APMM Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom - Gästebuch - Vielen Dank

Gästebuch

Ihre Meinung ist gefragt:

Das Gästebuch der APMM dient vor allem dazu, Ihre Meinung zu unserer Homepage erfahren und Anregungen aufzunehmen:

Was ist gut? Was ist möglicherweise nicht so gut?
Was fehlt - Was sollte noch hinzugenommen werden?

Darüber hinaus können Sie über das Gästebuch Persönliches mitteilen, auch wenn es keine Blog-Site im Sinne von "Tagebuch-Einträgen" werden soll.

Die Selbsthilfegruppen der APMM stellen in diesen Abschnitt wesentliche, personenbezogene Nachrichten, z.B. Nachrufe, ein.

Es gelten darüber hinaus die gleichen Datenschutz-Hinweise wie beim Patientenforum, so weit Sie ihre persönlichen Daten einstellen.

Von Zeit zu Zeit müssen Beiträge wegen der Beschränkung des Datenvolumens gelöscht werden.

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Die APMM-Redaktion

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Mama
Eingetragen von:	Mäusla
Datum:	02.05.2008 21.23 Uhr
	Meine Mutter ist am 26.4. 2008 verstorben. Vor 5 Jahren hat sie die Diagnose Plasmozytom erhalten. 4 Jahre konnte sie gut mit dieser Krankheit leben, doch dann wurde es fast täglich etwas schlechter. Sie hat nie über ihre Krankheit oder Ängste gesprochen und ich habe sie auch leider nie gefragt. Was mir heute sehr leid tut. ich habe auch nie Fachliteratur dazu gelesen, aus Angst etwas endgültiges/ Totbringendes zu erfahren.

Plasmozytom
Eingetragen von:	Gisa
E-Mail:	gisanecke64@yahoo.de
Datum:	21.04.2008 17.20 Uhr
	meinem Vati wurde am Freitag diese Diagnose gestellt . Ich kann damit nicht umgehen . Ich weiß einfach nicht wie ich ihm und meiner Mam helfen kann , zusätzlich haben wir auch noch die Mutter (Pflegestufe 2)meines Mannes im Haus ,seine Geschwister wollen sich nicht drum kümmern und uns unterstützen .Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!!!!!!!!!!

Gruppe im Westerwald
Eingetragen von:	Monika Reinhard
E-Mail:	puma96@onlinehome.de
Datum:	30.03.2008 14.48 Uhr
	Hallo, bei meinem Mann wurde vor 5 Wochen Plasmaozythom diagnosiert.Er wird in der Uni Bonn behandelt und hatte jetzt die 4.Chemo. Nun meine Frage: Gibt es im Westerwald Betroffene oder eine Selbsthilfegruppe? Wir wohnen in 56470 Bad Marienberg. Viele Grüße Monika

Plasmozytom
Eingetragen von:	Uschi
E-Mail:	moralapostel512@web.de
Datum:	28.03.2008 22.26 Uhr
	Wir haben heute die Diagnose Plasmozytom bei meiner Mutter erhalten. Wir stehen sehr ratlos und schockiert da, hoffen aber, dass meiner Mutter geholfen werden kann. Ihr Arzt meinte, es sei gut zu behandeln. Äusserst unterschiedliche Informationen verwirren allerdings im Moment, und so müssen wir jetzt erst mal abwarten, was ihr behandelnder Arzt sagt. Vielleicht erhalten wir ja auch ein paar nützliche Ratschläge in dieser Selbsthilfegruppe. Ich werde meinen Eltern eine Kontaktadresse geben, da sie selber kein Internet haben.

ungewiß
Eingetragen von:	Barbara
E-Mail:	kreitmeier.barbara@swm.de
Datum:	17.03.2008 10.35 Uhr
	mein Mann hat seit 6 Wochen starke Rückenschmerzen - war 1 Woche zur Schmerztherapie im Krankenhaus, bekam danach paar Tage Cortisonspritzen und rettet sich jetzt mit Diclofenac über die Zeit. Heute wieder ein Kernspin und ein Szintigramm der Wirbel. Wenn unklar gleich noch ein Kernspin mit Kontrastnmittel. Die Ärzte in der Klinik meinten am Freitag da is nix nur zur Sicherheit... am Dienstag nach Ostern werden die Biopsien gemacht. Hat irgendjemand die Erfahrung dass - auch wenn Verdacht auf Plasmazytom - diagnostiziert wird dann letztendlich was anderes weniger "schlimmes" verantwortlich war für die Beschwerden? Weiß nicht was ich glauben soll. Hoffe aber dass es sich als harmlos entpuppt.... Er wir jetzt 49.

