Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
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- lisa_kotschi
-
Liebe Ma, liebe Conny,
während ich beim Korrigieren der deutschen Übersetzung der Fragen aus dem Englischen war, habe ich mir ebenfalls eure Frage gestellt: Könnten die Fragen evtl. negative Auswirkungen auf z.B. Erwerbsunfähigkeits- oder Frühverrentung oder die Gesundheitsversorgung haben.
Dies ist ganz sicher nicht der Fall.
Dies ist eine europäische Umfrage; in allen beteiligten Ländern sind die Sozial- und Rentengesetzgebungen unterschiedlich. Daher macht es aus meiner Sicht keinen Sinn, dass diese Umfrage auf Gesetzesänderungen in den verschiedenen europäischen Ländern abzielt. Das könnte dann der Fall sein, wenn die Umfrage nur in Deutschland laufen würde.
Es zielt vielmehr auf eine Datenlage, abzuschätzen, welche Auswirkungen eine Stammzelltransplantationen auf eine (weitere) Berufstätigkeit hat bzw. in wie weit Angehörige durch Betreuung eines erkrankten Familienmitglieds ebenfalls in ihrer Berufstätigkeit eingeschränkt werden.
Viele hier im Forum bzw. Besucher unserer Webseite stehen ja noch im Berufsleben, haben noch zu versorgende Kinder und machen sich große Sorgen, um ihre weitere Arbeit. Oder sie wollen und möchten weiterhin berufstätig sein, weil es für sie persönlich wichtig ist.
D.h. wenn wir an Therapien interessiert sind, die schonender sind, als eine SZT könnte das von Vorteil sein. (Leider wurde nicht nach anderen Therapieschemata gefragt, wie weit diese mehr oder weniger beeinträchtigen).
Auch das umfragende Institut, Cogentia mit Sitz in Cambridge, legt nahe, dass es um medizinische Fragestellungen geht. Cogentia ist lt. HP ein Beratungsunternehmen für Pharma-, Biotech- und Medizintechnik-Unternehmen. Jedenfalls kein Institut, das Regierungen berät.
Die Umfrage selbst wird u.a. von den Patientenorganisationen Myeloma Patients Europe (deren Mitglied wir sind), von Myeloma UK, den französischen, spanischen und italienischen Lymphomorganisationen unterstützt. Die Ergebnisse der Umfrage selbst, gehen zurück an die teilnehmenden Patientenorganisationen, verschwinden also für uns nicht im schwarzen Loch.
Aus all den genannten Gründen schließe ich aus, dass die Umfrage auf Kürzungen von Sozial- oder Rentenleistungen abzielt.
Ich bitte daher alle, die in das angefragte Schema passen, daran teilzunehmen, damit überhaupt Aussagen getroffen werden können.
Danke euch
Lisa
während ich beim Korrigieren der deutschen Übersetzung der Fragen aus dem Englischen war, habe ich mir ebenfalls eure Frage gestellt: Könnten die Fragen evtl. negative Auswirkungen auf z.B. Erwerbsunfähigkeits- oder Frühverrentung oder die Gesundheitsversorgung haben.
Dies ist ganz sicher nicht der Fall.
Dies ist eine europäische Umfrage; in allen beteiligten Ländern sind die Sozial- und Rentengesetzgebungen unterschiedlich. Daher macht es aus meiner Sicht keinen Sinn, dass diese Umfrage auf Gesetzesänderungen in den verschiedenen europäischen Ländern abzielt. Das könnte dann der Fall sein, wenn die Umfrage nur in Deutschland laufen würde.
Es zielt vielmehr auf eine Datenlage, abzuschätzen, welche Auswirkungen eine Stammzelltransplantationen auf eine (weitere) Berufstätigkeit hat bzw. in wie weit Angehörige durch Betreuung eines erkrankten Familienmitglieds ebenfalls in ihrer Berufstätigkeit eingeschränkt werden.
Viele hier im Forum bzw. Besucher unserer Webseite stehen ja noch im Berufsleben, haben noch zu versorgende Kinder und machen sich große Sorgen, um ihre weitere Arbeit. Oder sie wollen und möchten weiterhin berufstätig sein, weil es für sie persönlich wichtig ist.
D.h. wenn wir an Therapien interessiert sind, die schonender sind, als eine SZT könnte das von Vorteil sein. (Leider wurde nicht nach anderen Therapieschemata gefragt, wie weit diese mehr oder weniger beeinträchtigen).
