Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Erypo Epoetin alfa

Betreff: Erypo Epoetin alfa
24 Apr 2024 18:04
  • Sunny
  • Sunnys Avatar
  • 117 Beiträge seit
    07. Jan 2024
Hallo,
mein Mann soll sich wegen Blutarmut, der auch wiederholte Blutinfusionen keine Abhilfe geschafft haben, einmal die Woche Erypo Epoetin alfa 30.000 / 0,75 ml selbst spritzen. Nun hab ich etwas nachgelesen, dass dieses Mittel auch den Krebs befeuert und die Sterblichkeit erhöht. Allerdings waren das alles Beiträge, die schon viele Jahre her sind und ich konnte auf die Schnelle nichts aktuelles finden. Weiß jemand was darüber oder kann mir sagen, wo ich nachlesen kann?
Außerdem wundert es mich, dass er sich die Spritze so einfach ohne vorherige Anleitung selbst geben soll, wo überall steht, dass das eigentlich der Arzt machen soll. Natürlich kann der Patient darin geschult werden, wenn er diese Spritze braucht, aber einfach zu sagen, dass ist wie sich eine Thrombosespritze zu geben (was er vor langer Zeit schon mal gemacht hat) finde ich etwas seltsam.

Hat jemand Erfahrung damit oder Infos darüber?

Viele Grüße, Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

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Antwort auf Erypo Epoetin alfa
26 Apr 2024 12:40
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Sunny,
ich kann Deine Bedenken zum Epo sehr gut verstehen. Auch ich habe mir vor Jahren Gedanken gemacht und viel negatives gelesen. Das Thema haben wir hier im Forum damals auch schon mehrfach diskutiert. Alte Beiträge findest Du über die Suchfunktion.
Epo oder Erythropoetin oder ähnliche Produkte haben schon viele Patienten bekommen. Die Alternative wäre ja vermutlich weitere Bluttransfusionen, die dann die Gefahr von Eisenüberladungen bringen würde. Es ist oft eine Gratwanderung. Wichtig ist, dass das Myelom schnell gut unter Kontrolle kommt, damit der HB Wert ansteigt, die Anämie also nicht mehr so stark ist, dass man etwas geben muss.
Alles Gute für Deinen Mann.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Erypo Epoetin alfa
26 Apr 2024 12:50
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Liebe Sunny,

auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole und du mich nervig findest. Ich finde ihr sollte euch zur Gesamtsitutation ein Zweitmeinung in einem der beiden großen Zentren holen. Denn nirgends ist so viel aktuelles Wissen wie dort.

Ich verspreche ich es war das letzte Mal, dass ich es euch ans Herz lege.

Alles Gute und weiterhin viel Kraft

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Erypo Epoetin alfa
26 Apr 2024 13:33
  • Sunny
  • Sunnys Avatar
  • 117 Beiträge seit
    07. Jan 2024
Hallo Mapoli,
ich hab mittlerweile hier einiges dazu gefunden, aber das meiste davon sind recht alte Beiträge. Du hast recht, es ist wie so oft, man muss sich entscheiden und man weiß selbst im Nachhinein nie ob es richtig war oder man lieber die andere Alternative gewählt hätte. Mein Mann hat sich nun für die Spritze entschieden und diese unter Anleitung der Arzthelferin selbst gespritzt, er meinte das geht ganz easy. Wir werden sehe ob das Epo wirkt.

Auf die neue Immuntherapie spricht er sehr gut an und die Leichtketten und der Quotient sinken kontinuierlich. Es geht ihm auch wieder relativ gut, er kann bereits wieder langsam die Treppe hochgehen und verschiedene Alltagstätigkeiten verrichten. Wir sind also recht zufrieden, bis auf das Hämoglobin.

Vielen Dank, liebe Grüße

Hallo Doris, du nervst überhaupt nicht, du darfst das gerne noch viele weitere Male anmerken und es zeigt nur wie wichtig diese Sache ist. Ich hab das auch ganz fest im Hinterkopf wenn es in ein bis zwei Monaten um die nächste Therapielinie geht und wir uns wegen der Car-T-Zellen oder der Bizpezifischen Antikörper beraten lassen. Es ist so wichtig wie es weitergehen soll, dass ich meinem Mann sehr ans Herz legen werde, eine zweite Meinung in einem der großen Zentren einzuholen. Aber letztendlich ist immer er derjenige, der entscheidet, ich kann ihm nur zu- und beraten.

Herzliche Grüße, Sunny

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Antwort auf Erypo Epoetin alfa
26 Apr 2024 15:04
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Liebe Sunny

meine Mutter hat 2011 auch Epo erhalten während Ihrer Therapie mit Velcade,Melphalan und Prednisolon.

Es hat Ihr geholfen und gut getan. Der HB stieg wieder und bis heute brauchte Sie nie eine Bluttransfusion.

Wir hatten auch viel gelesen und Angst,das es das Myelom anfeuert. War aber nicht so. Und wenn die Ärzte das
verschreiben wird das schon richtig sein. Aber alleine spritzen?Das war so nicht bei Ihr. Aber davon abgesehen,
ich glaube in den Bauch? Wie Vitamin B Spritzen sicher. Alles Gute und toi toi toi das der HB sich erholt.


Liebe Grüße
Jeanny
Letzte Änderung: 26 Apr 2024 15:04 von Franziska123.

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Antwort auf Erypo Epoetin alfa
26 Apr 2024 16:24
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Sunny,

ich freue mich zu hören, dass es deinem Mann wieder besser geht, ich war zwischendurch sehr in Sorge.

Vielleicht findest du nichts aktuelles, weil es inzwischen andere Mittel gibt, aber wenn er es verträgt, ist es ja gut.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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