Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
- joseph
-
Liebe besorgte Freunde
Viele WatsApps, Messenger haben mich erreicht, leider musste ich jeden auf heute trösten.
Ich kann vollends verstehen, dass ihr euch um mich Sorgen macht, deshalb melde ich mich heute und versuch euch einen Einblick in das "Erlebte" und "Kommende" rüber zu bringen
Angefangen hat's mit immer wieder leicht steigenden Kappa-Leichtketten und dem Quotienten, eigentlich direkt nach der letzten Chemo im März 2016.
Daraufhin wurde ich ja bestrahlt am Kieferknochen mit der Hoffnung, den Kumpel ruhig zu stellen.
Weitere Probleme tauchten auf im Laufe des Jahres 2016, auch so zirka nach dem Monat März , Atemnot / Sauerstoffmangel beim Spazieren gehen, im Mai auf Menorka ist mir dieses zuerst aufgefallen, als ich in den Klippen rumturnte oder zuviel gegessen oder getrunken hatte , ein extremer Druck im Bauchraum, machte mir keine Sorgen, da es immerhin zwischen 15----20.000 Schritt fast täglich waren . (habs noch auf die Chemo abgetan......... vielleicht ein Fehler)
Ende 2016 kam immer mehr Luftnot hinzu, obwohl ich noch viel machte, aber immer öfter aufgedunsener Magen, kein Appetit ..... und leichter Gewichtsanstieg, bei wenig Essen.
März 2017 ===> toller Urlaub auf Martinique mit einem Nachteil, ich lag 3 verschiedene Tage komplet bis Abends im Bett, nicht fähig rum zu laufen oder zu schwimmen usw.
========== So nun komm ich zum komplexeren ======
Anfang April 2017 gings dann los mit den Untersuchungen, zuerst Lungentest .... vollkommen OK mit 83 % Leistung , besser kanns nicht sein in unserem Alter , also von da kann das Problem Atemnot nicht kommen
Da die Termine Lunge und Herz fast in einer Woche lagen, gings dann mit EKG und Utraschall weiter beim Herzen, meinem Herzspezialisten, sah man an, dass sowohl EKG als auch Ultraschall ihm Sorge bereiteten linke Herzkammer erweitert auf 70mm mit einer Pumpleisten von 15 bis 20 von 50 , also weit unter Wert und daraus entsteht natürlich ein enormer Leistungsabfall, auch bei einer 97%tigen Sauerstoffsättigung im Serum.
Zur Zeitüberbrückung wurde mir ein Diuretikum 10 mg (5Tage danach 5mg) und ein Betablocker 12,5 mg (6,25mg Morgens und 6,25mg Abends), Freunde ich sag euch Pissen kann erleichtern, aber einpennen auf dem Klo ............. die ersten 5 Tage, der Wahnsinn, dann die nächtlichen Krämpfe, bis ich die richtige Mischung vom Elektrolyt zusammen hatte .......... noch am Wochenende hatte ich einen Ganzkörperkrampf, tolle Sache, nach einer 60er Geburtstagsfeier, zuerst fehlt dir die Nacht durch die Krämpfe, dann der Tag, irgendwann muss man ja ein bisschen schlafen und dann am Montag und Dienstag ===> Muskel beim Treppensteigen, der Wahnsinn.
Gestern der Tag der Wahrheit im Bestrahlungszentrum, die haben bei der Bestrahlung im November/Dezember 2016 die Kieferläsion nicht richtig erwischt, von da ist mein Kumpel wieder aktiv geworden
Nach Absprache mit meinem Herzspezialisten heute in Lux, gehen wir wie folgt vor:
=============== 1) Bestrahlung
Kommender Dienstag ist Maskenanfertigung und erste Simulation
Danach folgen 6 Cybernife Bestrahlungen im Abstand von 1 Tag, also 3 die Woche
=============== 2) Herz
Am 8ten Mai bekomm ich ein 24 Stunden Holder um eventuelle Herzrhythmusstörungen festhalten zu können, am 10ten Mai ein komplettes Ultraschall vom Herzen (zirka 45--50 Minuten), am 2ten Juni ein MRT des Herzens ... früher ging's nicht , danach Termin mit dem Elektriker des Hauses zwecks Beratung über das Anbringen eines Herzschrittmachers
=============== 3) Futter für Kumpel
Beginn in zirka 2-3 Wochen, nach dem ausstehenden Ganzkörper MRT vom 4ten Mai
Eine Dreier-Kombi
Primäre Medikation ===> Ninlaro / Ixaxomib in höchstmöglicher Dosis
Zweiter Teil ===> Revlimide in kleinstmöglicher Dosis (obwohl ich mich nicht wohl fühle dabei)
Dritter Teil ===> Medrol , in leichter Dosis , absetzbar, wenn ich die Sonne anbete
Dauer ......... aktuel unbekannt, da das Beta 2 Mikroglobuline die letzten Tage mit gestiegen ist
====================
Der Betablocker haut mich derart um, dass ich die letzten 6 Tage nicht online war, ich versuch ein maximum mein Herz wieder auf Touren zu bekommen und da ist ausser 5 Stunden WC- Spaziergang und Bettruhe , leider keine Zeit (Kopf geht auch nicht, Schreibfehler ohne Ende, Rechenfehler der Wahnsinn und dann kam was auf, was ich nie hatte , Nachdenken, Kopfkino, und und und, war 12 Jahre verschont.
