Jetzt schon, böser Untermieter!!!

• Turok
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Hallo zusammen,

Seit gut zwei Wochen wurden meine Knochenschmerzen immer stärker. Ich hatte das Gefühl als wenn mir jemand die Knochen auseinander ziehen möchte, punktuelle Schmerzen unterm linken Schulterblatt und mein rechtes Hüftgelenk wollte mir auch mit schmerzen zeigen das es noch lebt. Sobald ich mich auf der Couch nieder ließ und gelesen habe, waren auch die Schmerzen verschwunden. Dies änderte sich, sobald ich mich bewegte und selbst in der Nacht beim drehen im Bett wurde ich von den Schmerzen geweckt.
Heute war ich im Krankenhaus Buch ambulant zur Auswertung vom Labor für Blut und 24h Urin. Da stellte sich heraus das meine Werte ordentlich angestiegen sind, nach nur sechs Monate ohne Therapie. Nun muss ich gleich am Freitag wieder zum Labor für Blutendnahme, mit 24h Urin und ein CT wird auch gleich gemacht.
Über eine Therapie wollte ich mit dem Doc noch nicht reden, weil ich hoffe das dies nur ein Ausreißer vom Untermieter ist. Im Dezember letzten Jahres waren die Werte auch schon mal angestiegen, aber nicht so stark wie diesmal. Falls die Werte doch so bleiben, möchte er gerne eine zweite HD-Chemotherapie und Stammzelle machen.
Ich schreibe euch mal die Werte auf vom 10.08. und 19.10.15. Wie würdet ihr euch entscheiden mit weiter behandeln und muss ich gleich zur Keule greifen? Für mich ist auch entscheidend was beim CT rauskommt,ob die Knochen angegriffen wurden oder nicht.

Nephrologische Urindiagnostik:

Protein i.SU.(<0,15)(g/d) = 0.15+ und 1.00+ //// Protein i.SU.(mg/l) = 168.0 und 501.0 //// Freie Kappa-Ketten i.SU.(0,4-15,1)(mg/l)= 168.0+ und 1730.0+ //// Freie Kappa-Ketten i.SU.(mg/d)= 151.2 und 3460.0 //// Freie Lambda-Ketten i.SU.(mg/d)= 12.2 und 25.6 //// Kappa/Lambda-Qu. I.SU.(0,4-4,0)= 12.44+ und 135.16+ ////

Lipide/Proteine/Entzündung:

Freie Kappa-Ketten quant. i. S. (3,3-19,4)(mg/l)= 374.0+ und 967.0+ //// Freie Lambda-Ketten i.S.(5,7-26,3)(mg/l)= 16.0 und 11.9 //// Kappa/Lambda-Qu. i.S.(0,26-1,65)= 23.38+ und 81.26+ ////

Ich hoffe ihr kommt mit den Daten klar und könnt mir eure Meinung mal mitteilen.

Liebe Grüße bis dahin, Dirk.

• Turok
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Hallo.

Habe noch eine Frage, was sagt mir - biklonal Kappa -???

LG, Dirk

• Lucy

Hallo Dirk,
ich glaube Dein Beitrag ist irgendwie untergegangen, daher möchte ich Dir heute meine Meinung mitteilen. Sicherlich hast Du nach dem heutigen CT schon weitere Informationen, aber ich glaube, dass es sich hier nicht mehr nur um einen Ausreißer Deines Untermieters handelt. Deine Werte sind innerhalb von zwei Monaten schnell gestiegen, und wenn ich in dieser Situation wäre, ja, ich würde ohne zu zögern zu einer Keule greifen und dem Untermieter eins auf die Mütze geben, notfalls auch zur zweiten HD. Dir sind auch Deine Knochenschmerzen aufgefallen, eigentlich auch ein Indiz. Und aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, warte nicht, bis weitere Knochenschäden eingetreten sind. Hätten die Ärzte damals schneller meine Diagnose erkannt und gehandelt, wäre mir in puncto Knochen einiges erspart geblieben. Wünschen würde ich Dir natürlich, dass ich mit meiner Einschätzung völlig daneben liege und alles halb so wild ist! Kann Deinen Frust sehr gut nachvollziehen nach nur 6 Monaten.. Wäre nett, wenn Du mal schreibst, was das CT ergeben hat.
LG,
Lucy

• Margret

Hallo Dirk,

es tut mir sehr leid, dass es bei dir so schnell schon wieder los geht. Vermutlich braucht dein MM erneut "was auf die Mütze". Bitte nicht auf weitere Knochenschäden warten!

Was empfehlen dir denn die Experten im Helios? Wir haben vom Team rund um Prof. Ludwig - auch rückwärts betrachtet - stets den richtigen Rat bekommen.

