Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Mär 2017 22:33
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Gerhard

Ich weiss nicht, ob du es noch nicht bemerkt hast, niemand stirbt am Myelom,
nur an seinen Nebenwirkungen wie Organversagen :blush:

Hab 3 Stunden auf den 1.200m2 rumgewerkelt , da mir die Lunge zuhause doch recht viele Probleme bereitet, war ich erstaunt, wie gut ich arbeiten konnte mit der schweren Motorsäge und mit dem Krumbeil

Morgen gehts nochmal 3 Stunden hin, da sind 5 ==> 50zig jährige Haselnussbüsche drauf, drei Eichen, eine Wildschweinsuhle, ein kleiner Bach (Oberflächenwasser) usw. , hab mich seit dem Kauf 1992 nicht drum gekümmert ........ wird Zeit

Auf Facebook hab ich ein neues Hobby, Nachtfilmchen auf diesem Grundstück , am 26ten Februar zbs. haben sich 4 kleine Feldratten ein Spass draus gemacht, die Nachtkamera 175 mal zu Aktivieren !!!! Aber am geilsten find ich den Baummarder, der Männchen macht.

Beschäftigung ==> tolle Therapie

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Letzte Änderung: 02 Mär 2017 22:35 von joseph.

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
03 Mär 2017 10:03
  • christine
Wildschweinsuhle???? Wo fängt eigentlich Gallien an?????

Nein, mal ernsthaft: Wahrscheinlich bist du doch in besserer Verfassung als viele andere! Ich hoffe, du wirst am Mittwoch entwarnt werden und kannst dann beruhigt in die Ferien abdüsen.

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
03 Mär 2017 11:15
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Christine

Ich mach dir Heute Mittag ein paar Fotos, da bin ich wieder dort um den Rest fertig zu machen, was die "Holzarbeiten" anbelangt

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
06 Mär 2017 23:37
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Einige warten schon auf den Bericht

Also, heute war Onkotermin

Er rät zu einem neuen PET/CT nach dem ersten April , wenn ich wieder da bin und jeh nachdem , wo mein Kumpel wieder sitzt, eine weitere Bestrahlung

Lungenprobleme ===> ist nichts erkennbar direkt, weder im MRT, PET/CT, noch im CT , darum heute direkt zum Röntgen der Lunge

Mittwoch Morgen Magenspiegelung und dann am Nachmittag Lungendok

Trombosespritzen Clexan hab ich für den Flug ............. Martinique ruft

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Mär 2017 21:15
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
So, wo soll ich beginnen, nach 3 Tagen Stess

Mit einer Nacht mit wenig Schlaf , Gesternnacht um 22h°° noch ein Wildunfall gehabt...... einen Fuchs verstarb leider bei der Kollision .......... Schaden am Auto zirka 3.000 € , war eine tolle Voraussetzung für den heutigen Tag

8h°° in der Citroenwerkstadt mit Sonjas Unfallauto ( meiner ist seit 2 Tagen abgemeldet .... verkauft an die Werkstadt)
8h40 ..... Wild-Schadensdeklaration bei der Polizei
10h20 in der Klinik zwecks Magenspiegelung, Termin 10h45 ............ um 11h30 wurde der Termin abgesagt, da ich .... bitte nicht lachen ===> Haribo hat für Suzuki kleine Autos gemacht (wie Gummibärchen) , 8 Stück = 10 Gramm, ich hatte mir erlaubt , davon 2 zu lutschen um 8h°° , da ich Null Speichelfluss hatte und nicht sprechen konnte , für insgesamt 2,5 Gramm gelutschte Gummis........... ist nicht nüchtern........ also keine Magenspiegelung... so was von Arschgeigen (hätte ich nur die Fresse gehalten)

So..... Zeitvertreib bis 15h°° zum nächsten Termin , Pneumologe

Mehrere Tests wurden gemacht mit dem Resultat : Lungenleistung 83 % , absolut normal für 57 Jährigen, null Probleme, Sauerstoffgehalt im Blut 98%

Aber, das Rhöntgenbild ergab leider eine Herzerweiterung , die jetzt näher kontrolliert werden muss.

Die letzte hinterwandige Ultraschalluntersuchung war im November 2014 ........ müsste laut Pneumologen jedesmal nach einer Chemo geschehen, was ich mir zu Herzen nahm und sofort alles in die Wege geleitet habe, für irgendwann nach dem 1ten April.

Gesichert scheint, dass es mein Herz ist, was mich aus der Puste haut ............. denke irgendwann muss ich doch bremsen

Gute Nacht, Morgen ein harter Tag ............ viele Fahrten und Termine , normal kurz vor Abflug

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Mär 2017 22:28
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Oh je, was ein Mist.
Den Urlaub habt Ihr euch nun aber richtig verdient.
Ich hoffe, das sind jetzt keine Leichtkettenablagerungen im Herzen, auf eine Amyloidose zusteuernd. Aber das wird sicher nach dem Urlaub geklärt.
Genieß Martinique und schalt mal ab. Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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