APMM - Arbeitsgemeinschaft Plasmazytom/Multiples Myelom

Neuigkeiten:
Wie man ein
"guter" Patient ist
und
Therapie-erfahrungen einer älteren Patientin (Maria H.) unter Patientenberichte

Wir über uns – die Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom (APMM)

Sprecherteam:
Auf ihrer Jahresversammlung 2007 hat die APMM ein neues Sprecherteam gewählt.

Brigitte Reiman (Patientin seit 2002)
Multiples Myelom Plasmozytom
Selbsthilfegruppe Rhein / Pfalz – Kreis gemeinn.V.
Am Wiesbrunnen 27
D-67433 Neustadt an der Weinstraße
Tel.: +49 / (0)63 21 / 96 38 30
Fax: +49 / (0)63 21 / 96 38 31
E-Mail: sprecherteam@myelom.org

Elke Weichenberger (Patientin seit 2002)
Myelom Kontakt Österreich
Josef-Mayburger-Kai 54
A-5020 Salzburg
Tel.: +43 / (0)664 / 425 01 61
E-Mail: sprecherteam@myelom.org

Lisa Kotschi
Myelom-Hilfe München (MHM)
c/o Bayer. Krebsgesellschaft
Nymphenburger Straße 21a
D-80335 München
Tel.: +49 / (0)89 / 158 208 64 (nur abends)
E-Mail: sprecherteam@myelom.org

Unser Ansprechpartner für neue Gruppen oder Personen, die eine Gruppe gründen wollen:
Reinhard Waitschies
Myelom-Hilfe Thürigen (MHT) gemeinn.V.
Am Geißberg 7
D-07749 Jena
Tel: +49 / (0)36 41 / 21 08 30
Fax: +49 / (0)36 41 / 21 08 30
E-Mail: msht@gmx.de

Johan Creemers, CMP Belgien, stellte nach mehrjähriger Mitarbeit im Sprecherteam sein Amt zur Verfügung.
Wir danken ihm für seine gute Arbeit und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.

Geschichte der Arbeitsgemeinschaft

In Karlsruhe gründeten im Dezember 1998 Johanna Schick-Stankewitz, Jörg Brosig, Udo Müller, und Bernd Natusch die Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppen (APMM).

Alle vier hatten sich im Vorjahr auf einem der ersten deutschen Patientenseminare der International Myeloma Foundation (IMF) und der Selbsthilfegruppe Rhein/Main unter der Leitung von Bernd Natusch kennengelernt.

Im selben Jahr noch (1997) bauten Jörg Brosig in Nordrhein-Westfalen, Udo Müller in München und Johanna Schick-Stankewitz in Karlsruhe örtliche bzw. regionale Gruppen auf.

APMM-Treffen 2000 Berlin

von links nach rechts:

Dr. Gerhard Janiszewski,
Dr. Sabine Schock,
Monika Andrae-Schauer,
Carsten Schauer,
Udo Müller,
Klaus Schlegel,
Anne Schlegel,
Johanna Schick-Stankewitz,
Jörg Brosig

Ziele und Projekte der APMM

In einer Zeit, in der es kaum öffentlich zugängliche, und noch viel weniger auf Patienten orientierte Informationen zum Multiplen Myelom gab, beschloss die Arbeitsgemeinschaft als ihre zentrale Aufgabe, Wissen zur Krankheit selbst und deren Behandlungsmethoden von Patienten für Patienten und ihre Angehörigen zugänglich zu machen.

Gegenseitiger Erfahrungsaustausch in einer Sprache, die alle verstehen, war und ist ein weiteres Anliegen.
In diesem Zusammenhang wurden folgende Projekte beschlossen, verwirklicht und bis heute weiterentwickelt:

	Aufbau einer Internetsite aller deutschsprachigen Selbsthilfgruppen
	Informationsfilm für Patienten und Angehörige
	Überregionale Patientenseminare unter der Schirmherrschaft der APMM

Weitere Projekte folgten, wie ein erstes Patientenbuch zur Erkrankung, eines zu Diagnostik und medizinischen Parametern, Patientenbefragungen zur Erkrankung, Therapie und ärztlicher Betreuung oder gemeinsam mit der DLH eine Umfrage zur Betreuung in Krankenhäusern und immer wieder Erfahrungen zu neuen Therapieansätzen.

