Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

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Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?

Betreff: Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 21:19
  • Yushka
  • Yushkas Avatar
  • 23 Beiträge seit
    29. Okt 2012
Hallo, liebes Forum,

bei mir wurde kürzlich ein MM im frühen Stadium festgestellt. Meine Knochen sehen noch ganz gut aus und auch ansonsten merke ich noch nichts, von dem Durcheinander im Kopf, das sich durch arge Konzentrationsschwäche und ständiges Fallenlassen von Gegenständen äußert, mal abgesehen. Vielleicht übe ich ja schon das Loslassen??:D Ich weiß grob, was im schlimmsten Fall auf mich zukommt, denn ein guter Bekannter liegt gerade im Sterben (er hat im Kampf gegen sein MM keine Therapie ausgelassen) und meine Mutter ist vor 30 Jahren ebenfalls nach viel Hoffen und Bangen elend daran verreckt. Tut mir Leid, wenn ich mich so drastisch ausdrücke, aber es war damals wirklich furchtbar. Schon klar, dass sich seitdem auf medizinischem Gebiet einiges getan hat und ich habe Verständnis für jeden, der sich an jeden Strohhalm klammert und um Lebensverlängerung kämpft. Meine Frage trotzdem: Gibt es welche unter Euch, die sich im späteren Stadium bewusst gegen Chemotherapie entschieden haben und auf die Lebensverlängerung verzichten, also nur palliativ behandelt werden? Wie ich mich später entscheiden würde, weiß ich natürlich selbst noch nicht, aber für mich ist es nicht ganz so selbstverständlich, dass das Kämpfen der einzige Weg ist. Liebe Grüße!

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Antwort auf Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 21:55
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Yushka
Dein Text ist starker Tabak. Das beziehe ich nicht auf Deine Ausdrucksweise, die ist schon in Ordnung.
Nun gehöre ich allerdings nicht zu dem von Dir gesuchten Personenkreis jener MM-ler, die sich gegen eine Behandlung entschieden haben. Dennoch möchte ich nicht versäumen, Dir mein Verhalten zu schildern, das ich mit der jetzigen Erfahrung an Deiner Stelle an den Tag legte.
Abstand von jedem Stress.
Bewegung so viel es geht an der frischen Luft.
Sonne an die Haut.
Gifte aus den Zellen.
Zusatzstoffe wie Curcumin, aber auch viele spezielle Gewürze und Kräuter mit in die Ernährung.
Isolierte Kohlenhydrate raus aus der Vorratskammer.
Nur gute Fette.
Gutes Eiweiß.
Keine HD mit SZT zur Zeit.
Bisphosphonate für die Knochen.
Kontrolle der Werte nach Empfehlung der Onkologen.
Bei der Entscheidung kann ich Dir nicht helfen.
Gute Besserung
Jürgen

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Antwort auf Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 22:37
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Yushka,
Kannst Du mir mal aus Deiner Sicht erklären was Du unter "späteren Stadium" verstehst?
Viele Grüße
Gisela

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Antwort auf Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 22:55
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo,

ich sag es wie es ist....bei allem Verständniss...solche Beiträge ziehen mich runter...@Jürgen....so ist es!

LG
Jeanny

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Antwort auf Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 23:05
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Yushka,
ich glaube ich weiß wie du es meinst.
Du hast jetzt MM in einem frühen Stadium und musst eventuell etliche Jahre nicht behandelt werden sondern nur alle 3 Monate zur Kontrolle.
Dann in X Jahren wenn du mal in ein "spätes" und damit behandlungsbedürftiges Stadium kommst willst eventuell auf den ganzen Chemo-Prozess verzichten und dem MM freien Lauf lassen und alles dem Schicksal überlassen mit einer palliativen Schmerzbegleitung.

Aber ist ist ja generell beim MM so, daß es nicht heilbar ist und von daher ist streng genommen sowieso jede Behandlung eine "Palliative Behandlung" um den richtigen Weg mit Überlebenszeit mit guter Lebensqualität zu gehen.
Aber du musst bedenken, daß mit den heutigen Möglichkeiten in der Erstlinientherapie eine HD Chemotherapie mit autologer SZT durchaus nochmal eine gute Lebenszeit mit vielen Jahren ohne Therapie bringen kann.
Und ich meine und das können andere hier bestätigen, so schlimm ist die Chemo garnicht wie man sich das immer so vorstellt.
Und wenn du mal behandelt werden musst in X Jahren, dann gibt es eventuell schon Medikamente, die keine klassische Chemo mehr notwendig werden lassen. Man nimmt quasi regelmäßig eine oder mehrere Kapseln am Tag und das MM wird damit kontrolliert und man hat gute Lebensqualität (wenn schon keine Heilung möglich ist)

Aber wer weiß, eventuell gelingt ja schon in X Jahren eine "Heilung" des MM mit Antikörpern oder sonstigen neuen Mitteln.