Liebe Grüsse an euch alle und danke für das immer wieder Fragen
Joseph
PS: Ihr seht, da war nicht viel Raum, der Sauerstoffmangel und die Betablocker bringens fertig, dass ich auf jedem Stuhl einschlafe . Wo das Herzproblem herkommt, bei 12/6 Blutdruck , ist eine riesen Rätsel und B-Blocker schmeissen mir den noch tiefer
Viele WatsApps, Messenger haben mich erreicht, leider musste ich jeden auf heute trösten.
Ich kann vollends verstehen, dass ihr euch um mich Sorgen macht, deshalb melde ich mich heute und versuch euch einen Einblick in das "Erlebte" und "Kommende" rüber zu bringen
Angefangen hat's mit immer wieder leicht steigenden Kappa-Leichtketten und dem Quotienten, eigentlich direkt nach der letzten Chemo im März 2016.
Daraufhin wurde ich ja bestrahlt am Kieferknochen mit der Hoffnung, den Kumpel ruhig zu stellen.
Weitere Probleme tauchten auf im Laufe des Jahres 2016, auch so zirka nach dem Monat März , Atemnot / Sauerstoffmangel beim Spazieren gehen, im Mai auf Menorka ist mir dieses zuerst aufgefallen, als ich in den Klippen rumturnte oder zuviel gegessen oder getrunken hatte , ein extremer Druck im Bauchraum, machte mir keine Sorgen, da es immerhin zwischen 15----20.000 Schritt fast täglich waren . (habs noch auf die Chemo abgetan......... vielleicht ein Fehler)
Ende 2016 kam immer mehr Luftnot hinzu, obwohl ich noch viel machte, aber immer öfter aufgedunsener Magen, kein Appetit ..... und leichter Gewichtsanstieg, bei wenig Essen.
März 2017 ===> toller Urlaub auf Martinique mit einem Nachteil, ich lag 3 verschiedene Tage komplet bis Abends im Bett, nicht fähig rum zu laufen oder zu schwimmen usw.
========== So nun komm ich zum komplexeren ======
Anfang April 2017 gings dann los mit den Untersuchungen, zuerst Lungentest .... vollkommen OK mit 83 % Leistung , besser kanns nicht sein in unserem Alter , also von da kann das Problem Atemnot nicht kommen
Da die Termine Lunge und Herz fast in einer Woche lagen, gings dann mit EKG und Utraschall weiter beim Herzen, meinem Herzspezialisten, sah man an, dass sowohl EKG als auch Ultraschall ihm Sorge bereiteten linke Herzkammer erweitert auf 70mm mit einer Pumpleisten von 15 bis 20 von 50 , also weit unter Wert und daraus entsteht natürlich ein enormer Leistungsabfall, auch bei einer 97%tigen Sauerstoffsättigung im Serum.
Zur Zeitüberbrückung wurde mir ein Diuretikum 10 mg (5Tage danach 5mg) und ein Betablocker 12,5 mg (6,25mg Morgens und 6,25mg Abends), Freunde ich sag euch Pissen kann erleichtern, aber einpennen auf dem Klo ............. die ersten 5 Tage, der Wahnsinn, dann die nächtlichen Krämpfe, bis ich die richtige Mischung vom Elektrolyt zusammen hatte .......... noch am Wochenende hatte ich einen Ganzkörperkrampf, tolle Sache, nach einer 60er Geburtstagsfeier, zuerst fehlt dir die Nacht durch die Krämpfe, dann der Tag, irgendwann muss man ja ein bisschen schlafen und dann am Montag und Dienstag ===> Muskel beim Treppensteigen, der Wahnsinn.
