MGUS und Schwangerschaft

• duchesse

Hallo ihr Lieben,
Ich habe seit 2 Jahren MGUS und muss alle 3 Monate zur Blutkontrolle.Duie Werte schwanken minimal und der letze Wert war etwas schlechter.Ich binTyp lamda Igg.
So und nu bin ich schwanger und frage mich ob der Progress sich dadurch erheblich verschlechtert und es in ein Multiples Myelom driften könnte.
Habt ihr da Erfahrungen?
Liebste Grüße

• joseph
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Hallo Duchesse

Willkommen im Forum

Ich bin seit fast 9 Jahren im Forum , eine solche Frage kam hier nie zur Aussprache, zumindest nicht dass ich mich errinnern könnte.

MGUS ist ja noch kein MM .............. wie das sich bei einer Schwangerschaft verhällt, ich denke, da zählt das Gesamtbild des Patienten,

von der Körperlichen Verfassung
von dem Wollen der Schwangerschaft
von der Freude die das Kind in euer Leben bringt
von der Angst ........ wie man damit umgehen soll
von der Angst ........ ob das MM sich entwickelt und wie die Chancen stehen

Usw.

Viele offene Gedankengänge die von Freude über Hass gehen könnten

Ich drück dir ganz fest die Daumen

LG

Joseph

• Lumpi

Hallo duchesse!

Eins vorweg: Zu Deiner eigentlichen Frage kann ich gar nicht viel beitragen. Trotzdem drängt es mich zu einer Antwort, denn bei mir wars so, dass zum Zeitpunkt meiner MM-Diagnose mein Frau frisch schwanger mit unserem jüngsten Sohn war.
Das hat in meiner Wahrnehmung - sagen wir mal - auf jeden Fall eine Reihe von Gedanken und Gefühlen in Bezug auf das Kind wie auch die Krankheit intensiviert - bis heute, da ich mich seit einiger Zeit in guter Remission befinde.
Falls Du weißt, was ich meine...
In jedem Fall wünsche ich Dir und Euch alles Gute für Schwangerschaft und Geburt und für die Zeit danach! Und immer gute Werte!

LG

• lisa_kotschi
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Liebe Duchesse,

in der Tat, das ist das erste Mal, dass wir mit so einer Frage konfrontiert werden.

Die gute Nachricht: Du schreibst, dass Du seit 2 Jahren mit MGUS diagnostiziert bist und ich gehe davon aus, dass sich bis heute daran nichts geändert hat. Viele Menschen, ich allein kenne drei Frauen persönlich, bei denen vor mehr als 15 Jahren MGUS festgestellt wurde, haben nie ein behandlungsbedürftiges MM bekommen. Aber es gibt natürlich auch andere.

Wenn Du ganz sicher gehen willst – und das fände ich sehr verständlich – solltest Du eine zytogenetische Untersuchung an einem der ganz großen Zentren wie Würzburg oder Heidelberg machen lassen. Dann kann man besser einschätzen, wie groß das Risiko ist, in absehbarer Zeit an einem behandlungsbedürftigen MM zu erkranken. Es gibt einer Reihe von Parametern, mit deren Hilfe man entsprechende Anhaltspunkte bekommt. Auf dieser Grundlage könntest Du weitere Entscheidungen treffen.

Je nachdem, wo Du wohnst, nehme ich gerne Kontakt auf mit Prof. Einsele oder Prof. Goldschmidt auf, damit Du Dich direkt an sie mit Deiner Fragestellung wenden kannst. Schreib mir einfach an meine persönliche Email Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, wenn Du das möchtest.

Beste Grüße
Lisa

• duchesse

Hallo ihr Lieben,
ich wollte euch nun endlich eine Rückmeldung geben

Mein Kleiner ist nun 4 Jahre alt.
Die Schwangerschaft mit leichtigkeit verlaufen.
Die Blutwerte waren während der Schwangerschaft besser als jemals nach der Diagnose von MGUS.

Leider haben die Werte sich anschließend immer etwas minimal weiter verschlechtert.

Nun warte ich wieder auf die neuen Blutwerte....

Leider habe ich in diesem Jahr 7 Angina/Halsentzündungen und Infekte gehabt. Mir ist es wahnsinnig peinlich ständig bei meiner Arbeit zu fehlen. Ich hoffe es liegt nur an dem kleinen Mann, der mir alle Viren aus dem Kindergarten bringt und nicht an etwas Vortschreitendem.. ..

DIE ANGST KLOPFT SEIT LANGEM WIEDER AN DER TÜR.

Die Onkologin sagte es könnte sein, dass sich da ein Gamma-Wert durch die MGUS verschoben hätte und ich vielleicht deswegen so viele Hals- Nasen Entzündungen hätte.
Sie sagte auch eine Gamma-Globolin Therapie könnte da Abhilfe schaffen, sollte da ein Wert aus dem Ruder gelaufen sein.

Kennt ihr euch da aus?
Harte jemand solch eine Therapie schon?

Liebe Grüße
Duchesse

• gex
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Hallo Duchesse,
toll.dass du so gut durch die Schwangerschaft gekommen bist und nun ist der Kleine schon 4!
Jaaa wenn die nur nicht solche furchtbaren Bazillen schleudern wären...
Mein Sohn ist jetzt 7 und alle meine schwereren Infekte kann ich in der Zeit ihm zuordnen...
Leute mit MGUS haben ja einen.kleinen Immundefekt und somit höheres Risiko für Infekte. Heißt nicht dass sich ein MM entwickelt.
Ich bekomme seit 2016 mit großem Erfolg intravenöse Immunglobuline (Ivig). Ich finde es sehr gut. Deutlich weniger Infekte seither.
Allerdings wird danach dein igG noch höher sein und vielleicht für Unsicherheit sorgen, ob es wegen Ivig oder wegen MGUS / MM so hoch ist. Man muß dann eher auf den M-Gradient aus der Elektrophorese achten, nicht den IgG Wert selbst.
Alles Gute Gex

Nachtrag und noch ein Tipp: Ich spüle seit Jan 2014 täglich rigoros morgens und abends meine Nase mit Salzlösung. Hätte davor ständig dichte Nebenhöhlen und Halsschmerzen. Das besserte sich unglaublich mit der Zeit.