Erfahrungsberichte

In dieser Rubrik finden Sie einige ausführliche Erfahrungsberichte von Patientinnen und Patienten, wie sie mit der Erkrankung, den verschiedenen Therapien und mit der Änderung ihrer Lebensumstände persönlich umgehen. Sie sollen Ihnen Mut machen, Ihren eigenen Weg zu finden und nach vorne zu blicken.

Auch Ihr Bericht ist gefragt: Helfen Sie als Betroffener anderen mit Ihrem eigenen Erfahrungsbericht. Auch das Wort von Angehörigen ist uns wichtig. Sie sind ebenfalls, aber anders betroffen und vor vielfache Belastungen und Herausforderungen gestellt.

In jedem Fall: Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen anderen Betroffenen.

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neun Vorschläge zum persönlichen Umgang mit der Krankheit und zur Verbesserung der eigenen Lebensqualität
(aus Myelom Merkur, hrg. IMF)

Wenige Tage vor Weihnachten 2013 erfährt Klaus seine Diagnose. Wie immer nach einer solchen Nachricht geraten auch Klaus und Ingrid, seine Frau, zunächst in einen tiefen Schock. Sie entschließen sich, zu kämpfen. Klaus entscheidet sich für eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation und beschreibt die Schritte bis hin zum Reha-Aufenthalt (AHB), Sport und Impfungen.  Im Anschluss nimmt Klaus an einer Studie für eine Erhaltung mit Ixazomib vs. Placebo teil, die (für ihn) im Herbst 2016 abgeschlossen ist. Seine Werte liegen im Normbereich, nun folgt die Phase von "watch and wait"… mit dem allen bekannten "Kopfkino" vor den Kontrolluntersuchungen.


Und wie ging/geht es Ingrid, seiner Frau? Sie ergänzt Klaus' Bericht mit ihren Erfahrungen als Angehörige und beschreibt ihren Weg des "Wir machen das….."


Ingrid (ingrid99) und Klaus (klaus99) stehen für weitere Informationen und Rückfragen über PN gerne zur Verfügung.

Über seine nunmehr sieben Jahre Therapieerfahrung mit 2 autologen, 1 allogenen Stammzelltransplantation sowie  Konsolidierungstherapien u.a. mit DLI (= Spenderlymphozyten) berichtet Sergio.
„Auch ohne CR kann man eine recht gute Lebensqualität haben, und sich des Alltags erfreuen…” Über das Forum können Sie Kontakt mit Sergio aufnehmen.

Erst nach acht Monaten wurde Christa 2005 korrekt mit multiplem Myelom IgG Lamda, Stadium 3A diagnostiziert. Es folgten eine Tandem- und der Versuch einer dritten autologen Stammzelltransplantation. Nachdem sich herausstellte, dass Christa zudem eine Deletion 13q14, Translokation t(4;14) hatte, entschloss sie sich zu einer allogenen Transplantation. Inzwischen sind sechs Jahre vergangen, von denen die beiden ersten ohne Rezidiv verliefen. Danach begann der Behandlungsmarathon aufs Neue.

Karsten ist Mitte 40, als er 2010 mit Multiplem Myelom diagnostiziert wird. Damit schien sein wichtigstes Hobby - das Laufen - beendet zu sein.
Nach seinen Therapien hat Karsten im Frühjahr 2011 wieder mit dem Training begonnen, im Herbst ist er wieder bei den Sangerhäuser Stundenläufen mit dabei.
Karsten ist aktuell immer wieder  im Forum aktiv und kann dort angesprochen werden.

Seit 2010 begleitet Jeanny ihre Mutter, die an MM erkrankt ist. Gemeinsam entscheiden sie sich für eine konventionelle VMP-Therapie und gegen eine HD + SZT. Ergänzend wirken Nahrungsergänzungsmittel wie Gerstengras, Curcuma oder Löwenzahntee, der vor allem zur Reinigung der Nieren.
Jeanny ist im Forum aktiv und kann dort kontaktiert werden.

