Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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MGUS?

Betreff: MGUS?
24 Okt 2009 15:47
  • christine
Hallo Christine,

danke für die aufmunternden Worte. Mache mich wohl echt etwas verrückt. Habe eigentlich fast nie eine Erkältung. Nur jetzt gerade; und das schon seit 3 Wochen. Bin aber auch nicht die einzige. Meinen Eltern gehts genauso...

Die Studie kenne ich garnicht. wo kann ich die denn finden?

Liebe Grüße Sabiene

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Antwort auf MGUS?
24 Okt 2009 20:50
  • christa
Hallo Christine,

seit Dez.2002 ist bei mir MGUS diagnostiziert.Grund der Blutkontrolle / Elektrophorese war eine beginnende Lungenentzündung mit großer Schwäche. Ich kam kaum noch eine Treppe hoch. Während eines Arztbesuchs wollte ich unwillig und ungeduldig wissen, warum ich eigentlich dauernd erkältet bin - mit Nebenhöhlensachen, und immer so langwierig.
Die Diagnose brachte mich ziemlich lang in depressive Verstimmung. Insgesamt habe ich häufig das Gefühl "Ich kann nicht mehr". Bergauf gehen und Treppen steigen fällt mir schwer, im Ebenen komme ich gut klar.
Ich habe Übergwicht - es schmeckt mir fast alles, und ein Problem mit dem Herzen - was noch nicht ganz geklärt ist. Untersuchungen ergaben leicht erhöhten hohen Blutdruck und ein leicht vergrößertes Herz.
Seitdem ich Weihrauchkapseln nehme, bin ich wieder aktiver.

Meine Werte
12/2002 IGG 2100
08/2008 IGG 3620 IGM 30
06/2009 IGG 3310 IGM 26,5
Albumin seit 2007 unter der Norm, Albumin 06/2009 47,4

Mit herzlichem Gruß
Christa

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Antwort auf MGUS?
24 Okt 2009 22:37
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Christa,
ich habe deine Werte gelesen und ich muß sagen das man bei Dir nicht mehr von MGUS sprechen kann. Das geht schon eher in smoldering Myelom über.
Denn mit IgG um die 3500 herum und klaren erniedrigten Immunglobulinen IgM und wahrscheinlich auch IgA kann man nicht mehr nur von MGUS sprechen.
Aber das smoldering Myelom kann trotzdem noch über viele Jahre stabil bleiben bzw. nur sehr langsam höhere Werte zeigen.

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf MGUS?
24 Okt 2009 23:45
  • christa
Hallo Rudi,
danke für den Hinweis <smoldering Myelom<.
IGA steht im Normbereich auf 111.
Ich denke, der Umgang mit MGUS und smoldering Myelom ist der Gleiche:
Abwarten - Lernen, sich nicht verrückt zu machen - und mit den Erkältungen umgehen. Oder sehe ich das zu locker oder falsch?
Es grüßt Christa

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Antwort auf MGUS?
25 Okt 2009 07:12
  • gast
Hallo Zusammen,

bin relativ neu in der Thematik. Bei mir wurde vor 1,5 Jahren eine MGUS diagnostiziert. Der Arzt sagte, ich solle einmal im Jahr zur Kontrolle kommen. Habe mich durch den Dschungel der Broschüren gekämpft und bin jetzt etwas verunsichert. Habe mir vor drei Wochen eine Erkältung zugezogen. Nach einer Woche war sie weg. Kam dann aber wieder, sodass ich nochmal eine Woche flach lag. War in der Zeit müde und abgeschlagen. Heute Nacht habe ich zum erstenmal stärker geschwitzt.

Können die in den Broschüren beschriebenen Symptome auch bei einer (gutartigen) MGUS auftreten, oder nur wenn diese sich in ein MM entwickelt?

Habe Angst...

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Antwort auf MGUS?
25 Okt 2009 09:14
  • christine
Hallo,
Hier gibt es auch einge MGUS'ler, die sehr oft erkältet sind! Wann hattest du denn die letzte Blutuntersuchung? Wenn die länger als 4-5 Monate her ist, würde ich vielleicht noch mal "nachsehen" lassen, um dann hoffentlich umso beruhigter zu sein.
MGUS'ler haben je nach den Ausgangsparametern eine mehr oder weniger große Chance, MM zu bekommen, im Schnitt sind es aber doch nur 1% aller Menschen mit MGUS, die "kippen", bis zur nächsten Blutprobe würde ich also mal cool bleiben und denken, zu den 99% zu gehören, die nichts bekommen! Dir einen schönen Sonntag!

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