Thalidomid
Eingetragen von:	Rudi
E-Mail:	Burger_ru@web.de
Datum:	11.03.2008 00.59 Uhr
	Hallo, hab seit über dreizehn Jahren Plasmozytom und mir geht es sehr gut. Das gibt es auch. Alles Gute wünsche ich allen Betroffenen und natürlich auch allen Mitbetroffenen. Liebe Grüsse von Rudi

Ungewisse Zukunft...
Eingetragen von:	Pu
E-Mail:	wellen_rausch@web.de
Datum:	13.01.2008 13.15 Uhr
	Vor 9 Jahren wurde bei meiner Mutter monoklonale Gammopathie festgestellt. Nun ist diese Vorstufe in ein Plasmozytom übergegangen wie sich bei der Knochenmarksentnahme herausstellte. Eine generalisierte Röntgenuntersuchung steht noch aus. Mein Großvater starb an einem Plasmozytom... Die Zukunft ist ungewiss. Die Prognose liegt wie ich überall lese zwischen Monaten und Jahrzehnten. Carpe diem! Man lebt so vor sich hin, ärgert sich über nichtige Dinge bis das Schicksal mal wieder anmerkt. Konzentriere dich auf das, was wirklich zählt im Leben! das Leben selbst, die Liebe, Familie... Genieße deine Zeit - du weißt nie was passiert! Pu

Danke!
Eingetragen von:	Jörg
E-Mail:	laminim@web.de
Datum:	22.12.2007 18.28 Uhr
	Am ersten Advent ist meine geliebte Mutter Evelyn an den Folgen iher Krankheit gestorben. Wir waren die letzten 48 Stunden an ihrer Seite und haben ihre Hand gehalten. Sie hat die letzten Stunden ganz tapfer einen nach dem anderen Atemzug getan, bis sie uns um vier Uhr nachmittags endgültig verlassen hat. Sie ist nur 57 Jahre alt geworden. Es ist für uns alle völlig unfassbar, was geschehen ist. Uns ist nach der Diagnose anfang des Jahres nicht viel Zeit geblieben diese Krankheit zu verstehen. Auf diesem kurzen aber harten Weg hat mir diese Homepage viel Mut gemacht, den ich immer wieder an meine Mutter weitergeben konnte. Dafür allen vielen Dank. Jörg

für alle
Eingetragen von:	Jana
E-Mail:	JanaScheer@aol.com
Datum:	04.11.2007 23.26 Uhr
	Das leben besteht aus vielen Träumen aber erst wen unser Traum in Erfüllung geht ,hat uns das Leben dass Versprachen gehalten Plasmazytom seit 2003

Mein Vater ist am 1.10.2007 verstorben
Eingetragen von:	Erika Winkler
E-Mail:	winkler@dhm.mhn.de
Datum:	22.10.2007 13.42 Uhr
	Mein Vater ist leider am 1.10.2007 um 22.29 im Alter von 79 Jahren in der Klinik Bad Trissl verstorben.Die Prognose Plasmozytom wurde letztes Jahr im Schwabinger Krankenhaus München diagnostiziert, mein Vater hat jedoch jede weitere Behandlung abgelehnt, da er davor sehr große Angst hatte und auch wußte daß es irgandwann sowieso keinen Sinn mehr hat. Meine Mutter, seine Frau ist ebenfalls bereits vor 17 Jahren an Krebs vertorben. Was mir besonders leid tut, ist daß er zum Ende noch so weit weg war von uns ( wir leben in München, die Klinik ist in Oberaudorf) und wir Ihn deshalb nicht mehr so oft besuchen konnten und auch bei seinem Sterben nicht dabei waren. Ich wäre so gerne dabei gewesen. Mein Lebensgefährte ist ebenfalls vor 6 Jahren an Krebs verstorben und damals war ich auch nicht dabei. Mein Vater hat bis zu seiner Einlieferung ins Schwabinger Krankenhaus, am 3.8.2007 noch seinen ganzen Haushalt alleine bewältigt und ist auch immer noch die Treppen bis in den 3. Stock raufgegangen. Er wurde eingeliefert wegen Atemnot. Dann meinten wir nach ca. 14 tagen er würde sich wieder erholen und dürfte wieder nach Hause, aber dem war nicht so, bis man ihn dann noch bis nach Oberaudorf verlegte. Nun meine Frage? Ist es ein typisches Bild dieser Erkrankung, daß es so schnell geht.


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