Gestern der Tag der Wahrheit im Bestrahlungszentrum, die haben bei der Bestrahlung im November/Dezember 2016 die Kieferläsion nicht richtig erwischt, von da ist mein Kumpel wieder aktiv geworden
Nach Absprache mit meinem Herzspezialisten heute in Lux, gehen wir wie folgt vor:
=============== 1) Bestrahlung
Kommender Dienstag ist Maskenanfertigung und erste Simulation
Danach folgen 6 Cybernife Bestrahlungen im Abstand von 1 Tag, also 3 die Woche
=============== 2) Herz
Am 8ten Mai bekomm ich ein 24 Stunden Holder um eventuelle Herzrhythmusstörungen festhalten zu können, am 10ten Mai ein komplettes Ultraschall vom Herzen (zirka 45--50 Minuten), am 2ten Juni ein MRT des Herzens ... früher ging's nicht , danach Termin mit dem Elektriker des Hauses zwecks Beratung über das Anbringen eines Herzschrittmachers
=============== 3) Futter für Kumpel
Beginn in zirka 2-3 Wochen, nach dem ausstehenden Ganzkörper MRT vom 4ten Mai
Eine Dreier-Kombi
Primäre Medikation ===> Ninlaro / Ixaxomib in höchstmöglicher Dosis
Zweiter Teil ===> Revlimide in kleinstmöglicher Dosis (obwohl ich mich nicht wohl fühle dabei)
Dritter Teil ===> Medrol , in leichter Dosis , absetzbar, wenn ich die Sonne anbete
Dauer ......... aktuel unbekannt, da das Beta 2 Mikroglobuline die letzten Tage mit gestiegen ist
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Der Betablocker haut mich derart um, dass ich die letzten 6 Tage nicht online war, ich versuch ein maximum mein Herz wieder auf Touren zu bekommen und da ist ausser 5 Stunden WC- Spaziergang und Bettruhe , leider keine Zeit (Kopf geht auch nicht, Schreibfehler ohne Ende, Rechenfehler der Wahnsinn und dann kam was auf, was ich nie hatte , Nachdenken, Kopfkino, und und und, war 12 Jahre verschont.
Liebe Grüsse an euch alle und danke für das immer wieder Fragen
Joseph
PS: Ihr seht, da war nicht viel Raum, der Sauerstoffmangel und die Betablocker bringens fertig, dass ich auf jedem Stuhl einschlafe . Wo das Herzproblem herkommt, bei 12/6 Blutdruck , ist eine riesen Rätsel und B-Blocker schmeissen mir den noch tiefer
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Mapoli
-
Moderator
Puhhhh, Joseph, da hast Du ja einiges vor Dir und einiges an Sorgen mit Dir rumzutragen.
Das Du nun Kopfkino hast, ist doch nicht verwunderlich. Es ist sicher eine Qual, so ausgebremst zu werden, wenn man ein sehr aktiver Mensch ist.
Dein Herz sagt Dir, dass Du nun etwas Ruhe brauchst um alles zu sortieren. Ich wünsche Dir ganz stark, dass die Ärzte das Herzproblem in den Griff bekommen und die geplanten Behandlungen den nötigen Erfolg bringen.
Höre auf Deinen Körper und Dein Herz und schone Dich!!! Auch wenn es schwer fällt.
Viel Glück und ich drücke ganz fest die Daumen.
Viele Grüße
Ma
Das Du nun Kopfkino hast, ist doch nicht verwunderlich. Es ist sicher eine Qual, so ausgebremst zu werden, wenn man ein sehr aktiver Mensch ist.
Dein Herz sagt Dir, dass Du nun etwas Ruhe brauchst um alles zu sortieren. Ich wünsche Dir ganz stark, dass die Ärzte das Herzproblem in den Griff bekommen und die geplanten Behandlungen den nötigen Erfolg bringen.
Höre auf Deinen Körper und Dein Herz und schone Dich!!! Auch wenn es schwer fällt.
Viel Glück und ich drücke ganz fest die Daumen.
Viele Grüße
Ma
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- Butzl
-
Lieber Joseph,
Das liest sich echt heftig, die Daumen sind gedrückt
LG Moni
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LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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