MHT - Myelom-Hilfe Thüringen, gemeinn.V.

Symposium:

Die jährliche Veranstaltung für Patienten und Angehörige finden Sie unter Veranstaltungen.

Bildung unserer Selbsthilfegruppe

1993 wurde bei Gerlinde Fuhrmann (Patientin 1993-2006) die Diagnose “Plasmozytom/Multiples Myelom“ Stadium IIIA gestellt, d.h. die Erkrankung war bereits sehr fortgeschritten. SIE wollte leben!

Zum damaligen Zeitpunkt ging es ihr so schlecht, dass es eigentlich kaum noch Hoffnung gab.

Allerdings waren die Informationen über diese Erkrankung sowie deren Behandlungsmöglichkeiten völlig unzureichend. Das hat sie veranlasst, weitere Informationen einzuholen. Dabei ist sie über die DLH in Bonn zu bereits existierenden Selbsthilfegruppen (SHG) gestoßen, die ihr mit  viel Kompetenz weitergeholfen haben. So fand sie zu den entsprechenden Spezialisten und hatte damit eine neue Grundlage für die Weiterbehandlung ihres Multiplen Myeloms gefunden.

Sie hatte zuvor leider die Erfahrung machen müssen, was unzureichende Informationen in der Behandlung für negative Folgen haben können. Nach überstandener allogener Stammzelltransplantation im Jahr 2000 hat Gerlinde Fuhrmann sich 2001 entschlossen, die Plasmozytom/Multiples Myelom-SHG Thüringen zu gründen, um Erkrankten und deren Angehörigen weiter zu helfen.

Warum Selbsthilfe?

Bei unseren Treffen geht es mal traurig, aber oft auch fröhlich zu. Manche kommen fast jedes Mal, andere nur ab und zu. Immer jedoch tauschen wir uns aus und versuchen, uns gegenseitig zu helfen und zu informieren.
Wenn man sieht, wie es anderen während oder nach einer Chemotherapie oder anderen Behandlungen geht, wie andere ihr Leben organisieren, mit guten wie mit schlechten Nachrichten umgehen, dann kann man dabei viel für sich lernen.

Die uns behandelnden Ärzte stehen oft unter enormen Zeitdruck. Wichtig ist deshalb für viele Betroffene auch zu erfahren, wie man dem Arzt die richtigen Fragen stellt und mit ihm gemeinsam den eigenen Weg findet.         Ärzte, die unser Faltblatt in ihren Praxen oder in der Klinik auslegen, empfinden es oft als Entlastung, mit informierten Patienten zu arbeiten.

Mehrere Studien deuten außerdem darauf hin, dass es gut für Betroffene ist, die Sorgen und Ängste nicht zu vergraben, sondern auszusprechen und dadurch seelische Belastungen zu verringern. Eine Verbesserung der Lebensqualität und Verlängerung der Lebensdauer werden auf solche Aktivitäten mit zurückgeführt.

Die Selbsthilfegruppe MYELOM-HILFE THÜRINGEN (MHT) finanziert sich durch Spenden und freie Zuwendungen, so auch durch die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V..

Spendenkonto:

MYELOM-HILFE THÜRINGEN gemeinn.V.
Kontonummer: 2300322
BLZ : 79 330 111
Flessabank Jena

Wer sind wir?

Über 35 Personen haben sich entschlossen, unsere Selbsthilfegruppe (SHG) MYELOM-HILFE THÜRINGEN gemeinn. Verein (MHT) durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv zu unterstützen und / oder zu fördern.

Die Mitglieder kommen inzwischen nicht nur aus Thüringen, sondern aus dem gesamten mitteldeutschen Raum.        

Wir sind:

• erfahrene Patienten und Angehörige
• Mitglied der Arbeitsgemeinschaft deutschsprachiger Selbsthilfegruppen Plasmozytom/Multiples Myelom (APMM), der zur Zeit über 30 Mitgliedsgruppen angehören.
• Mitglied des Bundesverbandes e.V. Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe(DLH)
• Mitglied der Thüringischen Krebsgesellschaft.

Was tun wir ?

• Wir treffen uns in regelmäßigen Abständen samstags zum Erfahrungs- und Informationsaustausch.
• Wir organisieren Veranstaltungen mit Fachvorträgen von spezialisierten Medizinern für Patienten, Angehörige und Interessierte.
• Wir verfolgen neueste Therapien, laufende Studien, Forschungsergebnisse, Änderungen im Gesundheitswesen, etc. und informieren hierzu.
• Wir leisten seelischen Beistand.

Was wollen wir ?

Wir wollen Kontakt:

• zu Menschen, die gleiche Interessen, Sorgen und Probleme haben
• zu Menschen, die uns im Kampf gegen unsere Erkrankung mit ihrem Wissen und aktuellen
• Informationen unterstützen
• zu anderen Organisationen
• Wir wollen Lebensqualität trotz der Erkrankung.
• Wenn Sie Interesse haben, sich bei uns zu informieren oder mitzumachen, sind Sie herzlich willkommen.