• Biggi
• 

Lieber Thomas,

da hast du ja auch schon so einiges hinter dir. Leider bin ich jetzt nicht die "Expertin" um auf deine Fragen zu Antworten, aber ich wollte dich wenigstens hier im Forum willkommen heißen. Es hilft auch sich außerhalb der Familie auszutauschen. Da bist du hier sicher genau richtig.

Liebe Grüße und auch dir einen schönen Abend.

Birgit

• Margret

Lieber Thomas,

nach deinem Bericht musste ich erstmal Luft holen - und offen gesagt, weiss ich nicht, was ich zu deiner Geschichte sagen soll.

Immerhin hat Revlimid sehr gut gewirkt und der Knochentumor scheint besiegt. Gut so. Mit der Dialyse kannst du leben und musst du leben - Tatsachen akzeptiert man am besten...

Wenn die Revlimid-Nebenwirkungen so stark sind und die bisherigen Erfolge gut - wäre das nicht der Punkt, die Dosierung zu reduzieren? Hast du deinen Hämatologen mal darauf angesprochen? Mein Mann, auch dialysepflichtig, kam mit 5 mg gut zurecht, vielleicht auch eine Option für dich?

Ich bewundere deine Tapferkeit und dein Durchhaltevermögen - das sind sehr gute Voraussetzungen, um das MM in den Griff zu kriegen!

Liebe Grüsse,
Margret

• joseph
• 

Hi Thomas

Zofra bekommt man in 4mg und 8mg

Versuch mal die Dosis zu erhöhen , guck mal ===>

Die übliche Dosis von Zofran ist 8 mg 1-2 Stunden vor der Behandlung und 12 Stunden danach weitere 8 mg.

www.diagnosia.com/at/medikamente/zofran-zydis-8-mg-tabletten/

LG

Joseph

• christine

Hallo,

hier folgen ein paar Kommentare...vorab und schnell noch heute Abend.

-du könntest evt noch 3 x Tal zusätzlich Afipran gegen die Übelkeit nehmen. Das ist ein anderer Wirkstoff, der aber zu Ondansetron genommen werden kann (so wie auch ich bei der Hochdosis ...las gerade, dass Afipran aber nicht sehr lange genommen werden soll!)

-ich glaube dass Zittern, Sehstörungen, evt. Magenschmerzen vom Kortison kommen, welches du sicher in rauen Mengen zu Revlimid bekommst und garantiert auch schon zu Velcade bekommen hast. Bekommst du einen Magenschutz???

-Die eigentlich Dosis Revlimid wäre ja 25mg für den "Anfang", wegen deinen Nieren kann dies aber nicht verabreicht werden.

- Sicher will man dich auf eine Stammzellentransplantation (hier immer mal als HD, Autologe, ASCT genannt) vorbereiten?

- Wir empfehlen in der Regel auch immer eine Zweitmeinung einzuholen. Ich weiss ja nicht wo du wohnst und wie gut du reisen kannst? Heidelberg, Würzburg sicher auch Tübingen, München...... Hauptsache eine Klinik, die viele MM Patienten hat. Hier im Forum "links oben" gibt es Adressen, vT. auch kann man die auch mal erst mal anschreiben.

- gegen die Neuropathien an den Füssen kann man ein wenig gegensteuern. Es gibt auch hierzu unter "Therapien" gute Ratschläge. Man sagt ja, dass Neuropathien von Velcade und Revlimid langsam wieder zurüchgehen, das dauert aber in der Regel.


Gruss und gute Besserung!
Christine


Prof. Dürr kenn ich übrigens auch....

