Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?

Betreff: Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
19 Apr 2024 20:04
  • Bernd040310
  • 5 Beiträge seit
    19. Apr 2024
Hallo, bin neu hier im Forum und sehr gespannt auf eure Beiträge.
Meine Frau ist MM-erkrankt und macht sein Anfang Januar eine Erstlinien-Therapie mit Dara, Borte und Dexa. Leider hat sich in den letzten 3 Wochen gezeigt, dass sie mehrere Wirbel gebrochen hat. Sie sollte eigentlich stationär in eine Klinik zur Strahlentherapie. Unser Hämatologe sagt aber, dass man damit die Therapie zwangsläufig unterbrechen müsste, weil die Kliniken kein Daratumumab geben können, weil der Antikörper zu teuer ist.
Das kann ich mir nur schwer vorstellen. Hat jemand Erfahrung dazu.
Besten Dank
Bernd

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Antwort auf Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
20 Apr 2024 13:45
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo,
Deine Frau bekommt dann wohl die bewährte und eigentlich gut funktionierende Medikamentenkombination "DVD", also Daratumumab, Velcade=Bortezomib + Dexamethason. Diese Kombination wird nach meiner Kenntnis sowohl als Induktionstherapie (dann aktuell noch mit Revlimid dazu) als auch Langzeitbehandlung für Personen, die für eine Stammzelltransplantation nicht in Frage kommen, eingesetzt.
Mal vorab: Das Zeug ist nicht billig, Dara kostet pro Einzeldosis schnell mal 6000 Euro (da gibt es unterschiedlich Zahlen im Internet), und auch Velcade ist nicht zum Nulltarif zu haben. Wahrscheinlich hängt es davon ab, ob die Strahlen-Klinik, die das verabreichen darf, eine Genehmigung zur Abrechnung der Medikamente hat, und eine zuliefernde Apotheke, die das tagesaktuell besorgen kann. Da müsste man wohl bei der zuständigen Strahlen-Klinik nachfragen und sich das im Zweifelsfall auch schriftlich bestätigen lassen. In der Strahlenklinik in Erlangen, wo ich vier Wochen stationär gelegen bin wegen Immobilität, war das damals kein Problem, aber diese Klinik ist auch an eine Uni-Klinik angegliedert.
Ich weiß jetzt nicht, ob der Onkologe der Bestrahlung skeptisch gegenüber steht oder lieber Deine Frau selbst mit der Medi-Kombination weiterbehandeln will, aus welchen Gründen auch immer.
Jetzt schreibst Du, Deine Frau sollte "eigentlich" zur Strahlentherapie. Und wenn ich das richtig herauslese, dann wohl stationär, denn Bestrahlungen kann man ja auch ambulant durchführen, wenn die Klinik in der Nähe ist und eine ausreichende Mobilität gegeben ist. Und wieso "eigentlich"? Die Leute aus diesem Forum, die sich damit besser auskennen, mögen mich korrigieren, aber bestrahlt werden nach meinem Wissen eigentlich nur MM-aktive Osteolysen oder Plasmozytome, nicht die Wirbelbrüche. Jetzt weiß ich nicht, ob das alte Wirbelbrüche sind, die man erst jetzt entdeckt hat, oder neue, die in der letzten Zeit unter der Medikation dazugekommen sind. Jetzt können natürlich aufgrund des aktiven MM's die Knochen schon vor dem Januar so marode gewesen sein, dass die Brüche erst jetzt aufgetreten sind. Aber ein guter Radiologe kann erkennen, ob das alte oder neue Brüche sind. Wie dem auch sei, wichtig wäre m.E. zu klären, ob denn die Medikation anschlägt. Nach 3 Monaten sollte man das eigentlich einschätzen können, anhand der Blutwerte und auch anhand von Vergleichsaufnahmen der Radiologie.

Tja, vielleicht wirft das mehr Fragen auf, als es beantwortet. Aber vielleicht hat da jemand aus diesem Forum mehr aktuelle Erfahrungen damit...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
20 Apr 2024 14:01
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 426 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Bernd,

willkommen hier im Forum.

Üblicherweise unterbricht man während einer Strahlentherapie ein medikamentöse Therapie, damit der Patient nicht zu sehr belastet ist.
Daratumumab gehört zu den Medikamenten die nur ein Facharzt Onkologe/Hämatologe verschreiben darf, dazu zählen aber auch Krankenhäuser mit einer entsprechenden Abteilung.