Auch das umfragende Institut, Cogentia mit Sitz in Cambridge, legt nahe, dass es um medizinische Fragestellungen geht. Cogentia ist lt. HP ein Beratungsunternehmen für Pharma-, Biotech- und Medizintechnik-Unternehmen. Jedenfalls kein Institut, das Regierungen berät.
Die Umfrage selbst wird u.a. von den Patientenorganisationen Myeloma Patients Europe (deren Mitglied wir sind), von Myeloma UK, den französischen, spanischen und italienischen Lymphomorganisationen unterstützt. Die Ergebnisse der Umfrage selbst, gehen zurück an die teilnehmenden Patientenorganisationen, verschwinden also für uns nicht im schwarzen Loch.
Aus all den genannten Gründen schließe ich aus, dass die Umfrage auf Kürzungen von Sozial- oder Rentenleistungen abzielt.
Ich bitte daher alle, die in das angefragte Schema passen, daran teilzunehmen, damit überhaupt Aussagen getroffen werden können.
Danke euch
Lisa
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- lisa_kotschi
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Nachtrag zu meinem Beitrag:
Auftraggeber ist weder eine staatliche Gesundheitsorganisation noch eine Regierung. Dies die Aussage meines Anprechpartners bei Cogentia.
Hier seine Antwort im Original:
"Thank you for contacting us regarding the patients’ concern.
This survey is sponsored by a pharmaceutical company and is not sponsored by any healthcare or government agency.
One potential outcome is to highlight that there is a significant economic burden for MM patients and carers, that this burden is not adequately recognized or considered when assessing treatments post SCT in patients.
One aspect of the analysis will be looking at the societal impact of multiple myeloma, but this is not related to policy or social care decisions and would only be useful in the context of considering improved maintenance treatments. I cannot see how it would be linked to social rights or any reduction in budgets.
I hope the above information helps. If you have any further questions please do not hesitate to contact us."
Hoffe, dass ich damit die Besorgnisse ausräumen konnte. Wenn nicht, dann meldet euch
Gruß Lisa
Auftraggeber ist weder eine staatliche Gesundheitsorganisation noch eine Regierung. Dies die Aussage meines Anprechpartners bei Cogentia.
Hier seine Antwort im Original:
"Thank you for contacting us regarding the patients’ concern.
This survey is sponsored by a pharmaceutical company and is not sponsored by any healthcare or government agency.
One potential outcome is to highlight that there is a significant economic burden for MM patients and carers, that this burden is not adequately recognized or considered when assessing treatments post SCT in patients.
One aspect of the analysis will be looking at the societal impact of multiple myeloma, but this is not related to policy or social care decisions and would only be useful in the context of considering improved maintenance treatments. I cannot see how it would be linked to social rights or any reduction in budgets.
I hope the above information helps. If you have any further questions please do not hesitate to contact us."
Hoffe, dass ich damit die Besorgnisse ausräumen konnte. Wenn nicht, dann meldet euch
Gruß Lisa
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- Mapoli
-
Moderator
Liebe Lisa,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Es interessiert mich trotzdem immer noch, warum eine Teilnahme im Rezidiv ausgeschlossen ist. Gerade da sind doch die Auswirkungen auf die Familie sehr stark und die Betreuung durch die Angehörigen wird zu einer großen Belastung.
Auch ich habe ja noch zu versorgende Kinder und kann durch die Erkrankung nicht in meinem Beruf arbeiten.
Liebe Grüße
Ma
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Es interessiert mich trotzdem immer noch, warum eine Teilnahme im Rezidiv ausgeschlossen ist. Gerade da sind doch die Auswirkungen auf die Familie sehr stark und die Betreuung durch die Angehörigen wird zu einer großen Belastung.
Auch ich habe ja noch zu versorgende Kinder und kann durch die Erkrankung nicht in meinem Beruf arbeiten.
Liebe Grüße
Ma
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- joseph
-
Hallo
Ich mache bei solchen Umfragen grundsätzlich nicht mit, da mein Gesundheitszustand keine Drittperson ausser mir und meinem Onkologen was angeht.
Die Krankenkasse sieht genau, was ich von Medis in der Klinik bekommen oder in der Apotheke zukaufe, das muss einfach reichen.
Meine persönliche Meinung zu den Umfragen
Joseph
Ich mache bei solchen Umfragen grundsätzlich nicht mit, da mein Gesundheitszustand keine Drittperson ausser mir und meinem Onkologen was angeht.
Die Krankenkasse sieht genau, was ich von Medis in der Klinik bekommen oder in der Apotheke zukaufe, das muss einfach reichen.
Meine persönliche Meinung zu den Umfragen
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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