• Tombo1972

Hallo Zusammen. Danke für die Antworten.....
@Joseph:
Das Mittel was Du mir empfohlen hast, Ondansetron, nehme ich bereits. Es hilft auch sehr gut. Dazu nehme ich über den Tag verteilt Iberogast-Tropfen, die mir sehr gut helfen, grade bei solchen Übelkeitsattacken.....
Magenschutz nehme ich auch - 2x tägl. Pantoprazol.
@Christine:
Die Revlimid Dosis liegt bei 7,5mg tägl. Zu Anfang bei 5mg. Es schlägt ja sehr gut an, da nach 6 Zyklen die Leichtketten von 7000 auf mittlerweile unter 500 gefallen sind. Die Nervenprobleme in den Füßen fingen nach der dritten Velcade Chemo an.....als würde man mir tausend Nadeln in die Fußsohle stechen....ich konnte wochenlang nicht schlafen, hatte Schmerzen beim laufen und das Nägelschneiden war ein Alptraum ! Man hat mir Lyrica verordnet was aber garnicht half.....Ausser das ich wie im Delirium unterwegs war tat sich nichts. Mittlerweile ist das Stechen nicht mehr da nur hin und wieder mal. Aber meine Füße sind extrem schmerzempflindlich geworden, gerade die großen Zehen um den Nagel herum. Wenn ich da berührt werde könnt ich an die Decke gehen vor Schmerzen....Socken kann ich gar nicht tragen da, egal welcher Stoff an den Zehen anliegt, es mir sehr starke Schmerzen bereitet. Ich hab im Sportgeschäft bestimmt 20 Paar Turnschuhe probiert bis ich einen fand mit dem ich "halbwegs schmerzfrei" laufen konnte. Mit Schuhgröße 47 ist das auch nicht immer einfach: D. Dann hab ich mir noch gute Einlagen dazu gekauft und so geht's jetzt. Am besten ist es barfuß in Crocs.......
Vor ein paar Monaten hab ich mir ein Sprudel-Fuß-Bad zugelegt was fast täglich zum Einsatz kommt. Ich mach das 30 Minuten lang vorm schlafen gehen und es lindert das Ganze ein wenig....Kaltes Wasser mit Kamillenkonzentrat, danach gut eincremen....das half mir am meisten. Was mir auch gut half im Sommer als es so warm war, Ein Spray aus der Apotheke - Biofreeze - Es kühlt sehr gut und verschafft Linderung.
Was das Zittern, Sehstörungen usw. angeht: Ich glaube nicht das es vom Dexamethason kommt. Davon muss ich 40mg in der Woche nehmen und komischerweise fühle ich mich am "Kordisontag" immer bestens. Sogar meine Zahnschmerzen lassen da gleich nach......Das fing an mit Revlimid, den in der Chemopause merkte ich nichts davon.

Ich wohne in Maulbronn - BW das liegt genau zwischen Karlsruhe und Stuttgart. Karlsruhe wurde mir empfohlen. Da bin ich bei Prof. Metzger in der Onkologie in Behandlung und im Städtischen Klinikum bei Prof. Ringhöfer. Die arbeiten zusammen., Im Städtischen werden viele Hochdosis-Chemos gemacht - Am Dienstag bin ich zur Besprechung dort.

Was den Riesenzelltumor angeht:
In Tübingen hat Prof. Sinis, sich meiner angenommen und das OP-Verfahren geplant. die erste OP dauerte 9 Std. die Zweite fast 17 Std. mit anschliessend 3 Wochen Intensivstation. In der Zeit habe ich mich mit Prof. Sinis angefreundet. Der ist mittlerweile, bzw seit ein paar Jahren Chefarzt in Berlin. Als ich letzten Herbst das Ergebnis von Tübingen erhielt, schickte ich ihm sofort ne Email mit dem Befund. Keine 10 Minuten später rief er mich an.....Er sagte am Telefon: " Pack Deine Frau ein und komm nach Berlin zu mir, ich mach das !"
Also ab nach Berlin zwei Wochen später. Meine Frau wurde im Gästehaus einquartiert und ich im KH auf der Privatstation was einem 4 Sterne Hotel gleichkam. Besprechung, OP am nächsten Tag, eine Woche mit Gips Berlin angeschaut und wieder heim.....Er war es auch der mich nach München zum Prof. Dürr geschickt hat. Ich muss dazu sagen das mein Arm vor dem Eingriff nicht mehr funktionierte. Zeige-Mittel und Ringfinger sind nach unten gefallen da sich der Streckmuskel vom Knochen löste. Prof. Sinis hat den Arm "ausgeräumt" und Alles umgebaut. Die Finger funktionieren jetzt wieder einwandfrei (ca. 4 Wochen nach der OP), Kraft ist nicht viel vorhanden, da ja die komplette Speiche auf 15cm fehlt und auch keine Muskeln mehr da sind. Aber ich komme im Alltag ganz gut damit zurecht. Habe in den letzten Jahren auf rechts umgelernt da ich zu allem Übel auch noch Linkshänder bin. Ich kann halt max 5 Kg heben mit dem Arm und muss höllisch aufpassen da sich ja noch Tumore in Ellenbogen, Oberarm und Schulter befinden. Nach Abschluss der Myelom Behandlung darf Prof. Sinis wieder "Hand anlegen"......
Es wird voraussichtlich wieder Wadenbein entnommen um die Speiche zu ersetzen. Auch wird ein künstliches Ellenbogengelenk eingesetzt.
Aber wie gesagt, das ist jetzt nicht vorrangig. Erst die Myelom Behandlung, dann der Arm.

