Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
- klein Grisu
-
Moderator
Hallo Joseph,
im Moment scheint auch kein Kelch an Dir vorüber zu gehen. Ich drück Dir die Daumen
im Moment scheint auch kein Kelch an Dir vorüber zu gehen. Ich drück Dir die Daumen
Sonnige Grüße
Markus
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- joseph
-
Guten Abend alle zusammen
Zuerst einmal ein grosses Dankeschön an euch für die Wünsche
.............
Bin heute Morgen von der Intensivstation entlassen worden, eigentlich Richtung Doppelbettzimmer, irgendwie war bei der Belegung der Wurm drin und das angeblich freie Bett, war belegt worden quasi zur selben Zeit, wie meine Belegung, folglich wieder zurück zur behandelnden Ärztin, die mir mitteilte, ich läge vielleicht besser in meinem Bett als in der Klinik, da meine Situation sich fast komplet stabilisiert hatte und ich wenig in der Nacht geschlafen hatte (2 Stunden.........ich hasse bewegliche Luftkissenmatratzen, wurde mir bewusst die letzen 48 Stunden).
Bin zuhause und hab mal heut Mittag 3 Stunden ruhig geschlafen.
Nochmal zum rekapitulieren
Die Auswertung des Defis ergab 15 Stunden und 7 Minuten durchgehend 180 Herzschläge pro Minute, ich sag euch, meine Wachnacht von Montag auf Dienstag war die Hölle, ich schob das Ganze aufs Kortison, wie vergangene Montag/Dienstagnacht, nur dass hier kalter Schweiss (2,5kg) nur an mir so runter lief. Defi war nicht nach oben abgeriegelt, da zuerst mal eine Rhythmusstörung vorliegen und bekannt sein muss, bevor man dieses Extrem festlegen kann.
Jetzt ist er neu programmiert, beim erreichen von 150 Herzschlägen macht er nix, zwischen 150 und 180 gibt er 4 Stromstösse ab und zwischen 180 bis 210 6 Stromstösse. (früher hatte man Drehzahlbegrenzer in den Autos, ich habs jetzt in mir)
Diabetiswert von 399 wieder runter auf 126
Blutdruck von 8/5 auf 12/6 (13/7)
Plättchen von 243.000 runter auf 80.000 und heut Morgen 95.000 (sind wieder am steigen)
Leukos .... tja, ich hatte Fieber am Dienstagabend , von 7.400 auf 14.300 hoch innerhalb 24 Stunden, hatte mir wahrscheinlich einen Schnupfen zugezogen bei meiner nächtlichen pitschnassen Aktion, alles wurde kontrolliert, kein Grippevirus zu erkennen (Vogelgrippe frei)
Fazit der diversen Ärzte:
Herz-Dok ==> zu hohe Dosis Kortison und Kyprolis und Revlimide, wegen Herzschwäche
Defi-Dok ==> zu hohe Dosis Kortison und Kyprolis, wegen Herzschwäche
Onkologe ==> passt sich denen Aussagen seiner Kollegen an.
Mein Fazit:
Auf diese scheiss Reaktion hätte ich gerne verzichtet, aber es gibt auch Positives, mein Defi hat jetzt einen Drehzahlbegrenzer
Liebe Grüsse
Joseph
Zuerst einmal ein grosses Dankeschön an euch für die Wünsche
.............
Bin heute Morgen von der Intensivstation entlassen worden, eigentlich Richtung Doppelbettzimmer, irgendwie war bei der Belegung der Wurm drin und das angeblich freie Bett, war belegt worden quasi zur selben Zeit, wie meine Belegung, folglich wieder zurück zur behandelnden Ärztin, die mir mitteilte, ich läge vielleicht besser in meinem Bett als in der Klinik, da meine Situation sich fast komplet stabilisiert hatte und ich wenig in der Nacht geschlafen hatte (2 Stunden.........ich hasse bewegliche Luftkissenmatratzen, wurde mir bewusst die letzen 48 Stunden).
Bin zuhause und hab mal heut Mittag 3 Stunden ruhig geschlafen.
Nochmal zum rekapitulieren
Die Auswertung des Defis ergab 15 Stunden und 7 Minuten durchgehend 180 Herzschläge pro Minute, ich sag euch, meine Wachnacht von Montag auf Dienstag war die Hölle, ich schob das Ganze aufs Kortison, wie vergangene Montag/Dienstagnacht, nur dass hier kalter Schweiss (2,5kg) nur an mir so runter lief. Defi war nicht nach oben abgeriegelt, da zuerst mal eine Rhythmusstörung vorliegen und bekannt sein muss, bevor man dieses Extrem festlegen kann.