Ich drück dir fest die Daumen! Wenn ich wieder in Berlin bin, melde ich mich bei Dir und Rita.

Liebe Grüße,
Margret

• Turok
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Hallo Lucy und Magret.

Leider ist in Buch Heute nicht viel rausgekommen und nach zweieinhalb Stunden fehlten im Laborbericht genau die Daten die ich haben wollte. War ja nur Labor und CT, aber keine Sprechstunde. Nun muss ich mit Frauchen bis nächsten Donnerstag (29.10.) warten und kann dann erst was neues schreiben.
Hoffen auf der einen Seite und irgendwie doch ein Bauchgefühl das da mehr anrollt vom Untermieter. Au man, wo ist der Eimer. Mein Doc möchte natürlich die zweite HD machen und mir nochmals Stammis geben, bin ja wenn es sein muss ja auch dafür und ich hoffe das im CT keine neuen Knochenschäden zufinden sind. Am 14.11. habe ich nach über dreißig Jahren mein erstes Klassentreffen was ich nicht absagen möchte,wegen meines Untermieters.
Wie gesagt,am Donnerstag bin ich schlauer und werde dies euch mitteilen.

Danke erstmal an Lucy und Magret, euch ein schön Freitagabend und ein schönes sonniges WE. Liebe Grüße, Dirk.

Bei allem was kommt und ja nicht unbekannt ist, nur sechs Monate, das Nervt und Frustet doch gewaltig. Aber er wird's bereuen wenn es soweit ist.

• Turok
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Soooo,seit gegrüßt alle.

Gestern war ich ja in Buch und schlauer oder besser geht's mir trotzdem nicht so recht. Das gute erstmal war mein CT, keine neuen Knochenschäden. Die Werte sind leicht gefallen,aber trotzdem noch hoch. Muss auf meine Nieren achten und diese Achterbahn der Werte gehen doch ganz schön auf die Nerven und verursachen auch Stress. Auf der einen Seite ist es ja schön wenn die Werte doch wieder langsam fallen, aber andersherum muss oder sollte ich doch eine Behandlung machen, über kurz oder lang laut Aussage meines Doctors.
Nun habe ich drei Vorschläge zu Auswahl und habe bis zum 18.November Zeit zum Überlegen. Das eine währe eine Studie mit Lenadomid a 25mg über drei Monate und dann wenn ich zu den 50 Prozent gehöre eine HD mit Stammzelle. Würde über Heidelberg laufen.
Der zweite Vorschlag wäre, meine zweite Stammzelle mit HD zu machen in Buch stationär und der dritte Vorschlag wäre es mit fremden Zellen (allogene) Stammzellen zumachen.
Das letztere würde ich erstmal ablehnen, ist aus meiner Sicht noch zufrüh. Leider kann bei keiner Behandlung gesagt werden, dies ist es und die Heilung hält lange an. Was mach ich wenn die Werte weiter fallen oder langsam fallen??? Wieder warten und hoffen das es beim nächsten Termin weiter abwärts geht???
Der Doctor wollte sich jetzt mit Heidelberg in Verbindung setzen, klären ob ich in die Studie kann und im onkogischen Ärztekreis von Buch nach einer zweit Meinung fragen, wie jetzt noch behandelt werden könnte. Darum der Termin am 18 mit Labor.
Geht es mir nun besser, weiß ich nicht. Zu viele Fragen des abwägens und was ist gesünder oder besser für mein Körper. Einmal richtig Chemie oder ein viertel Jahr dauer Chemie. Ohne Nebenwirkungen ist beides nicht und dann vielleicht doch wieder nur sechs Monate Behandlungsfrei. Schön war das mein Doc von sich aus meine Gedanken dazu wissen wollte und auch meine Lage verstanden hat, sich nicht entscheiden zukönnen. Aber jeder Monat ohne Behandlung ist ein guter Monat. Entscheiden muss ich mich trotzdem irgendwann und ich weiß nicht ob es so richtig ist oder nicht.
Die Knochenschmerzen sind mal mehr oder weniger da und die Lunge möchte auch nicht sorecht Ruhe geben. Was biklonal Kappa bedeutet habe ich nun auch rausbekommen, ein zweiter Klon. Soll aber nicht schlimm sein. Werde euch noch die Werte aufschreiben in gleicher Reihenfolge wie zum Anfang. Wer möchte kann ja mal was schreiben und die Anspannung bleibt bis zum nächsten mal.

Werte vom 23.10.2015,
0.89+///436.0///1390.0+///2849.5///13.0+///26.6///106.92+///
916.0+///10.1///90.69+///

Liebe Grüße aus Berlin von Dirk. Ein schönes WE