In einer Zeit, in der es im Gegensatz zu heute kaum öffentlich zugängliche, und noch viel weniger auf Patienten hin orientierte Informationen zum Multiplen Myelom gab, beschloss die Arbeitsgemeinschaft als ihre zentrale Aufgabe, Wissen zur Krankheit selbst und deren Behandlungsmethoden von Patienten für Patienten und ihre Angehörigen zugänglich zu machen. Gegenseitiger Erfahrungsaustausch in einer Sprache, die alle verstehen, war und ist ein weiteres Anliegen.

In diesem Zusammenhang wurden folgende Projekte beschlossen, verwirklicht und bis heute weiterentwickelt:

• Aufbau einer Internetsite aller deutschsprachigen Selbsthilfgruppen
• Informationsfilm für Patienten und Angehörige
• Überregionale Patientenseminare unter der Schirmherrschaft der APMM

 

Weitere Projekte folgten, wie ein erstes Patientenbuch zur Erkrankung, eines zu Diagnostik und medizinischen Parametern, Patientenbefragungen zur Erkrankung, Therapie und ärztlicher Betreuung oder gemeinsam mit der DLH eine Umfrage zur Betreuung in Krankenhäusern und immer wieder Erfahrungen zu neuen Therapieansätzen. Diesen Weg setzen wir bis heute kontinuierlich fort. So gibt es etwa auf unserer Homepage eine neue Rubrik, die Auskunft gibt, wo welche Therapiestudien mit welchem Ziel durchgeführt werden.

Von Beginn an war es Ziel der Gründer, dass die Arbeitsgemeinschaft nicht nur deutsche, sondern alle deutschsprachigen Selbsthilfegruppen umfassen sollte.

 

Wenige Monate nach dem Zusammenschluss waren die Schweiz mit dabei und ein erster Ansprechpartner in Österreich, 1999 gab es einen ersten Kontakt zu Belgien. Heute arbeiten in der APMM mehr als 30 Selbsthilfgruppen aus Belgien, Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammen. In allen Regionen finden regelmäßig Patientenseminare statt, die zumeist in Kooperation mit Krankenhäusern und Ärzten durchgeführt werden.

 

Im Februar 2009 hat sich für die APMM, die bisher als Netzwerk ohne rechtlichen Status gearbeitet hat, die Möglichkeit eröffnet, als überregionale Arbeitsgemeinschaft unter dem Dach der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) zu arbeiten. In diesem Zusammenhang gründete sich die APMM am 24.10.2009 in Heidelberg als gemeinnütziger Verein.

Das beinhaltet für die APMM und damit für Patienten und Angehörige eine weitere Stärkung, da in Zukunft zur bisherigen fachlichen und persönlichen Zusammenarbeit künftig auch eine finanzielle Förderung hinzu kommt. An dieser Stelle möchten wir uns für die langjährige Unterstützung und Begleitung durch die DLH bedanken, insbesondere bei den Vorsitzenden und dem Patientenbeistand.

Darüber hinaus arbeitet  die APMM aktiv in den beiden europäischen Patientenorganisationen  Myeloma Euronet (Me) und European Myeloma Platform (EMP) mit. Beide Organisationen sind für das Multiple Myelom bei der EMA, der europäischen Arzneimittelbehörde, als Patientenvertreter zugelassen. Die EMA entscheidet über die Zulassung von neuen Medikamenten und überwacht deren weiteren Einsatz bzw. informiert über Kontraindikationen. Mit zwei Stimmen dort vertreten zu sein, halten wir für einen hohen Nutzen für Myelompatienten.

International pflegt die APMM regelmäßigen Kontakt zur International Myeloma Foundation (IMF), die Anfang der 90er in den USA gegründet wurde, und international Patientenforen in Kooperation mit örtlichen Krankenhäusern und Patientengruppen organisiert.

Mehr als zehn Jahre sind seit Gründung der APMM vergangen. Nicht alle Gründer und Mitglieder der APMM sind noch unter uns. Sie alle haben ihre Kraft daran gesetzt, dass ihre Arbeit weitergeht, dass Patienten andere Patienten unterstützen und informieren, dass Angehörige sich Rat holen können, dass viele Ärzte besser auf die Bedürfnisse ihrer Patienten eingehen, dass Zulassungsbehörden schneller auf den Bedarf von Patienten reagieren und neue Medikamente und Behandlungsschemata in Studien getestet werden.

 

In der Zwischenzeit haben sich die Therapiemöglichkeiten so verbessert, dass sich das Myelom immer mehr zu einer chronische Erkrankung wandelt, verbunden mit mehr Lebensqualität und langen Überlebenszeiten. Gleichzeitig können sich Patienten und ihre Angehörigen immer besser informieren  und mitentscheiden, welche Behandlungsziele und -wege eingeschlagen werden. Daran haben die Gründer der APMM und ihre Mitstreiter einen wichtigen Anteil.

 

Wir danken diesen APMM-Mitgliedern für ihre Arbeit, ihren Mut, ihr Engagement. Ihr Vermächtnis ist uns Verpflichtung, weiter zum Nutzen aller Myelom-Erkrankten und ihrer Angehörigen zu arbeiten.

 

Ihre Arbeitsgemeinschaft der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppen (APMM)