Strahlentherapien beim Myelom werden vorzugsweise zur Schmerzbehandlung eingesetzt, weil ein lokal begrenzter Tumor schnell und "einfach" durch die Strahlung abgetötet werden kann.

Bei einer Antikörpertherapie wie hier mit Daratumumab wird der Tumor systemisch, im ganzen Körper bekämpft. Mit der Zeit baut sich ein gewisser Spiegel des
Antikörpers im Körper des Patienten auf und die Antikörpergabe kann reduziert werden. Durch eine Unterbrechung wird das "Depot" wieder komplett geleert (=kontraproduktiv)

Das beste Vorgehen sollte daher für jeden Einzelfall interdisziplinär und natürlich mit dem Patienten abgestimmt werden.
Als hilfreich hat sich bei solchen Problematiken auch das Einholen einer Zweitmeinung bei einem Myelom spezialisiertem Zentrum erwiesen.

Ich wünsch Deiner Frau alles Gute für Ihre Behandlung.

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 20 Apr 2024 14:02 von klein Grisu.

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Antwort auf Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
20 Apr 2024 18:39
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Hallo, ich kann nur meine Erfahrungen teilen. Ich hatte dort gebrochene Wirbel, wo der Tumor besonders aktiv war. Den Hot Spot hat man in der PET Szintigraphie gesehen. Mit der Bestrahlung wurde ein gutes Ergebnis erzielt, die Schmerzen waren einige Wochen danach deutlich weniger und die gebrochenen Wirbel verfestigt.
Ich habe auch einmal im Monat XGEVA gespritzt bekommen, das verhindert weiteren Knochenabbau durch den Tumor.

Parallel dazu habe ich 6 Zyklen Induktionstherapie bekommen, da war Daratumumab auch dabei. Ich habe alles ambulant gemacht.

Die Kostenfrage sollte sich nicht stellen, wenn der Onkologe/Hämatologe das Behandlungsschema so verschreibt. Es muss aber mit Blutbefunden immer vor der Therapie geschaut werden, ob die hämatologischen Befunde die Behandlung zulassen.

Also, zusammengefasst, für die zielgerichtete Bestrahlung braucht man als Vorbefund eine PET/CT.
XGEVA oder ein analoges Produkt braucht man, um weiteren Knochenabbau zu verhindern.
Daratumumab und Bestrahlung geht zusammen, wenn es die Blutwerte erlauben.
Eine Behandlung, die vom Facharzt verordnet wird, darf keine Kostenfrage sein. Überhaupt würde ich mir als Patient nicht zu viele Gedanken über Kosten machen.

Alles Gute,

Johannes

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Antwort auf Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
20 Apr 2024 18:58
  • Bernd040310
  • 5 Beiträge seit
    19. Apr 2024
Hallo Callosum62,
vielen Dank für deine ausführlichen Erläuterungen. Das ist uns allerdings bekannt. Bei uns muss die Versicherung im übrigen deutlich mehr als EUR 6000 für eine Dosis Daratumumab bezahlen. Ja, meine Frau könnte auch ambulant bestrahlt werden. Dann könnte auch die Therapie beim Onkologen weitergeführt werden, was dringend notwendig ist. Der tägliche Krankentransport zur ambulanten Bestrahlung mit 5 relativ frisch gebrochenen Wirbeln ist aber zu schmerzhaft. Deshalb die Empfehlung vom Onkologen, die Bestrahlung stationär über mehrere Wochen durchzuführen. Dann würde aber zwangsläufig die Behandlung mit Daratumumab unterbrochen, weil die Klinik kein Daratumumab verabreicht bzw. das nicht darf, und zwar aus Kostengründen. Und genau das kann ich nicht nachvollziehen.
Gruß
Bernd

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Antwort auf Daratumumab bei stationärer Aufnahme nicht möglich?
20 Apr 2024 19:06
  • Bernd040310
  • 5 Beiträge seit
    19. Apr 2024
Hallo Markus,
danke für deine Erklärungen. Sinn und Zweck der Bestrahlung und Wirkungsweise von Daratumumab sind mir bekannt. Ich hatte gehofft, dass vielleicht jemand die Erfahrung gemacht hat, dass die Kliniken tatsächlich doch Daratumumab verabreichen dürfen oder tatsächlich nicht. Denn ich zweifel ein wenig an der Aussage unseres Onkologen.
Gruß
Bernd

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