Die APMM in allen deutschsprachigen Ländern Europas

Von Beginn an war es Ziel der Gründer, dass die Arbeitsgemeinschaft nicht nur deutsche, sondern alle deutschsprachigen Selbsthilfegruppen umfassen sollte. Wenige Monate nach dem Zusammenschluss waren die Schweiz mit dabei und ein erster Ansprechpartner in Österreich, 1999 gab es einen ersten Kontakt zu Belgien.

Heute arbeiten in der APMM mehr als 30 Selbsthilfgruppen aus Belgien, Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammen. In allen Regionen finden regelmäßig Patientenseminare statt, die zumeist in Kooperation mit Krankenhäusern und Ärzten durchgeführt werden.

Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Sponsoren

Da die APMM als Plattform der Zusammenarbeit und nicht als Verein konzipiert ist, aber entsprechende Strukturen und Unterstützung benötigte, wurde sie als Arbeitsgemeinschaft in der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH e.V.) gegründet. Alle deutschen Selbsthilfegruppen der APMM sind dort Mitglied. Wir danken an dieser Stelle für die Unterstützung und Begleitung der APMM durch die DLH, insbesondere der Vorsitzenden Anita Waldmann und Dr. med. Ulrike Holtkamp.

Die APMM arbeitet zusammen mit Myeloma Euronet (Me), an deren Gründung 2005 einige Selbsthilfegruppen der APMM mitgearbeitet haben. Myeloma Euronet umfasst Patientengruppen aus ganz Europa und will so allen europäischen Patienten eine Stimme geben.
Dies gilt ebenfalls für die European Myeloma Platform (EMP),

die ebenfalls von Mitgliedern der APMM mitgegründet wurde. International pflegt die APMM Kontakt zur International Myeloma Foundation (IMF), die Anfang der 90er in den USA gegründet wurde, und international Patientenforen in Kooperation mit örtlichen Krankenhäusern und Patientengruppen organisiert.

Ohne ihre inhaltliche und Patienten-bezogene Unabhängigkeit aufzugeben, erhalten Selbsthilfegruppen in der APMM punktuelle und sachbezogene Finanzmittel für die Durchführung von Patiententagungen, Publikationen u.ä.. Die Zusammenarbeit mit Sponsoren ist geregelt in einer Ethikerklärung, die Bestandteil der Satzung ist. Alle in der APMM zusammengeschlossenen Gruppen sind Satzung und Ethikvereinbarung verpflichtet.

Ihre Arbeit – unsere Verpflichtung

Mehr als acht Jahre sind seit Gründung der APMM vergangen. Nicht alle der Gründer und Mitglieder der APMM sind noch unter uns. Sie alle haben ihre Kraft daran gesetzt, dass ihre Arbeit weitergehen kann, dass Patienten andere Patienten unterstützen und informieren, dass Angehörige sich Rat holen können, dass Ärzte auf die Bedürfnisse ihrer Patienten eingehen müssen, dass Zulassungsbehörden schneller auf den Bedarf von Patienten reagieren und Medikamente in

Studien getestet werden, die nicht für Myelom-Patienten zugelassen waren oder sind. Wir danken diesen APMM-Mitgliedern für ihre Arbeit, ihren Mut, ihr Engagement. Ihr Vermächtnis ist uns Verpflichtung, weiter zum Nutzen aller Myelom-Erkrankten und ihrer Angehörigen zu arbeiten.

Ihre Arbeitsgemeinschaft der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppen (APMM)

Stand: April 2008