Jetzt ist er neu programmiert, beim erreichen von 150 Herzschlägen macht er nix, zwischen 150 und 180 gibt er 4 Stromstösse ab und zwischen 180 bis 210 6 Stromstösse. (früher hatte man Drehzahlbegrenzer in den Autos, ich habs jetzt in mir)
Diabetiswert von 399 wieder runter auf 126
Blutdruck von 8/5 auf 12/6 (13/7)
Plättchen von 243.000 runter auf 80.000 und heut Morgen 95.000 (sind wieder am steigen)
Leukos .... tja, ich hatte Fieber am Dienstagabend , von 7.400 auf 14.300 hoch innerhalb 24 Stunden, hatte mir wahrscheinlich einen Schnupfen zugezogen bei meiner nächtlichen pitschnassen Aktion, alles wurde kontrolliert, kein Grippevirus zu erkennen (Vogelgrippe frei)
Fazit der diversen Ärzte:
Herz-Dok ==> zu hohe Dosis Kortison und Kyprolis und Revlimide, wegen Herzschwäche
Defi-Dok ==> zu hohe Dosis Kortison und Kyprolis, wegen Herzschwäche
Onkologe ==> passt sich denen Aussagen seiner Kollegen an.
Mein Fazit:
Auf diese scheiss Reaktion hätte ich gerne verzichtet, aber es gibt auch Positives, mein Defi hat jetzt einen Drehzahlbegrenzer
Liebe Grüsse
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Emi
-
Hallo Joseph,
schön von Dir zu hören!
was für eine Odyssee. Ach und was für ein Mist das alles. Da bin ich ja fast froh, dass mein Mann in so jungen Jahren und ohne Herzzusatzproblem die KRD und Revlimid-Therapie machen durfte (ich hoffe, du liest die Ironie aus meiner Aussage hier heraus).
Genieß jetzt erstmal die Zeit in deinem Bett...!
LG
Emi
schön von Dir zu hören!
was für eine Odyssee. Ach und was für ein Mist das alles. Da bin ich ja fast froh, dass mein Mann in so jungen Jahren und ohne Herzzusatzproblem die KRD und Revlimid-Therapie machen durfte (ich hoffe, du liest die Ironie aus meiner Aussage hier heraus).
Genieß jetzt erstmal die Zeit in deinem Bett...!
LG
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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- joseph
-
Danke Emi
Das ganze ist doch nur so zu ertragen, ein bischen Witz bringt das traurige daran nicht zum Vorschein, denn Sonja hat schon gelitten
LG
Joseph
Das ganze ist doch nur so zu ertragen, ein bischen Witz bringt das traurige daran nicht zum Vorschein, denn Sonja hat schon gelitten
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
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- Tetti1958
-
Schön wieder von dir zu lesen Joseph!! Alles Gute!!
Herzlichst, Kirsten
Herzlichst, Kirsten
Et häät noch immer joot jejangen
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- Mapoli
-
Moderator
Lieber Joseph,
es freut mich sehr, von Dir zu lesen und dass Du wieder zuhause bist.
Zu Deinen genannten Reaktionen: Das erinnert mich doch sehr an meine Erfahrungen mit KRD im letzten Jahr!
Plötzlich in der Nacht Puls ganz, ganz hoch, die ganze Nacht Panik geschoben, Fieber entwickelt. Sehr schlapp. Es wurde zunächst ein Infekt vermutet. ABER: es war ein Tumorlyse Syndrom, da meine Tumorlast so hoch war und das Kyprolis dort ordentlich aufgemischt hat. Es ging mir die ersten beiden Zyklen schlecht, danach wurde es langsam besser. Wenn sehr viel Tumormasse sehr schnell zerfällt, habe alle Organe damit zu kämpfen, die Leber, das Herz, alles.
Der hohe Puls hat noch lange angehalten und auch das Herzstolpern. EKG und Kardiologische Untersuchung waren aber OK. Mich hat es getröstet, zu wissen, dass das ja ein Zeichen war, das das Myelom bekämpft wurde. Kann es nicht auch das bei Dir gewesen sein? In Würzburg sagte man mir, das bei Kyprolis häufiger ein Tumorlysesyndrom vorkommen kann und man entsprechend gegensteuern muss, es ist nicht ungefährlich. Man muss es gut im Auge behalten .
Jetzt erhole Dich erst mal gut!
Liebe Grüße
Ma
es freut mich sehr, von Dir zu lesen und dass Du wieder zuhause bist.
Zu Deinen genannten Reaktionen: Das erinnert mich doch sehr an meine Erfahrungen mit KRD im letzten Jahr!
Plötzlich in der Nacht Puls ganz, ganz hoch, die ganze Nacht Panik geschoben, Fieber entwickelt. Sehr schlapp. Es wurde zunächst ein Infekt vermutet. ABER: es war ein Tumorlyse Syndrom, da meine Tumorlast so hoch war und das Kyprolis dort ordentlich aufgemischt hat. Es ging mir die ersten beiden Zyklen schlecht, danach wurde es langsam besser. Wenn sehr viel Tumormasse sehr schnell zerfällt, habe alle Organe damit zu kämpfen, die Leber, das Herz, alles.
Der hohe Puls hat noch lange angehalten und auch das Herzstolpern. EKG und Kardiologische Untersuchung waren aber OK. Mich hat es getröstet, zu wissen, dass das ja ein Zeichen war, das das Myelom bekämpft wurde. Kann es nicht auch das bei Dir gewesen sein? In Würzburg sagte man mir, das bei Kyprolis häufiger ein Tumorlysesyndrom vorkommen kann und man entsprechend gegensteuern muss, es ist nicht ungefährlich. Man muss es gut im Auge behalten .
Jetzt erhole Dich erst mal gut!
Liebe Grüße
Ma
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