Re: Progress: Frage zu Erfahrungen mit 2 Therapiealternativen

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: : Liebe LeserInnen, : : nur 6 Monate nach HD + allogener SZT zeigt der Anstieg der Leichtketten im Serum (aktuell 1,8 g/l) eine Wiederaktivierung des MM. : : Nach dem ersten Schock denken wir nun über die uns vorgestellten 2 Behandlungsalternativen nach: : : 1.) Thalidomid : : 2.) Kombitherapie Revlimid + Dexa : : Die eventuellen Nebenwirkungen wurden ausführlich besprochen. : : Die Hämatoloigen raten uns zu Thalidomid, das weniger ungünstig auf das Blutbild wirkt und auch für die Nieren (mein Mann ist durch das MM dialysepflichtig) weniger schädlich sein soll. : : Zusammenfassend die Daten: Patient 54 Jahre, Erstdiagnose 11/2006, MM, IgG, Stadium III B, 3 Chemos nach VAD, autologe SZT 08/2007. : : Gibt es jemanden, der beide Optionen schon probiert hat und uns die Entscheidung erleichtern kann? : : Danke sehr und liebe Grüße in die Runde, : : Margret Winkler : : : :Es ist schwer,erstmal den "Schreck" zu verkraften,das wieder etwas losgeht.Ich habe es Freunden oder der Familie gegenüber immer so beschrieben,als ein Gefühl,als tue sich der Boden unter einem kurz auf und alle Sicherheiten sind dahin.O.K. nach dieser Schrecksekunde heißt es überlegen,was zu tun ist. : Ich habe meine diagnose seit 1999,bin jetzt 51 jahre und habe ein Bence-Jones-Myelom. : ich kann nur von meiner erfahrung her sagen,daß ich immer am besten damit gefahren bin,mich immer erstmal für die am wenigsten inversive Option zu entscheiden.Oft habe ich das auch gegen die Meinung der Ärzte getan.Mir ist es ,auch für meine Seele,immer total wichtig,genügend behandlungsoptionen in der Hinterhand zu haben.ich habe aber auch nicht den Anspruch,alle Myelomzellen gänzlich eliminieren zu müssen,mir geht es in der Hauptsache darum,eine gute Lebensqualität zu haben ohne größere körperliche Einschränkungen(ich bin alleinerziehend mit einer 13jährigen Tochter). : 2004 gingen meine Leichtkettenwerte leicht aber regelmäßig nach oben und es bestand handlungsbedarf.Die Uniklinik Heidelberg schlug mir alle möglichen Therapieoptionen vor,bis zu einer allogenen Transpl.,da ich janoch so jung sei,allerdings habe ich keinen familienspender. : Ich habe mir dann noch diverse meinungen eingeholt und mich dann eigenmächtig sozusagen entschieden,erstmal Thalidomid mono 150mg pro Tag auszuprobieren um zu sehen,ob ich die erhöhten Werte wieder nach unten bekomme.das hat geklappt-bis heute nehme ich nur Thali,also ohne Dexamethason und bin in einer very good partiell remission,so steht es in meinen Arztbriefen. : das ist sicher nichts ,was man auf alle Patienten anwenden kann,aber es ist ein Beispiel,vielleicht auch zur Unterstützung für eure Entscheidung. : Liebe Grüße und alles Gute Birgit Eilbacher

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