In einem Rückblick beschreibt Wolfgang M., wie er seit Diagnose mit seiner Erkrankung umgeht und welche Veränderungen in seinem Leben und dem seiner Familie eingetreten sind und aktiv gestaltet wurden. Sein Rat an Mitpatienten: An einer Studie teilnehmen, wenn sie angeboten wird, und Austausch mit anderen.

Nach 16 Jahren mit Status Smoldering ohne Behandlungen, aber kontinuierlicher Überwachung, wurde das MM therapiebedürftig. Juergen M. schreibt, dass er in den folgenden Jahren nicht nur "schulmedizinisch" behandelt wird, sondern ergänzende Therapieoptionen gewählt hat.

.. ihren Therapieverlauf  bis einschl. 2007. Sie hat einen besonderen Weg eingeschlagen. Nach einer nicht nachhaltig wirkenden autologen entscheidet sie sich für eine allogene Stammzelltransplantation mit hoher Konditionierung. Heute lebt Sabine bei guter Lebensqualität. Sie  hat nicht nur eine Reihe neuer Hobbys für sich entdeckt, sondern ist nach wie vor aktiv in unserer Gemeinschaft. Sie pflegt und aktualisiert unsere "Therapiestudien" und übersetzt regelmäßig Informationen aus Myeloma Beacon.

… nicht nur während der Therapie(n), sondern auch beim so wichtigen Lächeln .... In Form eines Tagebuches dokumentiert Matthias M. aus Berlin seine Erfahrungen zur Vorbehandlung und anschließender autologen Stammzelltransplantation, durchgeführt im August 2009. Keine leichte Kost, aber für den einen oder die andere hilfreich zur Vorbereitung auf einen solchen Behandlungsschritt. Matthias leitet mittlerweile die pmm-Selbsthilfegruppe in Berlin Brandenburg, die in unserer Rubrik "SHG" aufgeführt ist. Dort ist auch seine Kontakt-Email angegeben.

Nancy S. beschreibt, welche Folgen die Hohdosischemotherapie auf ihre "Denk- und Gedächtnisfähigkeiten" hatte und wie sie sich Schritt für Schritt aus Vergesslichkeit, Fahrigkeit usw. wieder herausgearbeitet hat.

Marion wurde bereits 2002 mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert. Nach einer autologen SZT 2003 musste sie 2009 erneut behandelt werden, dieses Mal mit einer auto-allo Therapie. Ab 2014 gibt es Revlimid "zum Frühstück", später weitere Medikamente. Ein ewiges Problem waren und sind ihre Knochen… Trotzdem begrüßt sie jeden neuen Tag mit Freude.

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"Gesund ist, wer einigermaßen glücklich mit seinen Krankheiten leben kann". Bei Stefan Melcher wurde 2006 - damals 46 - die Diagnose Mutliples Myelom gestellt. Seither führt er ein elektronisches Tagebuch zu seinem persönlichen/emotionalen Umgang mit seiner Erkrankung, seinen Therapieerfahrungen (VAD, autologe tammzelltransplantation/Tandem, Teilnahme an Studie zur Erhaltungstherapie mit Velcade) und zur Rückkehr zum "normalen Alltag".

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RudiS, vielen als Forumsteilnehmer bekannt, berichtet in seinem Blog u.a. von seiner aktuellen Therapie im Rahmen der DSMM XII Studie in Würzburg. Rudi ist 1999 am MM erkrankt und zunächst 11 Jahre (fast) ohne Therapie gewesen (Ausnahme Bisphosphonate wegen Wirbelkörperbefall, der 1999 operiert wurde). Ab 25. Mai 2010 begann er seine Therapien in Würzburg (sein Tagebuch ist monatlich gegliedert, die Vor-Monate sind im rechten Fenster zu finden)

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