Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten

Betreff: Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
12 Mai 2017 15:22
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo in die Runde,

von wenigen Minuten habe ich den Link zu einer europäischen Umfrage für Betroffene aktiviert, siehe auch "Aktuelle Themen". Dort habe ich auch Anlass und Ziel der Umfrage beschrieben.

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...aus-der-medizin/2017

Über eine rege Beteiligung und vielleicht auch ein Feedback hier im Forum würde ich mich sehr freuen.

Lisa Kotschi im Namen der AMM-Online

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Antwort auf Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
13 Mai 2017 22:39
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo zusammen,
ich habe an der Umfrage teilgenommen und kann sie eigentlich nur weiterempfehlen. Insbesondere die unterschiedlichen Situationen jedes einzelnen von uns, die entscheidend dafür waren, nach der SZT wieder zu arbeiten oder nicht, können der Wissenschaft sicherlich für weitere Therapieansätze sehr hilfreich sein.

Also scheut euch nicht, macht bei der Umfrage mit.

Gruß
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online

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Antwort auf Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
18 Mai 2017 13:27
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo zusammen,

wer hat sich sonst noch an der Umfrage beteiligt?

Es wäre für uns von der AMM-Online durchaus wichtig zu wissen, ob und in welchem Umfang vergleichbare Umfragen von Interesse sind.

Wir erhalten häufiger Anfragen für solche Umfragen und stellen uns dann die Frage, ob wir es auf unserer Seite anbieten sollen.

Gebt uns doch ein kleines Feedback.

Danke
Klaus

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Antwort auf Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
18 Mai 2017 15:47
  • Christian
  • Christians Avatar
  • 33 Beiträge seit
    13. Feb 2015
Hallo,
auch ich habe teilgenommen.
Ich empfehle, immer mal den Zwischenstand zu speichern. hatte ich beim ersten Versuch nicht gemacht und dann gab es beim Absenden ein Problem und ich musste noch mal von vorn anfangen.

Liebe Grüße
Christian

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Antwort auf Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
19 Mai 2017 07:56
  • Roli68
ich habe auch teilgenommen.

LG
Roland:) :)

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Antwort auf Umfrage für Myelompatientinnen und -patienten
19 Mai 2017 11:48
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo!

Ich hätte gerne teilgenommen, kann aber vermutlich nicht, da ich ja länger als die genannten drei Monate im Rezidiv bin. Wobei ja immer die Frage ist, wann beginnt der Progress...
Warum ist bei der Berfragung diese Einschränkung gestellt worden? Grade wenn es zum Rezidiv kommt, wäre es doch interessant zu ermitteln, ob es Patienten gibt, die dabei oder danach wieder ins Arbeitsleben gehen können. Ein wenig habe ich, bei rechter Überlegung, allerdings die Befürchtung, dass durch eine solche Umfrage eher eine frühe Berentung in Frage gestellt werden soll...
Bin gespannt auf Ergebnisse!

Eine Umfrage über Lebensgewohnheiten und Berufe vor der Erkrankung, oder auch das Lebensumfeld in der Kindheit fände ich auch sehr gut. Sozusagen als Ursachenforschung. Da sollten dann Kinderkrankheiten, Röntgenuntersuchungen in der Kindheit und Jugend, sowie Berufe der Eltern wichtig sein. Aber vermutlich findet sich dazu kein Geldgeber.

Liebe Grüße
Ma

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