Hallo,

war am Montag, d.24.08. wieder bei der Hämatologin zur Sprechstunde, um zu besprechen wie es nun weiterläuft. Also ich werde jetzt noch 2 Zyklen wöchentlich machen und dann muss ich wieder am 27.10.2026 zu ihr in die Sprechstunde. Dann wird entschieden wie es weiterläuft.
Soweit sind die Werte gut und haben sich gebessert. Sie hat vor 8 Wochen das Medikament Endoxan abgesetzt, weil ich das nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich nur noch Daratumumab und Bortezomib in die Bauchdecke gespritzt, im Wechsel, einmal die Woche  Bortezomib und die Woche drauf wieder Daratumumab und Bortezomib und die Tablette Dexamethason. 
Sind die Werte am 27.10.2026 genau noch so wie jetzt, wird dann ab 27.10.2026 nur noch eine Erhaltungstherapie gemacht. Dazu brauche ich dann nur noch alle 4 Wochen zur Therapie und bekomme dann nur noch die Spritze Daratumumab in die Bauchdecke gespritzt.
Jetzt muss ich wieder ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin, wo dann wieder das voll Programm gefahren wird, sprich EKG, Laborwerte, Und Herz-Echo. Vielleicht machen sie noch ein Herz-MRT mit Kontrastmittel um zu schauen, wie sich das Herz durch die Immuntherapie verändert hat oder nicht. Und ob sich Amyloide noch mehr im Herzmuskel festgesetzt haben. Oder sich alles gebessert hat. 

Das war mal wieder ein Feedback von mir.

Gruß Karl 

Liebe Karin, liebe Alle (die so wie ich große Erwartungen in die CAEL-Studie gesetzt haben und dementsprechend enttäuscht waren)!

Mitte August war ein interessantes Webinar in den USA, bei dem es im 2. Vortrag um CART-Zelltherapie und Bispezifische Antikörper für Amyloidose-Patienten geht. Ich versuche ihn hier zu verlinken, falls ihn sich jemand anhören möchte (und hoffe, dass ich damit nicht gegen irgendeine Regel verstoße).[url] www.youtube.com/watch?v=xQOiG7BJjpw [/url]

Außerdem erzählt die Vortragende von einem Antikörper der nun speziell gegen Lambda-Amyloide gerichtet wird und von einem Chaperon, das die Fehlfaltung der freien Leichtketten verhindern soll. Ist aber noch zu früh für Jubel: der Antikörper hat‘s bisher noch nicht in den Menschen geschafft, das Chaperon hat immerhin eine Phase 1 Studie schon erfolgreich absolviert.

Karin zu deiner Frage nach einer zugelassenen Zweitlinientherapie: auch in dem Vortrag wird diese Frage angesprochen. Definitiv zugelassen ist gar nichts (meines Wissens nach), aber sowohl CART als auch Bispezifische Antikörper rücken in den Bereich der Möglichkeit. Bei letzteren ist es vermutlich die Kombination Teclistamab/Dara, die beim multiplen Myelom fantastische Erfolge erzielt hat. Falls dich das interessiert, da kann ich dir gerne Infos schicken.Liebe Grüße 
Uschi

Hallo,

konnte doch heute zur Therapie fahren, das Medikament Lopedium akut lingual hat gewirkt. Habe kein Duschfall mehr gehabt die ganze Nacht und heute auch nicht. 

Auch hatte ich auch heute keine Nebenwirkungen von Daratumumab und Bortezomib gehabt, wie das letzte mal, wo ich Schüttelfrost hatte und auch Durchfall. Bloß bin etwas Müde, aber denke das ist Normal dabei. 
Vielleicht waren die Nebenwirkungen letzte mal so, weil ich 10 Wochen aussetzen musste. Jetzt kam erstmal nach 10 Wochen wieder die Dröhnung und damit musste erstmal das Immunsystem klarkommen. 

So ist der Stand der Dinge, bei mir.

Gruß Karl  

Hallo Karl,

ich würde trotzdem mal eine Untersuchung der Stuhlprobe veranlassen. Wie sagte meine Ärztin neulich, man kann Flöhe und Läuse haben.

Achte bitte auch auf den Elktrolythehaushalt.

Bei vielen hilft Cholestyramid gegen die hauptsächlich vom Lenalidomid verursachten Durchfälle.

Liebe Karin,
danke für das Update -ich habe ja damals so gehofft, dass da endlich ein Durchbruch am Horizont auftaucht.
Das mit deinen Herzwerten freut mich riesig! Gratuliere, das sind wirklich tolle Neuigkeiten!
Ich kämpfe da leider noch und so wie es ausschaut, wird das auch nicht mehr wirklich besser werden, weil die Amyloidose meine Herzklappen in Mitleidenschaft gezogen hat. Schöner Mist!

Ich nehme einmal an, dass es bei dieser Therapie um die Kombination Teclistamab/Darzalex geht. Die liefert sensationelle Erfolge. Ich hab unter einer anderen Rubrik hier im Forum damals den Artikel aus den gelben Seiten verlinkt, das hat aber nicht funktioniert, weil er nur mit einem Mediziner-Zugang lesbar war. Dann dachte ich, ich kopier‘ einfach den Text hier hinein und hab’ deshalb furchtbar Schimpfer bekommen, weil ich damit natürlich die Urheberrechte verletzt habe. Teclistamab ist der bispezifische Antikörper den ich auch bekomme (allerdings als Monotherapie). Hat bei mir damals echt das Ruder herumgerissen, nachdem die ersten beiden Therapien wenig bis gar nichts gebracht haben. Aber mit Teclistamab waren meine Leichtketten innerhalb von 10 Tagen im Normalbereich, nach 14 unter der Nachweisgrenze. Nur wusste kein Mensch (auch nicht die großen Kliniken in den USA) wie eine Erhaltungstherapie ausschauen sollte. Ich hab‘ mich dann für einen alle-8-Wochen-Plan entschieden. Im Herbst werden es jetzt 2 Jahre, die ich damit in Remission bin.
LG Uschi

Liebe Uschi,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich werde deine Vorschläge in den nächsten Tagen mal ausprobieren. Vielleicht hilft es mir auch, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert. 
Noch kurz zur Studie: Am vergangenen Mittwoch war mein letzter offizieller Kontrolltermin in der Charité.  Nun bin ich ein ganz "normaler " Amyloidosepatient. Mein nächster Arzttermin ist erst am 14. Oktober. Es geht mir recht gut, die Herzwerte haben sich gravierend verbessert, die Leichtketten bleiben stabil. Nun will ich hoffen, dass dieser Zustand recht lange anhält. Wie mein Arzt erwähnte, gibt es inzwischen eine effektive Zweitlinientherapie..Weißt du vielleicht mehr darüber? Ansonsten werde ich ihn im Oktober noch einmal gezielt darauf ansprechen. 
Liebe Grüße 
Karin