Ich versuche halt den Alltag so normal wie möglich zu leben. Das heisst ich gehe arbeiten, fast täglich, auch nach der Dialyse, geh ich ins Geschäft. Das gibt mir Kraft, und Bestätigung. Ich bin kein Mensch der rumliegt und jammert. Schmerzen hab ich auch im liegen vorm Fernseher, dann kann ich auch arbeiten gehen. Hab meine Tätigkeit natürlich verlegt ins Administrative. Im Betrieb kann ich nichtmehr so mitarbeiten wie früher. Aber ich hoffe das es bald wieder möglich ist. Und zuhause ist auch immer was los. Meine zwei Jungs, mit 6 und 9 Jahren halten mich ganz schön auf Trap. Der Große kriegt Alles mit was meine Krankheit angeht und fragt viel nach über den Tod, das Sterben usw....Vorallem Abends wenn er ins Bett geht, fängt er an über Das nachzudenken. Der Kleine hat immer Angst das wenn ich das Haus verlasse, nichtmehr heimkomme. Er hat halt oft mitgekriegt, das ich ins KH musste und Sie mich gleich dort behielten....
Jedesmal wenn ich zur Dialyse muss, ist sein erster Satz "...Aber Du kommst wieder heim?".
In solchen Situationen ist man oft den Tränen nahe. Vorallem wenn meine Frau das hört, fängt Sie an zu weinen.
Ich kann darüber fast nicht schreiben, weil ich dann auch nen Klos im Hals hab.
Aber es tut auch gut und ist befreiend mit Gleichgesinnten sich darüber zu unterhalten.
Hier mal zur Info mein Medikamenten Plan:
Allopurinol 1xtägl.
Dekristol alle 14 Tage
Dexamethason 40mg 1x pro Woche
Cotrimoxazol 2x pro Woche
Torasemid 1/4 Tablette täglich
Pantoprazol 2xtägl.
Ondansteron 8mg 2xtägl.
und dann och eine Tabl. tägl. deren Namen mir gerade nicht einfällt.
Bei Schmerzen:
Novaminsulfon 500 Tropfen - Bei Bedarf, wirken innerhalb 5 Minuten bei mir(25 Tropfen). Gerade wenn meine Zahnschmerzen plötzlich wieder kommen.
Targin 10/5 - 3 Tabl. täglich seit 2 Wochen.
Hab im Rücken ne ziemlich heftige Muskelblockade die mir nen Nerv einklemmt. Nach längeren liegen oder sitzen bin ich für ca. 15 Min. bewegungsunfähig mit Schnappatmung. Kann da nichtmal die Arme oder den Kopf bewegen. Bis der Muskel wieder loslässt. Bin täglich in Therapie deswegen. Wird auch langsam besser.
Ortoton 2xtägl.
Muskelrelaxan wegen der Blockade im Rücken.
Wirkt nach ca. 2 Std. und hält bis zu 8 Std. an bei mir. Allerdings sind die Nebenwirkungen nicht ohne. Schwindel, Euphorie, Manchaml Übelkeit die nach einer Std. wieder weggeht. Extreme Verlangsamung der Reaktionszeit. Man wird sehr müde davon.

Ich hoffe ich hab keine Medis vergessen.

Wünsche Euch allen nen tollen Tag getreu dem Motto : Aufgeben ist keine Option !
Bis bald.....viele Grüße Thomas