Guten Tag an alle, ich möchte kurz über das Ergebnis meines Streits mit der KK informieren. Es wurde ein Sachverständiger beauftragt. Dieser sollte u.a. Stellung nehmen ob andere Untersuchungsmethoden ebenso geeignet wären, den Gesunheitszustand hinreichend zu ermitteln. Es sollte auch begründet werden, weshalb diese anderen Methoden nicht zur rechtzeitigen Verhinderung von lebensgefährlichen Krankheitsänderungen geeignet seien. 
Der Sachverständige hat geschrieben, dass es keine alternative Untersuchungmethode mit vergleichbarer Sensitivität in Bezug auf fokale und diffuse Knochenmarksinfiltration sowie extramedullärer Manifestation der Erkrankung gibt. Es sei keines der Verfahren (Ganzkörper-CT oder PET-CT) geeignet eine lebensgefährliche Krankheitsänderung zu detektieren.
Das Gutachten hat bewirkt, dass die KK die Forderung anerkannt hat und der Rechtsstreit für erledigt erklärt wurde. Damit bestätigen sie, dass die Kosten für alle GK-MRT aus der Vergangenheit und in Zukunft übernommen werden.  

Hi, ich hatte mal bei meiner Onkologin nachgefragt, wie empfindlich die Bestimmung der Leichtketten und unnützen Globuline denn ist bei einem singulären Pasmozytem sei. Sie sprach dann von etwa Kirschgröße, und ab 6mm sieht man es bereits im MRT (einen Herd ohne Osteolyse). Allerdings haben ein Großteil der Patienten kein isoliertes Plasmozytom sondern eine diffuse Verteilung im Knochenmark, weshalb die Tumormasse und damit deren Abfallprodukte auch im Blutserum früher auffallen wie bei einer konzentrierten Ansammlung, wo bereits eine Osteolyse stattfindet.

@Butzl, bei SMM ist klar. Beim MM wissen viele nicht, dass jährliche GanzkörperCT s sinnvoll sind. Wir haben in der SHG im letzten Jahr 2 Mitglieder, da hat sich das Rezidiv erst auf dem CT gezeigt und erst später im Blut.

@Doris, klar kann ich jährlich ein CT machen lassen, hab mich aber nach einigen smoldering Jahren entschieden, die Intervalle zu verlängern, natürlich in Absprache mit meinem Hämatologen
LG Moni

Der Nutzen des MRT beim SMM ist, denke ich, hier im Forum mit Sicherheit unbestritten. Ist aber anscheinend eher selten., eine gesetzliche Krankenversicherung zu haben, die das so regelmäßig übernimmt.
2015 wurde mir gesagt "nur zur Diagnostik, einmalig"
Ich finde es aber toll, dass es Kassen gibt, die das übernehmen!

Bin ich als Patientin mit SMM eine der ersten, die jedes Jahr ein GK-MRT erhält???
Die Notwendigkeit bei mir wird damit begründet, dass nur so die Behandlungspflichtigkeit der Erkrankung auch im Verlauf festzustellen sei.
Die jährlichen Unterschunung sollen in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung durchgeführt werden und dies sei auch der derzeitige medizinische Standard.
Nach dem Patientenhandbuch Pkt. 3.5 ist das GK-MRT eine effektive Methode zur Abschätzung der Tumormasse, die durch "die Darstellung nahezu des gesamten Organismus sowohl eine Aussage über das Verteilungsmuster der Erkrankung als auch über die Lokalisation und die Menge der Myelom-Läsionen ermöglicht".
Das MRT zeigt Punkte an denen Osteolysen entstehen können an, bevor diese im CT sichtbar werden.
Nach der S3-Leitlinie (Langversion) steht unter Punkt 7.8.1.:
"Zusätzlich zeigt der Nachweis von mehr als einem myelomtypischen Herdbefund im Knochenmark von mehr als 5 mm Durchmesser in der Magnetresonanztomographie (MRT) ein MM an, und zwar auch dann, wenn keine korrespondierende Destruktion des mineralisierten Knochens in der Computertomographie (CT) erkennbar ist."
Wenn ich das als medizinischer Laie richtig sehen, wird es bei mir deshalb jedes Jahr seit 2022 durchgeführt und es ist auch jedes Mal eine Zunahme der Tumormasse zu erkennen. Es geht nicht um das Warten auf die erste Osteolyse, sondern um das rechtzeitige Eingreifen bevor es dazu kommt.