Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Multiples Myelom - Portal der AMM-Online mit Forum, Studien und Informationen

Warum dieses Portal zu klinischen Myelom-Studien?

In den vergangenen Jahren haben sich die Forschung und Entwicklung von neuen Medikamenten zum Multiplen Myelom rasant entwickelt und eine deutlich längere Lebenserwartung ermöglicht. Bevor jedoch ein neues Medikament bzw. eine neue Therapie zur Behandlung von Patientinnen und Patienten zum regulären Einsatz kommt bzw. "zugelassen" wird, durchläuft es mehrere Phasen von der präklinischen Forschung bis zur Marktzulassung, um Wirksamkeit, Sicherheit und mittlerweile auch eine Verbesserung der Lebensqualität zu gewährleisten.

Leider gibt es keine zentrale deutschsprachige Datenbank für Patientinnen und Patienten, die klinische Myelomstudien von Universitätskliniken, Forschungseinrichtungen oder Pharmaunternehmen in Deutschland bündelt und in patientengerechter Form aufbereitet.

Es ist daher das Anliegen der AMM-Online, diese Informationen zusammenzuführen und in einer möglichst verständlichen Form in einer eigenen Studiendatenbank zum Multiplen Myelom bereitzustellen. Dafür nutzen wir als Quellen die verschiedenen offiziellen Studienregister, vor allem aber auch direkte Kontakte zu Kliniken, Forschungseinrichtungen und Unternehmen.

Unsere Studiendatenbank soll Ihnen nicht nur als Informationsquelle darüber dienen, welche Studie wo Patienten aufnimmt, sie ist auch als Hinweis gedacht, an welchen Orten besondere Expertise zur Behandlung des Multiplen Myeloms vorliegt.

Die Pflege einer Datenbank zu klinischen Myelomstudien ist eine Dauerbaustelle. Wir bemühen uns, so aktuell wie möglich zu sein. Sollten Sie aber Kenntnis von einer Studie oder einer teilnehmenden Klinik bzw. Praxis haben, die (noch) nicht in unserem Register aufgenommen ist oder korrigiert werden muss, wenden Sie sich bitte an

  • Dr. Sabine Schock unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder
  • Marion Alzer unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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