Liebe Myelom-Patientinnen und Patienten,

wie bereits in der Vorbereitung der Caramba-Studie zum Einsatz der CAR T-Zelltherapie unter Federführung des Uniklinikums Würzburg (siehe auch Nachricht in unserem Forum und auf Facebook) beteiligt sich unsere Europäische Myelomorganisation "Myeloma Patients Europe" (MPE) als Stimme der Patienten an einem weiteren europäischen Projekt, dem "Horizon2020 MMpredict".

Ziel dieses Projektes ist die Entwicklung einer Methode, die in der Lage ist, die effektivste Behandlungsstrategie bereits zu Beginn von Therapien zu prognostizieren.

In diesem Zusammenhang führt die MPE eine Umfrage in mehreren westeuropäischen Ländern durch, darunter auch im deutschsprachigen Raum. Dabei geht es zunächst um Fragen zur Lebensqualität von Patientinnen und Patienten im Allgemeinen sowie die Auswirkungen therapeutischer Maßnahmen.

Die Umfrage erfasst darüber hinaus die persönliche Einstellung gegenüber Untersuchungen zur Risikoabschätzung  als Grundlage einer personalisierten Therapie. Aber es wird auch nachgefragt, ob man persönlich die Ergebnisse zu den genetischen Eigenschaften des "eigenen" Myeloms wissen möchte oder nicht.

Bitte beteiligen Sie sich möglichst zahlreich. Sie können auch gerne die nachfolgenden Links an weitere Mit-Betroffene weitergeben.

Aus unserer Sicht ist es wichtig, dass die Stimme der Patienten ein eigenes Gewicht in der medizinischen Forschung und Entwicklung erhält.

Hier kommen Sie zum Vorwort und zur Umfrage

Weitergehende Informationen finden Sie auch unter Fragen und Antworten

Mit Kindern über die Krebserkrankung der Eltern sprechen.

Wenn Eltern an Krebs erkranken, stellt sich sofort die Frage: Wie soll ich das meinen Kindern beibringen? Dipl. Psych. Sylvia Broeckmann beantwortet im Interview die wichtigsten Fragen um dieses schwierige Thema.

Das dieses Thema auch immer wieder in unserem Forum angesprochen wird, greifen wir gerne das Angebot von Selpers auf und stellen das Interview nachstehend zur Verfügung.
Hier der Link

Wie wirkt sich eine Krebserkrankung auf die Partnerschaft aus?
Führt dies eher zu einer Trennung oder zu einer Stärkung?


Da es zu dieser Frage keine irgendwie gesicherten Daten gibt, soll dies nun in einer Studie geklärt werden. Sie wird von der medizinischen Hochschule Hannover und dem Uniklinikum Düsseldorf durchgeführt.

Zu diesem Zweck bitten die Studienleiter um Teilnahme an einer Onlinebefragung. Die Teilnahme an der Befragung dauert ca. 10-15 Minuten, die Daten werden anonym erfasst und wissenschaftlich ausgewertet.

Zur Umfrage und weiteren Details kommen Sie über das entspechende Studienportal.