Also nicht gleich von vornherein an eine grausame palliative Endphase denken, weil du es so von deiner Mutter in Erinnerung hast.
Bei mir hat es immerhin von der Erstdiagnose im Anfangsstadium bis zur ersten Behandlung 11 Jahre gedauert.
Also auch noch die positiven Seiten des Lebens sehen und die Maßnahmen, die Jürgen genannt hat berücksichtigen.

Kopf hoch, es gibt ein gutes Leben trotz der Diagnose MM!

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?
29 Okt 2012 23:12
  • Margret
Hallo Yushka,

soweit ich es verstehe, ist jede Behandlung beim MM im eigentlichen Sinne palliativ, weil eine kurative Behandlung - die Heilung bewirkt - noch nicht möglich ist.

Ich nehme aber an, dass Du mit dem Begriff eine Phase der Erkrankung meinst, bei der das MM außer Kontrolle gerät. Falls das so gemeint war, hier meine Antwort. Wer sich mit diesem Thema nicht auseinandersetzen kann/will, möge bitte einfach nicht weiterlesen.

Mein Mann hat sich nach einem langen Krankheitsweg und nach intensiven Beratungen mit den Ärzten und langen Gesprächen mit mir gegen eine weitere Chemotherapie entschieden. Die Therapiemöglichkeiten waren ausgereizt und weitere Versuche hätten die eingetretene galoppierende Entwicklung der Krankheit nicht mehr umkehren sondern nur noch hinauszögern können.

Er ist dann auf der Palliativstation des Klinikums perfekt gepflegt und versorgt, fast schon verwöhnt worden. Die Schmerztherapie war nach einigen Tagen so gut eingestellt, dass er vollkommen schmerzfrei und doch bei klarem Bewusstsein war. Er hatte eine Schmerzpumpe, die er nach Bedarf selbst bedienen konnte. Ich konnte bei ihm sein, wann immer ich wollte, konnte dort übernachten etc., man hat uns wirklich jeden Wunsch erfüllt. Von der angebotenen psychologischen Begleitung haben wir gern Gebrauch gemacht, es hat uns geholfen. Angeboten wurden zusätzlich seelsorgerische Betreuung und eine Kunst- und Gestalttherapie, was mein Mann aber nicht wünschte.

Mein Mann hatte eine Patientenverfügung erstellt, die Ärzte haben Kopien bekommen. Darin war klar geregelt, dass er keine weiteren lebensverlängernden Maßnahmen wünschte. Diese klare und rechtzeitige Willensäußerung hat es den Ärzten und mir sehr erleichtert, nach seinen Wünschen handeln zu können.

Wir haben diese letzte gemeinsame Zeit intensiv miteinander verbracht und ich bin für diese Chance des Abschieds unendlich dankbar. Er starb friedlich, ohne Anzeichen von Schmerzen oder sonstigen belastenden Symptomen in meinen Armen. Aus einer tiefen Bewusstlosigkeit ist er nicht mehr erwacht, er hörte einfach auf zu atmen. Es war ein friedlicher und nicht qualvoller Tod - ich denke, so sollte das Sterben bei den heutigen Möglichkeiten auch sein.

Was Deine Überlegungen zum "kämpfen oder aufgeben" betrifft, so kann dies natürlich nur jeder Patient für sich entscheiden. Ich habe in der Klinik gesehen, was mit krebskranken Menschen geschieht, bei denen trotz des sich abzeichnenden Endes weiter therapiert wird, die "übertherapiert" werden. SO möchte ich nicht Abschied von der Welt nehmen. Wir haben fast 4 Jahre gemeinsam gekämpft, konnten aber auch erkennen, wann es Zeit für das Loslassen wurde. Insofern würde ich nicht von "aufgeben" sprechen, sondern von der Akzeptanz des Unabänderlichen. Ich würde mich - auch mit einigem zeitlichen Abstand - wieder so entscheiden.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche Dir,
Margret

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